Week-end parents de jeunes enfants récemment diagnostiqués

L’objectif de ce week-end est de mieux accompagner les familles avec de jeunes enfants nouvellement diagnostiqués et atteints de maladies hémorragiques rares.

L’AFH propose aux parents de jeunes enfants récemment diagnostiqués de :

  • Travailler les questions suite à l’annonce du diagnostic (notamment ressenti)
  • Acquérir une « capabilité », une autonomie, une capacité à faire face
  • Pouvoir se projeter dans l’avenir
  • Améliorer la qualité de vie des familles
  • Reconnaitre un réseau d’accompagnement

Ce week-end est ouvert à 10 à 15 familles ayant un enfant diagnostiqué dans les 3 dernières années (de 0 à 3 ans). On accueille les parents, l’enfant atteint et toute la fratrie.

Une crèche et une garderie sera prévue pour les enfants pour une disponibilité complète des parents.

Date et lieu :

  • 1ère édition : du vendredi 9 juin (au soir) au dimanche 11 juin à midi (à confirmer) dans la Somme (lieu exact à confirmer ultérieurement)
  • 2e édition : en octobre dans le Sud de la France

Proposition de programme :

(sous réserve de modifications après concertation avec les équipes soignantes)

Vendredi
18h-20h Accueil, installation puis repas pris en commun

Samedi
8h-9h : Petit déjeuner en famille
9h30-10h : Présentations du WE
10h-10h45 : Atelier 1 : « Qu’est ce que le diagnostic signifie pour moi ? »
10h45-11h : Pause
11h-12h : Atelier 2 : « Liens soignants/Familles »
12h-13h30 : Repas en commun
13h30-14h15 : Atelier 3A (pour les mamans) et Atelier 3B (pour les papas) « Comment je vais, comment je me sens ? »
14h15-14h45 : Restitution commune des ateliers 3A et 3B
14h45-15h - Pause
15h-16h : Intervention patients ressources : « C’est quoi d’être atteint d’une maladie hémorragique à l’âge adulte ? »
16h-19h30 : Fin d’après midi libre en famille
19h30 : Repas en commun

Dimanche
8h-9h : Petit déjeuner en famille
9h30-10h45 : Atelier 5 : le quotidien avec un enfant atteint d’une maladie hémorragique
A la maison, à la crèche, chez la nounou, en famille…)
10h45-11h : Pause
11h-12h15 :
Atelier 6 : Accompagnement jusqu’aux premiers pas
Atelier 7 : Préparation à l’entrée à la crèche et à l’école ; les besoins d’activités physiques
12h15-12h45 : Evaluation du week-end
12h45 : Repas en commun
14h : Temps libre et départ

Pour plus d’informations : Emilie Cotta, emilie.cotta@afh.asso.fr

Avec le soutien institutionnel de :

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Mise en ligne le 16 décembre 2016 par Admin

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