Actes de la Journée nationale Patient Ressource

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Le 31 mai dernier, l’AFH, le CRMH [1], la COMETH [2], le GRIKH [3] et Fidel’hem [4], en partenariat avec Format Santé et l’université Paris 13, présentaient la Journée nationale Patient Ressource en hémophilie.

De cette journée riche en échanges, en partages d’expériences et en débats, tout a été enregistré et consigné dans le document ci-dessous.

Cette journée nationale de bilan a été l’occasion de rendre compte de l’action menée au public constitué de PPR, de soignants de centres de traitement de l’hémophilie (CTH), de représentants d’Agences régionales de santé (ARS) et de délégués associatifs − une journée qui a commencé sous les meilleures auspices avec le soutien renouvelé de la Direction générale de la santé (DGS) qui a salué tout à la fois l’action menée par l’AFH et coconstruite avec les soignants, le rôle précurseur de l’AFH, et qui a renouvelé son soutien pour la poursuite de cette action pour les années à venir.

Les facteurs de succès ont été formalisés, les temps forts mis en exergue. Voici ce que l’on peut en retenir : une méthodologie rigoureuse (appui du Laboratoire de pédagogie de la santé de l’université Paris 13) ; une volonté de collaboration partagée par tous les acteurs en hémophilie (sociétés savantes, centre de référence, patients, parents, AFH) ; une vision commune du rôle du PPR ; et un recrutement fondé sur une cooptation entre patients et soignants ; une forte motivation à être PPR ; une formation de qualité ; une bonne information de tous les CTH et comités régionaux de l’AFH ; une publication [5] pour convaincre les soignants de l’intérêt de l’implication des PPR en ETP.

L’évaluation positive des 1res interventions des PPR, par les professionnels de santé et les patients et parents eux-mêmes, a permis de souligner une complémentarité dans l’animation, une nouvelle vision de la pratique et une meilleure compréhension des apports des stages éducatifs. Ce bilan a permis de mettre en exergue des perspectives pour les années à venir : l’implication des PPR dans la coanimation mais également la coconstruction d’ateliers, ainsi que la possibilité de montage de formations mixtes à l’ETP à destination des patients et des parents ainsi que des soignants.

Mise en ligne le 29 octobre 2013 par Admin



[1Centre de référence de l’hémophilie et autres maladies hémorragiques constitutionnelles

[2Coordination médicale pour l’étude et le traitement des maladies hémorragiques constitutionnelles

[3Groupe de Réflexion et d’Information sur la Kinésithérapie des maladies Hémorragiques

[4Fédération des infirmières françaises de l’hémophilie

[5Wintz L, Sannié T, Ayçaguer S et al., Haemophilia 2010, 16 : 447-454.

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