L’association

Présentation

« L’hémophilie (ou tout autre trouble rare de la coagulation) a un impact important sur la famille, les couples, la fratrie. Les conséquences sur les projets de vie sont nombreuses, et il convient d’entendre la voix prometteuse et utile des femmes. » Edmond-Luc Henry, Congrès national de l’AFH, Paris, juin 2005.

Historique

Ce groupe de réflexion a été créé en 2004, suite à un besoin, ressenti au sein de la Commission famille nationale de l’AFH, de s’intéresser à celles qui sont à des degrés divers, concernées ou touchées par l’hémophilie dans leur famille, leur vie ou pour leur avenir : elles partagent, de près ou de loin, la vie des hémophiles (grands-mères, mères, tantes, belles mères, compagnes, veuves, sœurs, belles sœurs, filles d’hémophiles, etc.) ou sont hémophiles elles-mêmes.

Au départ, ce groupe de parole a permis, par la libération de la parole, le partage, l’échange : les femmes ont des choses à dire sur ce qu’elles vivent avec l’hémophilie.

Puis une analyse des attentes, des besoins nous a permis de mettre en place des actions à destination de toutes.

Le groupe est reconnu Commission en 2006.

Mise en place de Commissions, ou d’actions au niveau régional .

Constats

Lors de nos échanges entre femmes, nous avons ressenti une grande nécessité de partager.
Il existe encore beaucoup trop de questions sans réponses, le besoin d’information est grand sur le plan médical, social, humain.
Il n’est pas toujours facile de prendre du recul et de lutter contre l’angoisse, le stress ou la culpabilité.
Il est important de prendre du temps pour soi et de rompre avec l’isolement.

Objectifs

Donner la parole, réfléchir et travailler avec toutes celles qui sont, à des degrés divers, concernées par un trouble de la coagulation.

Créer un réseau d’entraide et de soutien.

Permettre d’être moins solitaires, de se sentir écoutées, comprises donc reconnues et solidaires.

Informer.

Actions

Pour toutes les femmes, compagnes, mères, soeurs, filles... concernées par un trouble rare de la coagulation, nous avons souhaité mettre en place un espace d’écoute et d’information, où la parole se libère et se fait entendre sans se sentir coupable ou jugée.

Nationales :
centralisation des demandes, des besoins ;
plaquette d’information ;
articles de références, brochures ;
information :
“ Le désir d’enfant, la procréation médicalement assistée.“
“ Femmes et hémophilie : une attention à chaque âge.“
participation aux assemblées générales, actions (journée mondiale de l’hémophilie, journée à thème) des comités régionaux pour se faire connaître et créer des commissions régionales, groupes d’échanges en région ;
site Internet (articles de références, actualité de la commission, etc…).

Régionales :
espace de partages, d’échanges ;
analyse des attentes et des besoins.

Compte-rendu d’activités, autour de deux axes

1) Communication, information

Rencontres nationales au rythme de 3 par an : ces réunions sont maintenant consacrées à la gestion des projets, l’aide à la mise en place des Commissions Régionales, l’élaboration d’outils,

Présence aux Congrès National et régionaux, aux actions locales : JMH, journées à Thème,

Articles d’information dans la revue nationale et sur le site internet,

Plaquette de présentation pour se faire connaître et questionnaire à destination des femmes pour connaître leurs besoins : diffusés au cours des AG, des différentes rencontres et sur le site internet.

2) Formation, information

En 2006 :
• le 1er octobre d’une formation (pour les membres de la Commission Nationale) par Mme le Docteur PEYNET du CTH de Versailles sur : « Les femmes conductrices de l’Hémophilie »,
• Participation à la relecture du livret : « Femme et Hémophilie en 10 questions » (édité par le laboratoire LFB) ,
• Des exemplaires du fascicule et de la plaquette sont disponibles sur demande aux responsables de la commission.

En 2008 :
• travail avec l’aide d’une psychologue (Mme Euréka DANTON, le 21 septembre sur : « Comment s’assumer en tant que femme tout en accompagnant un hémophile ? »,
• Information à destination de tout public, le 6 décembre sur : « Le désir d’enfant, la procréation médicalement assistée » : avec l’aide de Mr Le Docteur YAZBECK (Gynécologue à l’Hôpital Bichat de Paris), de Mme le Docteur ROUGIER (Médecin Biologiste de l’aide à la procréation à l’Hôpital Bichat de Paris) et de Mme le Docteur COSTA (Généticienne à l’Hôpital Henri Mondor de Créteil).

En 2009 : réorganisation, définition des projets Commission Nationale / commissions Régionales.

En 2010 :
• le 2 mai poursuite du travail avec la psychologue (Mme Euréka DANTON), cette fois pas d’intervention théorique, travail interactif ne donnant pas obligatoirement des réponses, les échanges nous permettant de nous donner les moyens de les trouver, de donner du sens à nos interrogations.
• Synthèse des questionnaires reçus : importance de continuer à nous les faire parvenir pour que les actions mises en place répondent à vos attentes :
a. permet de mettre en avant les répercussions sur la vie de femme
b. l’importance de se rencontrer, de pouvoir parler
c. les interrogations et demandes d’informations concernant le désir d’enfant, les obstacles rencontrés
• 12 juin, au congrès National de Strasbourg : prise de parole de Mme D’OIRON (Médecin au CTH de l’hôpital Bicêtre de Paris) au cours de la réunion de la Commission mais aussi en séance plénière, faisant écho à la plupart de nos constats et interrogations concernant les femmes. Nous lui faisons part de notre souhait de travailler avec elle.

En 2011 :
• Suite à une rencontre en janvier qui nous a permis d’échanger sur nos attentes mutuelles, mise en place le 9 avril, d’une intervention de Mme D’OIRON au siège de l’AFH à Paris : « Femmes et hémophilie : avant, pendant, après… »
a. Diagnostic : prévenir, connaître, informer, préparer…
b. Transmission : une histoire à partager…
c. Liberté des choix : permettre, construire, respecter, assumer
• Juin : Publication d’un article de Mme D’OIRON dans la revue Nationale de l’AFH, Hémophilie et maladie de Willebrand : « Femmes et Hémophilie : des besoins spécifiques à chaque âge ».
• 23 octobre : Prise de parole de Mme D’OIRON au Congrès Régional PACA Corse : « Femme et hémophilie, une attention à chaque âge ».

En 2012 :
• 28 avril, au cours de l’action menée par le Comité Auvergne pour la JMH : Présentation de la Commission Par Yannick Collé ; Intervention de Mme LIENHART, médecin du CTH de l’Hôpital Edouard Herriot de Lyon sur le thème : « Femme et hémophilie, une attention à chaque âge ».
• 10 juin, suite à l’assemblée Générale du Comité Lorraine : Présentation de la Commission Par Maryse Dien ; Intervention de Mme D’OIRON : « Femme et hémophilie, une attention à chaque âge ».
• Du 8 au 12 juillet, présence au Congrès Mondial : Permanence de la Commission sur le stand de l’AFH ; prises de contacts en vue de créer des contacts internationaux ; Prise de parole de Murielle Pradines durant une session sur le thème : « La voix des femmes ».
• 6 octobre, au cours le L’assemblée Générale du Comité Midi Pyrénées : Présentation de la Commission Par Maryse Dien ; animation d’un groupe d’échanges.
• 12 octobre, à la demande du Comité Rhône Alpes : Présentation de la Commission Par Sabine Leconte ; Prise de Parole de Murielle Pradines : « La voix des femmes » ; Intervention de Mme D’OIRON : « Femme et hémophilie, une attention à chaque âge ».
• 17 novembre, à la demande du Comité Centre au cours des ateliers de vie à Noirmoutier : Présentation de la Commission par Yannick Collé

Projets

Poursuite de l’information avec l’aide de Mme D’Oiron en région : en Midi Pyrénées en octobre
Poursuivre les interventions en régions pour faire connaître la Commission, mettre en place des Commissions régionales :
• AG Aquitaine : 12 janvier 2013
• AG Alsace : 17 mars 2013
• JMH inter Comités en Auvergne : 14 avril
Travailler sur le power point support des interventions régionales en vue de l’utiliser au Congrès National de Rouen lors de l’intervention : « La voix des Femmes », travailler en lien avec la Commission Willebrand dans le but de faire cette intervention en commun. Cette éventualité fait suite au CA de décembre durant lequel l’intérêt des communications et échanges entre Commissions avait été évoqué
Poursuivre la mise à jour du site national et des sites régionaux : présentation de la commission, articles de références, informations sur les actions à venir.
Réalisation d’une plaquette d’information à plus grande échelle pour une diffusion plus large auprès des comités, des CTH, CRTH, réflexion sur le fond et sur la forme à lui donner : informations, clarification des missions, du public visé
Relance par courrier des Associations membres de la FMH pour poursuivre les contacts pris durant le Congrès Mondial, travailler sur les retours, étudier la possibilité de créer un recueil de témoignages internationaux : améliorer nos connaissances, les partager.
Mailing pour sonder les attentes des femmes pour les projets 2014/2015
Calendrier des réunions :
• 26 janvier : travail avec la Commission Willebrand sur le powerpoint la voix des Femmes
• 27 janvier : réunion de la Commission
• 27 avril : travail avec la Commission Willebrand sur le powerpoint la voix des Femmes
• 28 avril : réunion de la Commission
• 25/26/27 : participation au Congrès de Rouen (réunion de la Commission, prise de parole : « La voix des femmes »)
• 29 septembre : réunion de la Commission