Le Réseau FranceCoag (RFC), dont l’AFH est membre, est un dispositif national reposant sur un suivi prospectif de cohorte de patients porteurs d’hémophilie, des formes les plus graves de la maladie de Willebrand ou d’un autre déficit héréditaire en protéine coagulante (DHPC).
Les objectifs principaux du Réseau sont de recenser de manière exhaustive et de décrire la population atteinte de DHPC, mais aussi de disposer d’un outil de veille sanitaire en cas de suspicion de transmission d’un nouvel agent par les traitements (constitution d’une biothèque avec conservation d’échantillons sanguins).

Fin 2010, 36 centres de traitement de l’hémophilie (CTH) participaient au RFC, 7 001 patients étaient inclus, et plus de 30 000 formulaires de visite avaient été transmis.

Afin d’informer les patients des principaux résultats obtenus à ce jour par le Réseau FranceCoag, une plaquette d’information a été publiée. Une plaquette d’information est également mise à la disposition des professionnels de santé.

N’hésitez pas à discuter des résultats présentés dans cette plaquette avec le médecin qui vous suit dans le cadre de votre maladie hémorragique. Il pourra vous transmettre des informations complémentaires sur les objectifs, les résultats et les projets passés et actuels du Réseau.

Septembre 2011