Création du Fonds de dotation pour la Recherche en Hémophilie (FRH)

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Par décision de son Conseil d’administration en date du 20 septembre 2014, il a été décidé de soumettre au vote de l’ensemble des adhérents de l’Association française des hémophiles la création d’un fonds de dotation pour la recherche et l’adoption de ses statuts.

La présente note a pour objectif de vous présenter pourquoi, il est indispensable, pour le conseil d’administration, de créer un fonds de dotation pour la recherche en hémophilie (FRH).

1ère étape : l’engagement de l’AFH dans la Recherche

Bien que les traitements aient considérablement évolué au cours des dernières décennies, ce qui a permis d’augmenter l’espérance et la qualité de vie des malades, ils présentent encore de nombreuses limites. Aujourd’hui, les nouvelles stratégies thérapeutiques et en particulier la thérapie génique permettent d’envisager plus favorablement le traitement voire la guérison de la maladie. Malheureusement, ces recherches ne progressent pas assez vite.

Le conseil d’administration de l’AFH a donc décidé en octobre 2012 d’engager un travail pour déterminer dans quelles conditions elle pouvait soutenir la recherche dans le domaine de l’hémophilie et des maladies hémorragiques rares.

l’AFH a constitué un Groupe de Travail, (le GT « Recherche »), chargé de proposer la mise en place d’une stratégie en matière de recherche qui a été approuvée par le conseil d’administration. En décembre 2013, le conseil d’administration a donné son accord formel pour faire de l’AFH un acteur de la recherche par le développement d’un soutien fort aux chercheurs.

Ce Groupe de Travail a d’abord cherché à développer une culture de la recherche au sein des adhérents de l’AFH :

- Informer les malades et leur famille des recherches en cours et des enjeux de la recherche
L’objectif a été de vulgariser les données et les résultats scientifiques avec la publication d’un état des lieux de la recherche, d’articles dans la revue trimestrielle, la participation aux Journées Mondiales de l’Hémophilie 2013 et 2014 en région et à des assemblées régionales des Comités, l’animation de tables rondes et d’ateliers et de présentations scientifiques aux congrès de l’AFH. Une action a également été entreprise dans le but de fournir au patient, et à son entourage, toutes les informations nécessaires pour faire un choix sur sa participation à un essai clinique.

- Faire connaître le travail des chercheurs
Des premières rencontres malades/chercheurs ont été initiées sous forme d’échanges directs entre les malades et les acteurs de la recherche et aussi de manière plus ludique et pratique par l’organisation d’un stage « Tous Chercheurs ».

- Création du Groupe Phare
Dans le but de faire émerger et de définir collectivement les axes et les stratégies de recherche de l’ AFH, un groupe appelé PHARE a été créé (Patients et parents concernés par les troubles de l’Hémostase Acteurs d’une Recherche Engagée). Ses membres ont pu rencontrer, le 19 septembre dernier, 4 chercheurs et un médecin pour échanger avec eux sur les futures thématiques de recherche que l’AFH pourrait retenir.

La 2ème étape : créer un outils de collecte, le Fonds de dotation pour la Recherche en Hémophilie (FRH)

Afin de permettre la levée de fonds visant à financer les programmes de recherche qui auront été proposés par le groupe Phare et choisis par le Conseil d’administration de l’AFH, celui-ci a décidé, après une étude approfondie, de proposer la création d’une entité morale juridiquement séparée de l’AFH qui prendra la forme initiale d’un fonds de dotation.

Le Fonds de dotation pour la Recherche sur l’Hémophilie (FRH) dont les statuts seront soumis à l’approbation des adhérents a vocation à recevoir des sommes collectées auprès de mécènes, d’entreprises ou de particuliers et à les affecter au financement de programmes de recherche fondamentale, appliquée et clinique sur l’hémophilie, la maladie de Willebrand et tout autre maladie hémorragique rare.

Le FRH sera dirigé par un Conseil d’administration composé de 3 à 12 membres bénévoles et nommés par l’AFH. Les premiers administrateurs du Fonds seront :
-  Monsieur Edmond-Luc Henry, président d’honneur de l’AFH,
-  Monsieur Jean-Louis Dubourdieu, président d’honneur de l’AFH
-  Monsieur Emmanuel Altmayer, père d’hémophile, en charge du projet de collecte de fonds,
-  Madame Geneviève Piétu, membre du Bureau de l’AFH et animatrice du Groupe de Travail Recherche.

Le conseil d’Administration du FRH administrera le Fonds en appliquant les décisions stratégiques du Conseil d’Administration de l’AFH et en s’appuyant sur le Conseil Scientifique de l’AFH.

Si vous êtes adhérent de l’AFH, vous serez amenés à vous prononcer sur la création de ce fonds de dotation pour la recherche. A cette fin, vous recevrez à votre domicile, un courrier expliquant la procédure de vote, le projet de statuts du futur Fonds de dotation pour la Recherche en Hémophilie et un bulletin de vote. Le vote s’effectuera par correspondance du 15 novembre au 10 décembre 2014, cachet de la poste faisant foi.

Pour tout renseignement concernant la procédure de vote, vous pouvez contacter l’AFH : info@afh.asso.fr

Nous comptons sur votre participation et nous vous remercions pour votre confiance.

Thomas Sannié, président de l’AFH
Pour le Conseil d’administration

Mise en ligne le 31 octobre 2014 par Thomas Sannié

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