Voyager aux Etats-Unis avec un enfant hémophile

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Après une expérience assez ardue mais très enrichissante, nous avons souhaité alerter et partager notre histoire avec les parents d’autres enfants hémophiles.

Notre jeune famille a toujours beaucoup aimé voyager. Depuis la naissance de notre fils, hémophile A sévère, nous avons préféré visiter notre pays aux paysages variés et au système hospitalier bien maîtrisé !

Notre fils a maintenant 3 ans et une occasion se présente pour notre petite famille de partir à San Francisco pour les fêtes de fin d’année ! Qu’à cela ne tienne, cette année, la famille traversera l’océan. Les billets sont donc pris (très à l’avance) et le voyage organisé. Mais quid de la prophylaxie aux Etats-Unis ?

Notre fils a une chambre implantable et il suit un traitement prophylactique avec 2 injections de FVIII par semaine. Nous, parents, n’avons pas encore appris à injecter sur PAC. Aux US il aura donc besoin de 4 injections. Dès le 1er octobre, nous nous mettons à la recherche d’une IDE pour pratiquer ces soins, avec les doses FVIII que nous avons l’intention d’apporter avec nous aux US (fourni sans frais par son CTH en France).

L’AFH et l’équipe du CRTH ont toujours été très disponibles pour nous aider dans cette démarche et nous les en remercions.

Cette mise en place des soins aux Etats-Unis, que nous imaginons facile, s’avère en fait extrêmement difficile.

Cette mise en place des soins aux Etats-Unis, que nous imaginons facile, s’avère en fait extrêmement difficile.
Nous contactons le CTH à l’hôpital de l’Université de Californie San Francisco (UCSF), dont nous trouvons les coordonnés sur le site de la FMH : www.wfh.org

Malgré un très bon contact avec la responsable, elle nous informe que le CTH a pour politique de ne pas injecter les patients avec un produit ne provenant pas de leur propre pharmacie hospitalière pour garantir l’intégrité du produit.
Elle nous envoie un devis de 4 $ 54 l’unité de FVIII soit 9 080 $ au total. Mais, dans ce cas, ces frais ne seront pas remboursés par la sécurité sociale française ni par notre assurance complémentaire.
La responsable du CTH de l‘UCSF nous informe aussi que l’on pourrait essayer de faire expédier le produit directement à UCSF par la pharmacie de notre centre hospitalier. Nous en parlons avec la pharmacienne de notre CH en France qui déconseille cette démarche : elle explique que les hôpitaux peuvent envoyer des médicaments sur le territoire français mais qu’à l’international, le colis sera envoyé par la poste « grand public » ; les conditions de transport d’un tel colis ne garantiront pas la conservation du produit. La douane pourrait aussi ouvrir le colis et le produit pourrait éventuellement perdre son intégrité et être rejeté par l’UCSF.

En parallèle, la responsable à l’UCSF nous dirige vers un service de soins à domicile susceptible de fournir une infirmière qualifiée pour effectuer les injections. Là nous apprenons qu’il faut un « order » (une ordonnance) de la part d’un médecin américain pour autoriser ces injections. Ce document s’obtient de l’UCSF une fois contact pris entre les médecins américains et français.

Bien que le début de nos recherches nous semble très prometteur, nos contacts en Californie répondent de plus en plus lentement. Nous réfléchissons bien au problème et il nous semble que la réticence des centres de soins est peut-être due à un problème d’ordre réglementaire ou juridique. Cela n’est pas réellement explicité, mais il semble que la loi (Federal Regulations) américaine interdise la perfusion par les hôpitaux avec des produits non fournis par leurs services ou par des pharmacies américaines agréées.

C’est pourquoi nous contactons d’autres centres de soins qui seront peut-être plus souples sur ce point, mais eux aussi ont du mal à nous trouver une solution.

Six semaines après le début de nos recherches, notre voyage semble très compromis : aucune disposition n’est encore prévue. Nous n’avons le sentiment d’être dans une impasse. Nous nous sommes même approchés du fabricant du FVIII pour voir s’il pouvait s’arranger avec leur antenne aux Etats-Unis pour qu’elle expédie les 4 doses directement à l’UCSF en refacturant la filiale française, ce qui permettrait la prise en charge par la sécurité sociale française, mais cela ne peut pas se faire.

Finalement le 29 novembre, nous recevons un mél d’une infirmière libérale qui accepte de faire les injections. Excellente nouvelle : nous pouvons partir !
Un échange de mails avec elle a suivi pour mettre au point tous les détails.

Le transport du FVIII se passe très bien : aucun souci à la douane ni même à la sécurité des divers aéroports. Nous avons tout de même prévu d’avoir toutes les ordonnances, en anglais et français selon les conseils sur le site de l’AFH.

Nous voyageons avec le nombre de doses de FVIII nécessaire pour la prophylaxie durant le séjour, dans un sac non réfrigéré (dans la mesure où le produit peut tenir plusieurs mois à température ambiante, ce qui est préférable au choc thermique d’un voyage en soute), plus 3 doses supplémentaires au cas où.

Dans l’avion, nous emportons également de quoi injecter, en cas d’accident pendant le vol.
Le matériel d’injection pour la prophylaxie (emla, mediset de pose, hibiscrub, chlorexidine, compresses, masques, seringues, etc.) est également emporté en nombre suffisant pour le séjour (soins bi-hebdomadaire + 3 supplémentaires au cas où) et réparti entre nos 2 valises en soute : nous avons déjà perdu des bagages dans le passé et avons réfléchi à la quantité minimum de matériel à avoir sur place si une valise se perd !

Sur place, l’IDE a été super ! Nous faisons un point avant la première injection, afin de "réviser" la procédure avec elle mais aussi d’expliquer les petites habitudes de notre fils pour les soins. Les soins se passent ainsi très bien.

Il est tout de même très important de dire que ces soins ne sont pas remboursés et que nous avons dû payer, une importante somme d’argent : 1400 dollars. Evidemment, cela n’était pas prévu comme nous nous sommes lancés dans cette aventure et cela nous a d’ailleurs poussé à commencer une formation cette année pour faire les injections à notre enfant nous-mêmes, afin de pouvoir continuer à voyager en toute sécurité et à moindre frais.

Ce voyage a été formidable et une très belle expérience aussi ! Il est vrai que nous avons été très bien soutenus par notre entourage et par l’équipe médicale du CTH.

Le fait que nous parlons anglais a été essentiel.

Par Alex et Igor Cammas : alexcammas@gmail.com

Mise en ligne le 25 février 2014 par Admin

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