L’Alliance franco-africaine pour le traitement de l’hémophilie lance la première plateforme web animée par des patients et des professionnels de santé en Afrique francophone subsaharienne

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Un espace de télé-enseignement, de télé-diagnostic et d’échange

Pour améliorer la situation des personnes hémophiles en Afrique francophone subsaharienne, l’Alliance franco-africaine pour le traitement de l’hémophilie (Afath) a été créée le 15 décembre 2012 par l’Association française des hémophiles (AFH), l’Institut National de la Transfusion Sanguine (INTS) et la Fédération mondiale de l’hémophile (FMH).

Cette Alliance est un réseau collaboratif visant à faciliter l’accès d’hémophiles, vivant en Afrique francophone, au diagnostic et au traitement de l’hémophilie. Elle rassemble 18 pays [1] d’Afrique francophone subsaharienne et les accompagne grâce à des programmes dédiés (en savoir plus).

Elle est coordonnée par l’AFH.

Les objectifs de l’Alliance sont doubles :

  • créer et/ou développer dans les 7 ans qui viennent, dans chacun des pays participants, une association de patients et un centre de diagnostic et de traitement adapté ;
  • mettre en place une plateforme web, un réseau d’échanges entre patients, associations de patients et professionnels de santé, destinée à ses 18 pays membres.

Cette plateforme web est lancée en février 2015. Elle a été constituée grâce au soutien et à l’expertise des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), fort d’une expérience de près de 10 ans dans ce domaine auprès des professionnels de santé.

Elle est animée par des bénévoles de l’AFH, formés spécialement avec les Hôpitaux Universitaires de Genève et administrée par l’AFH. La collaboration du Réseau en Afrique Francophone pour la Télémédecine (RAFT) développé par les Hôpitaux Universitaires de Genève dans cette action est une première car il s’agit d’intégrer et de faire participer aussi bien des professionnels de santé que des patients pour une même cause [2].

Les groupes de patients et associations de patients ou professionnels de santé membres des 18 pays composant l’Afath, participeront à cette plateforme afin de :

  • développer des activités d’enseignement (formations à distance) : via l’outil Dudal ;
  • développer des activités en faveur du diagnostic, de cas cliniques et de pratiques médicales pour traiter l’hémophilie (télé-expertise) : via l’outil Bogou

Pour la télé-expertise, deux salles médicale et associative seront accessibles afin de permettre des échanges confidentielles entre (1) tous les professionnels de santé, membres de l’Afath, et les membres du comité de pilotage de l’Afath sur les cas cliniques et les pratiques médicales ; (2) les dirigeants associatifs et les professionnels de santé sur des thématiques liées aux activités de télé-expertise.

Par ailleurs, un forum associatif, exclusivement géré par l’AFH, sera ouvert à tous courant 2015 afin de permettre des échanges et partage d’expériences en hémophilie.

Cet espace de télé-enseignement, de télé-expertise et d’échange complétera les formations de terrain menées en faveur de structuration associative et permettra la diffusion de bonnes pratiques médicales et soignantes aux participants et aux professionnels de santé.

Télécharger le communiqué de presse complet

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Stacy-Ann Lee Leloup, chargée de mission "Actions internationales" (stacy-ann.lee@afh.asso.fr)

Mise en ligne le 30 janvier 2015 par Stacy-Ann Lee Leloup



[1Bénin, Burkina Faso, Burundi, Comores, Congo, Gabon, Guinée, Madagascar, Mauritanie, Mali, Niger, RD Congo, Rwanda, Tchad, Togo, Sénégal, Côte d’Ivoire, Cameroun

[2Dr BEDIANG des Hôpitaux Universitaires de Genève

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