Présentation de l’association

L’hémophilie est une maladie génétique grave et rare qui touche en France près de 6 000 personnes. En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.

Fondée en 1955, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des personnes atteintes d’hémophilie, de maladie de Willebrand et de troubles hémorragiques constitutionnels.

Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1968 et agréée par le ministère de la Santé pour représenter les usagers du système de santé depuis 2006. Elle représente les patients et leur famille auprès des plus importantes instances et autorités de santé nationales et régionales. Pour être plus proche de ses adhérents, des comités régionaux sont présents dans toute la France métropolitaine et dans les DOM.

L’Association milite pour une amélioration constante des connaissances, des traitements et de la prise en charge des troubles rares de la coagulation. Elle est particulièrement vigilante aux questions de sécurité des traitements.

Les travaux de l’AFH s’appuient sur quatre axes principaux : développer l’éducation thérapeutique du patient, soutenir les régions et leur comité, s’engager dans une action internationale solidaire et poser les fondements d’une action de l’association en matière de recherche. Décliné au sein de sept groupes de travail, ce programme vise à « Aider la vie et porter la voix » des patients et des proches concernés par l’hémophilie, la maladie de Willebrand et les pathologies rares associées.

Pour être plus forte, l’AFH est membre de la Fédération mondiale de l’hémophilie et du Consortium européen de l’hémophilie. L’AFH participe également à de nombreux travaux interassociatifs, notamment ceux du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) qu’elle a rejoint dès sa création. Partenaire actif des organismes de santé publique, l’AFH est membre du comité de pilotage des produits antihémophiliques de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), du réseau FranceCoag de l’Institut de veille sanitaire (InVS) et administrateur de l’Etablissement français du sang (EFS).
Elle est membre des comités de pilotage des Centres de référence de l’hémophilie et autres maladies hémorragiques constitutionnelles (CRMH) et de la maladie de Willebrand (CRMW) témoignant de son engagement aux côtés des professionnels de santé. Elle est aussi membre du conseil d’orientation de l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (ONIAM).

L’association est dotée d’un conseil scientifique. Elle organise un congrès national tous les ans, réunissant professionnels de santé, malades et proches. Elle édite une revue trimestrielle, lien entre les adhérents, rassemblant l’ensemble des informations relatives à l’hémophilie et à la maladie de Willebrand dans les domaines associatif, médical, social et juridique.

L’Association française des hémophiles, c’est aussi des salariés, un bureau et un conseil d’administration composés de bénévoles actifs, et 23 comités régionaux qui travaillent étroitement avec les Centres de traitement de l’hémophilie (CTH).

Mise en ligne le 29 août 2011 par Admin

Mentions Légales || Plan du site || Partenaires || Presse || Contacts || Imprimer || Forum de l’AFH

Association française des hémophiles
6, rue Alexandre Cabanel
75739 PARIS cedex 15
Tél. : 01 45 67 77 67 - Fax : 01 45 67 85 44
E-mail : info@afh.asso.fr

Google+