Compte-rendu du stage «tous chercheurs» 2016 à l’Ecole de l’ADN du Généthon

Le groupe de travail « Recherche » a organisé son 4e stage « Tous chercheurs », intitulé « L’École de l’ADN », au sein du laboratoire Généthon à Évry (www.genethon.fr), du 22 au 24 mars 2016. Ces stages pratiques, destinés aux membres de l’AFH afin de mieux comprendre l’hémophilie et les autres maladies hémorragiques rares, ont pour but de donner les bases en génétique et biologie moléculaire à travers une démarche expérimentale.

Nous étions dix « apprentis » chercheurs dont les plus jeunes avaient 14 ans : des vocations vont naître !

Ce stage de « vulgarisation » de la science s’est révélé d’un haut niveau quant au vocabulaire et aux explications fournies, sans jamais être inabordable. Nous avons tous été enthousiasmés par cette immersion dans le monde scientifique, son accessibilité, ses intervenants et cette sensation d’apprendre avec facilité.

Nous avons également pu mesurer l’intérêt très vif que les chercheurs portent aux maladies rares.

Après des rappels (qui pour certains étaient des nouveautés !) sur les cellules, nous avons prélevé nos cellules buccales (comme dans « Les Experts ») puis nous les avons regardées sous un microscope.

Ensuite, nous avons revu ce qu’étaient les chromosomes, un caryotype et l’ADN. Nous avons fait une expérience avec amplification de l’ADN, sur deux jours, pour déterminer si nous étions hétérozygotes ou homozygotes.

La suite du stage fut plus spécifiquement orientée vers l’hémophilie avec tout d’abord une révision de la chaîne de coagulation puis un travail sur le diagnostic de l’hémophilie et les diagnostics prénatal et préimplantatoire ainsi que sur les avantages du conseil génétique.

Le dernier jour a été consacré à la visite de Généthon, avec tous ses laboratoires et ses expositions sur le Génopole et le Téléthon.

Nous avons conclu ce stage en nous tournant vers l’avenir avec deux exposés de chercheurs : Eléna sur les stratégies innovantes dans le traitement de l’hémophilie, et Federico sur les avancées de la thérapie génique. Et je vous promets que l’on a tout compris !

Un grand merci à toutes les personnes impliquées dans cette formation pour avoir fait confiance à nos capacités de compréhension.

Témoignage

« Une idée lumineuse »

Permettez-moi de féliciter toute l’équipe du Généthon et de l’AFH pour l’organisation de ce stage « Tous chercheurs ». La mise en place cet événement est une idée lumineuse. Permettre la rencontre de personnes aussi éloignées que des malades et accompagnants avec des chercheurs sur le sujet qui les unit, à savoir la maladie, est unique. Les échanges, quel que soit le niveau de connaissances, sont enrichissants et ouvrent à chacun un autre champ de vision. Pour nous patients et accompagnants, c’est la découverte de l’origine et de la complexité de notre atteinte mais aussi des perspectives de traitements. Pour l’équipe du Généthon, c’est peut-être une ressource d’énergie pour continuer leurs travaux.

Arnault, un participant

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