Groupe de travail "Santé publique"

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La mission de ce groupe est la suivante : le Groupe Santé publique est en charge de toutes les questions de santé et de santé publique et peut proposer dans ce domaine toute réflexion et action visant à défendre les intérêts et les droits des patients et de leurs proches concernés par l’hémophilie, la maladie de Willebrand ou un autre trouble rare de la coagulation. Il propose toute action permettant une représentation efficace des patients auprès des autorités de santé nationales et régionales. Il suggère toute action permettant une collaboration étroite avec les Centres de références, centre de compétences et les centres de traitement de l’hémophilie sur le territoire national. Il suit étroitement le travail de l’AFH visant à favoriser l’indemnisation des patients atteints d’hépatite C. Il met en place une veille adaptée sur toutes les actions de santé et de santé publique qui peuvent avoir un impact sur la communauté. Il surveille attentivement toutes les actions marketing issues de l’industrie. Il peut entreprendre toute réflexion et peut proposer toute action sur toute question concernant l’approvisionnement, la disponibilité et la sécurité des traitements, l’organisation des soins sur le territoire national, les pratiques médicales et soignantes et les enjeux économiques liés aux soins et aux traitements. Il s’intéresse à toute question relative à la transfusion sanguine et à l’hémovigilance.

Programme :

- Garantir sur l’ensemble du territoire national y compris les DOM et les TOM une prise en charge efficace pour les patients
- Maintenir une prise en charge à 100 % des soins
- Favoriser la sécurité de l’ensemble des produits de santé à destination des malades souffrant de trouble de la coagulation
- Valoriser la filière hématologie clinique

Mise en ligne le 28 janvier 2013 par Admin

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Association française des hémophiles
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