Mise en place d’une surveillance pour les personnes atteintes d’une maladie hémorragique rare

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Suite à un long processus de concertation et en application du principe de précaution, le Ministère de la Santé a décidé, avec l’AFH, les agences de santé et les professionnels de santé concernés, le lundi 29 juin dernier, de lancer un suivi dispositif de surveillance neurologique renforcé des personnes atteintes de déficits héréditaires de la coagulation.

En effet, l’Association française des hémophiles (AFH) et les autorités sanitaires ont souhaité que toutes les personnes atteintes de maladies hémorragiques héréditaires puissent bénéficier d’une surveillance neurologique spécifique à l’occasion de leur suivi en consultation habituelle dans les centres de traitement. Ceci afin que les éventuelles manifestations neurologiques qu’ils pourraient présenter puissent être analysées par un neurologue dans un premier temps. Si cela était nécessaire, l’avis d’un expert de la Maladie de Creutzfeldt-Jacob serait sollicité.

Le dispositif de surveillance spécifique a été préconisé par un groupe de travail composé du ministère chargé de la santé, de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), de l’Institut de veille sanitaire (InVS), de médecins hématologues, neurologues et de l’Association française des hémophiles (AFH).

Ce dispositif est coordonné par le Réseau National de Surveillance de la maladie de Creutzfeldt-Jacob en collaboration avec les médecins des Centres de Traitement des Hémophiles (CTH) et le Réseau FranceCoag(RFC).

Voir les documents attachés :
Surveillance neurologique - Informations pour les patients
Surveillance neurologique - Exemplaire de consentement des parents

Mise en ligne le 8 juillet 2015 par Admin


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