En 2011, les membres de la commission « Willebrand » de l’AFH ont apporté une petite touche vitaminée lors du congrès national de La Rochelle en servant des jus de fruits et de légumes frais sur leur stand. Cette animation a permis à la commission de se faire connaître et d’échanger autour de la maladie de Willebrand.

L’année 2011 a également été celle de la communication pour la commission. Un courrier accompagné d’un coupon-réponse a été envoyé aux médecins gynécologues de toute la France pour connaître leurs besoins et leurs attentes en matière d’information sur la pathologie [1]. Les réponses des spécialistes permettront d’appréhender l’organisation en 2012 d’une journée d’information sur la maladie de Willebrand à destination des médecins gynécologues, en association avec les médecins du CRMW et du Centre de référence des pathologies gynécologiques médico-chirurgicales rares [2].

Par ailleurs, la commission dispose depuis trois ans maintenant d’une liste de diffusion permettant aux personnes inscrites de communiquer entre elles par le biais d’un site Internet sécurisé. Chacun peut s’exprimer, y exposer un problème ou demander conseil aux autres utilisateurs. A ce jour, 45 personnes échangent autour de différents thèmes tels que la découverte de la maladie, la vie scolaire, l’adolescence, la maternité, les pratiques sportives, etc.

 Patients ou familles de patients, venez grossir les rangs et enrichir ce forum en demandant votre inscription auprès d’Alain Legron : alain.legron@laposte.net

Pour diffuser plus largement les informations concernant cette pathologie, avoir un représentant de la commission présent dans chaque région serait un véritable atout : n’hésitez plus, rejoignez-nous !

 Les personnes désireuses de rallier le groupe peuvent s’adresser pour toute information à Isabelle Lutz : ilutz@hotmail.com

Décembre 2011