Comme chaque année depuis 1998, le centre de traitement de l’hémophilie (CTH) de Caen et le comité Basse-Normandie de l’AFH ont organisé un stage d’éducation thérapeutique à destination des jeunes hémophiles, mais aussi des plus anciens, du 25 au 31 octobre 2008 au centre des Marines de Ouistreham.

Nous avons accueilli une vingtaine de jeunes hémophiles âgés de 7 à 16 ans, pour la plupart hémophiles sévères. Depuis plus de dix ans, ces stages ont vocation à rendre plus autonomes et plus responsables les jeunes hémophiles, en leur permettant à la fois de mieux connaître leur maladie, d’apprendre son traitement, de prévenir les complications et les hémorragies et de savoir dépister les accidents.

Au programme, l’apprentissage de l’autoperfusion présenté par Patricia Guillon, infirmière du CTH et présidente de la FIDEL’HEM [1] : des gestes techniques destinés à faire progresser les hémophiles vers l’autonomie, par l’administration d’un concentré du facteur coagulant déficitaire.

La matinée a été consacrée aux ateliers thématiques autour de la maladie et des traitements (les gestes de la perfusion, la génétique, la pharmacie de l’hémophile, la préservation des articulations, l’hygiène bucco-dentaire) et l’après-midi a été dédié à des moments ludiques et conviviaux, qui ont permis aux enfants de découvrir les activités sportives qu’ils peuvent pratiquer, avec un encadrement médical approprié (piscine, canoë, catamaran, char à voile…).

L’éducation thérapeutique représente un enjeu très important pour l’AFH et les Drs Borel-Derlon et Gautier du CTH de Caen. C’est la clé qui ouvrira la porte de l’autonomie et de l’indépendance des enfants et des adultes. Un nouveau stage a eu lieu fin août 2009, ainsi qu’au cours de l’été 2010.

Juin 2009