Explication et enjeux

10 principes pour une éducation thérapeutique au plus proche des patients

L’AFH propose les 10 principes fondateurs d’une éducation thérapeutique du patient (ETP) adaptée aux personnes atteintes d’hémophilie, de maladie de Willebrand et des autres troubles rares de la coagulation.

Elaborés par des patients en collaboration avec des soignants, ces 10 principes constituent la pierre angulaire d’une prise en charge globale et adaptée aux réalités de la vie des personnes atteintes et concernées par l’hémophilie, la maladie de Willebrand et les autres troubles rares de la coagulation.

Pionnière, l’AFH s’était engagée dans cette démarche, dès le milieu des années 70. Elle fait le choix depuis plus de 10 ans de promouvoir avec force la pratique rénovée d’une éducation thérapeutique du patient (ETP).

Déjà, de septembre 2007 à juin 2008, l’AFH avait réuni un groupe de travail interdisciplinaire scientifique et associatif pour imaginer ensemble une pratique innovante d’Education thérapeutique du patient : l’intégration d’un patient ou parent, appelé «Patient/Parent Ressource» (PPR), au sein des stages d’ETP, en complémentarité avec les soignants.

Les personnes atteintes par un trouble rare de la coagulation doivent donc apprendre à toujours mieux connaître leur pathologie, par l’acquisition d’un savoir qui évolue au fil des âges et diffère selon les degrés de sévérité de leur maladie. À 5, 15, 30 ou 50 ans, la prise en charge n’est pas la même car les possibilités, les besoins et les désirs ne sont pas les mêmes. Vivre avec la maladie, ce n’est pas si simple. Savoir ce qu’il faut faire, au bon moment, cela s’apprend et l’expérience seule ne suffit pas. L’éducation thérapeutique construit et favorise ainsi le savoir-être, réelle conquête des moyens d’une invention de soi. Cette éducation thérapeutique concerne les personnes vivant avec ces maladies, leur famille et entourage.

Forte de ces convictions, l’AFH énonce, dans le respect des principes énoncés par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), 10 principes majeurs de l’Education thérapeutique du patient :

1. Informer les patients et les familles sur le rôle novateur de l’éducation thérapeutique
2. Proposer l’éducation thérapeutique pour tous les degrés de sévérité et à tous les âges de la vie
3. Respecter le choix de chacun de participer ou non
4. Concevoir et mettre en œuvre les programmes d’éducation thérapeutique dans le respect des réglementations nouvelles
5. Développer les programmes d’éducation thérapeutique en partenariat avec les soignants
6. Assurer l’interdisciplinarité de l’équipe d’éducation thérapeutique
7. Installer le patient ressource dans les programmes d’éducation thérapeutique
8. Contribuer à ce que chacun forge son identité grâce à une éducation thérapeutique personnalisée et évolutive
9. Lier étroitement activité physique régulière et éducation thérapeutique
10. Actualiser et évaluer les programmes d’éducation thérapeutique

L’AFH invite les personnes vivant avec une maladie chronique, leurs associations, les équipes soignantes considérant les patients comme acteurs à part entière des processus de soin, les universitaires et les praticiens experts de l’éducation thérapeutique, les autorités de santé et les pouvoirs publics, à s’approprier et à enrichir les 10 principes majeurs proposés dans ce document.

Contact

Gaëtan Duport

06 74 67 00 55
gaetan.duport@afh.asso.fr

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