Présentation de l’association

Deux bénévoles de l'AFH se tiennent la main
L’hémophilie est une maladie génétique grave et rare qui touche en France près de 7 000 personnes.
En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l’hémophilie, les pathologies plaquettaires et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.

Aider la vie et porter la voix des patients

Fondée en 1955, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donnée un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des personnes atteintes d’hémophilie, de la maladie de Willebrand et de troubles hémorragiques constitutionnels.

L’Association milite pour une amélioration constante des connaissances, des traitements et de la prise en charge des troubles rares de la coagulation. Elle est particulièrement vigilante aux questions de sécurité des traitements. Elle propose un programme de formation sur les enjeux d’éducation thérapeutique du patient et du plaidoyer en santé. Elle soutient la recherche et a développé un programme d’aide internationale pour les maladies hémorragiques rares.

Pour être plus proches de ses adhérents, 24 comités régionaux sont présents dans toute la France métropolitaine et dans les DOM.

L’AFH est reconnue d’utilité publique et agréée pour représenter les usagers du système de santé.

Pour plus d’informations sur les maladies hémorragiques rares, consultez le site de la filière Mhemo

Le réseau de l’AFH

Pour être plus forte, l’AFH est membre de la Fédération mondiale de l’hémophilie et du Consortium européen de l’hémophilie.
L’AFH participe également à de nombreux travaux interassociatifs, notamment ceux du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) qu’elle a rejoint dès sa création.
Partenaire actif des organismes de santé publique, l’AFH est membre du comité de pilotage des produits antihémophiliques de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), du réseau FranceCoag de l’Institut de veille sanitaire (InVS) et administrateur de l’Etablissement français du sang (EFS).
Elle est membre des comités de pilotage des Centres de référence de l’hémophilie et autres maladies hémorragiques constitutionnelles (CRMH) et de la maladie de Willebrand (CRMW) témoignant de son engagement aux côtés des professionnels de santé. Elle est aussi membre du conseil d’orientation de l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (ONIAM).

L’AFH en région

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