Association Française des Hémophiles

Fermeture exceptionnelle du siège de l'AFH

Admin — 2013-05-22T08:17:00Z

Les bureaux et la permanence téléphonique du siège de l'Association française des hémophiles seront exceptionnellement fermés les lundi 27 et mardi 28 mai 2013. Toutes les demandes seront traitées dès le mercredi 29 mai. Veuillez nous excuser pour la gêne occasionnée. - Evénements

Concours Jadis et Demain 2013

Admin — 2013-05-21T12:43:49Z

Cette année, la Journée mondiale de l'hémophilie, le 17 avril 2013, avait pour thème la Recherche.

La Recherche a permis, au fil des années, une amélioration constante de l'efficacité et de la sécurité des traitements, bouleversant ainsi le quotidien des hémophiles.

Ceux de jadis ne vivaient pas de la même manière que ceux de demain ! C'était donc l'occasion pour nous de vous proposer ce concours de nouvelles "Jadis et demain".

L'heure est venue d'annoncer le palmarès.

Tout d'abord, merci à tous les participants ! La variété de vos textes, de leurs façons d'aborder le saignement, le dialogue entre générations, les liens de sang entre les protagonistes, nous a beaucoup plu.

Voici les lauréats :
1. L'Impudent, le Héros et l'Hémophile, par Benoît Goniak
2. La Défaite, par Alexandre Santos
3. Astre bleu, par Eve Bonfanti

Nous saluons la nouvelle victorieuse, L'Impudent, le Héros et l'Hémophile, un conte imagé et bien conduit qui nous dit qu'être différent peut être une force, que l'on tire enseignement de la douleur. La maladie n'y est pas un mérite, elle est un élément de la vie avec lequel on peut composer pour se dépasser. Un beau message pour les hémophiles.

La seconde nouvelle, La Défaite, porte également un message très fort : il y a des choses pour lesquelles il vaut le coup de se battre. Mais l'important, ce n'est pas la victoire, ce n'est pas d'écraser l'autre. C'est de trouver sa voie, de trouver l'équilibre entre ce que l'on veut faire et ce que l'on peut faire.

La troisième nouvelle, Astre bleu, a davantage partagé le jury, notamment par son approche abstraite. La thématique de l'hémophilie, en apparence absente, est présente insidieusement à travers les thèmes du corps brisé, de l'épanchement, des veines, du malade qui veut exister. C'est finalement elle qui berce le récit, simple et fouillé, cohérent et fantastique. Exprime tout simplement le droit, pour chacun, d'exister et de marquer le monde.

Retrouvez ci-dessous la nouvelle victorieuse et sur le site internet de la commission "Jeunes adultes" la seconde et la troisième nouvelle.

L'Impudent, le Héros et l'Hémophile par Benoît Goniak

Au cœur même des montagnes vivait un maître d'armes sans égal. Mille poèmes relataient chacune de ses victoires, mille chansons glorifiaient sa maîtrise de l'épée. Batila était une légende, mais il n'en avait jamais tiré la moindre arrogance. Alors qu'il aurait pu vivre dans un palais, il s'était installé dans une vallée isolée et y avait construit une humble maison en bois.
Batila traversait son centième hiver lorsqu'il sentit qu'il rejoindrait bientôt ses ancêtres. Allongé sur son lit de paille, il posa les yeux sur Joyeuse, sa majestueuse épée ; celle-ci était désormais fixée au mur, soigneusement rangée dans son fourreau. Batila, l'illustre guerrier, s'aperçut qu'il ne serait pas juste d'abandonner sa fidèle lame après sa mort.
Le vieil homme se redressa et, chancelant, gagna le village le plus proche. De là, il engagea des messagers pour qu'ils retrouvent ses fils. L'âme soulagée et le cœur léger, Batila regagna sa cabane et s'allongea sur son lit, méditant sur la manière dont il allait départager ses trois fils.

***

Moins d'une semaine s'était écoulée lorsqu'un somptueux carrosse tiré par huit grands chevaux s'immobilisa devant le cabanon. Le cocher ouvrit la porte du véhicule et aida son maître à en descendre. Eldonrion, fils aîné du grand Batila, était richement vêtu : de ses bottes à sa coiffe, le moindre de ses vêtements était cousu dans les tissus les plus chers, brodé de fils d'or, serti de pierres précieuses. Son visage était élégamment maquillé, ses longs cheveux noirs étaient soigneusement coiffés.
Eldonrion aimait étaler sa fortune.

— Père ? appela-t-il sèchement. Père, je suis ici !

Après quelques instants de silence, Eldonrion se mit prudemment en marche. Ses chausses de cuir s'enfonçaient profondément dans la boue glaciale de la forêt. Le visage du jeune homme s'assombrit à mesure qu'il approchait de la cabane. L'expérience ne le transportait pas de bonheur.
Arrivé sur le pas de la maisonnette, Eldonrion inspira profondément pour se calmer et poussa la porte branlante. À aucun moment il ne vit le seau en équilibre au-dessus de sa tête. Celui-ci bascula alors que l'homme franchissait le seuil. Eldonrion, inondé d'eau glacée, hurla et bondit en arrière. Il se prit les pieds dans ses longs vêtements et s'étala de tout son long dans la boue. Le jeune homme se releva aussi vite qu'il le put, en proie à la panique. Le souffle court, trempé jusqu'aux os, il s'aperçut que son père se trouvait à quelques pas de lui.

— Tu as encore beaucoup à apprendre, mon garçon.

Sans un mot de plus, Batila ramassa le seau, retourna dans le cabanon et ferma la porte derrière lui.

***

Au crépuscule suivant, un cavalier solitaire apparut. Batila reconnut aussitôt son deuxième fils, Auvican. Celui-ci mit pied à terre et, la démarche sûre, se dirigea vers la petite maison.
Batila sentit sa poitrine se gonfler d'orgueil. Auvican avait hérité de l'instinct, de la grâce et de l'équilibre de son père ; ces trois qualités avaient fait de lui un puissant guerrier.
Auvican parvint devant la porte et la poussa sans hésiter. Le guerrier sentit davantage qu'il ne vit le seau tomber. Il plongea en avant, se réceptionna d'une roulade féline. Dans le même mouvement, il dégaina deux couteaux de lancer de sa tunique et les lança à l'aveugle. Les lames suivirent une trajectoire parfaite, fendirent les airs et découpèrent le seau en plein vol.
L'eau éclaboussa le plancher poussiéreux. Auvican n'en reçut pas la moindre goutte.
Le jeune guerrier se tourna vers son père. Il abaissa la tête en signe de respect.

— Bonjour, Père.

— Bonjour, Auvican.

— Je suis désolé d'avoir échoué. Je vais vous aider à nettoyer.

— Ne sois pas désolé, mon fils. Tu m'as impressionné.

Une étincelle de fierté passa dans les yeux du jeune guerrier, rapidement éteinte par son humilité naturelle.
Auvican aida son père à éponger le sol et passa la nuit en sa compagnie. Le lendemain, il quitta le cabanon.

***

Jerestin atteignit le cabanon deux mois plus tard. A raison de deux heures par jour, il avait parcouru près de cinq cent kilomètres. Malgré la distance, il avait été contraint de voyager à pied : chevaucher provoquait chez lui de sourdes douleurs dans le dos, les fesses et les cuisses. Sa peau se couvrait d'hématomes et ses articulations allaient jusqu'à se bloquer complètement.
Très jeune, sa mère lui avait avoué que la maladie venait d'elle. Elle lui avait expliqué que, pour vivre confortablement, il devrait éviter les combats et les sports violents. Jerestin avait ainsi été condamné à une existence paisible : nul duel, nulle bataille, nulle destinée héroïque pour le jeune hémophile. Au lieu de cela, il avait appris à rester calme lorsqu'il se blessait ou, plus rarement, lorsqu'un saignement débutait sans raison apparente.
Appuyé sur son bâton, Jerestin s'arrêta sur le seuil de la maison et respira profondément. Il allait pousser la porte lorsqu'il s'interrompit, hésitant. Elle était entrouverte. Jerestin réfléchit un instant, puis un large sourire illumina son visage. Son père avait toujours aimé mettre ses fils à l'épreuve.
Le jeune homme fit passer son bâton de marche par l'entrebâillement et, lentement, le fit remonter du sol au plafond. Sur la tranche supérieure de la porte, il heurta un objet. Jerestin se mit sur la pointe des pieds, retira le seau de son équilibre précaire et pénétra dans la cabane.
Batila était allongé sur un lit étroit, son épée dans les mains. Jerestin s'approcha, le cœur serré. Son père respirait difficilement. Il ouvrit les yeux lorsque son fils s'agenouilla à ses côtés.

— Bienvenue, Jerestin, murmura-t-il dans un souffle. As-tu fait bon voyage ?

— Bonjour, Père. La route a été agréable. Je n'ai pas souffert.

— C'est une bonne chose. Je suis ravi que tu sois entré sans embûche. Sais-tu pourquoi tu es ici ?

— Le message m'a dit que vous ne souhaitiez pas que votre épée reste ici après votre mort.

— Parfait. Prends-la, mon fils. Elle est à toi.

Jerestin parut sincèrement surpris.

— A moi ? Donnez-le à Auvican, il a le courage d'un lion !

— Ton frère ne connait pas le courage, Jerestin, puisqu'il ne connait pas la peur. Tu mérites mon héritage bien davantage que tes frères. Tu as peur de la moindre chute, de la moindre blessure, mais cela ne t'a jamais empêché de faire ce qui est juste. Là réside le vrai courage. Tu ne t'es jamais apitoyé sur ta différence ; mieux que cela, tu l'as cultivée pour en faire ta plus grande force. Tu as enduré les railleries et les provocations des hommes, ainsi que l'inquiétude et la pitié des femmes. A bien des égards, tu es un héros, Jerestin. Jadis, on te disait faible ; je veux que demain, tout le monde sache que je te considérais comme mon digne héritier.

Sous le regard embué de son fils, le vieil homme ferma les yeux. Il ne les rouvrit jamais.

De retour chez lui, Jerestin accrocha Joyeuse à son propre mur.

Encore aujourd'hui, lorsqu'il la regarde, il oublie ses faiblesses et devient ce qu'il a toujours été : un homme ordinaire, différent, héroïque.

Inscrivez-vous !

Admin — 2013-04-25T14:55:03Z

Inscrivez-vous en ligne dès le 11 mai 2013 en cliquant ici.

Bienvenue à Sophie Ayçaguer

Admin — 2013-04-24T08:20:18Z

J'ai le grand plaisir de rejoindre l'équipe salariée de l'AFH en tant que chargée de mission ETP à temps partiel (1/5).

Médecin, je me suis formée à l'ETP au Laboratoire de Pédagogie de la Santé en 2005-2006 (master professionnel) et ai fait mon mémoire sur la contribution des associations de patients en ETP avec l'AFH comme modèle.

D'une belle rencontre naquit le début de ma collaboration avec l'AFH et d'une formidable aventure déjà jalonnée par de nombreuses actions : validation du concept du patient ressource par les différents acteurs impliqués en hémophilie, premières formations des patients/parents ressources, rédaction des premières recommandations en ETP & hémophilie avec les différentes sociétés savantes de l'hémophilie et les représentants de l'AFH, pour ne citer que les principales !

Je travaille par ailleurs à 3/5 à éduSanté, société spécialisée en éducation du patient, qui forme des soignants à l'ETP (et depuis peu... des patients à intervenir aux côtés des soignants dans les séances éducatives) et qui conçoit des programmes éducatifs pour diverses maladies chroniques. Un travail qui s'inscrit en parfaite complémentarité avec mon travail à l'AFH.

Programme des animations

Admin — 2013-04-23T14:39:44Z

Samedi 25 mai

VISITE DE LA SERRE BIOTROPICA
de 10h à 17h30
Déplacement, repas et encadrement assurés

DINER DE GALA
19h à 23h au Hangar 10

Durant le cocktail : Remises du Prix Jean-Pierre Lehoux et du Prix du bénévole de l'année 2012
De 21h à 23h : Animation folklorique

Dimanche 26 mai

VISITE DU VIEUX ROUEN
de 9h30 à 12h
Entre autres : le Gros horloge et la place du Vieux marché

Merci à tous !

Admin — 2013-04-23T13:48:42Z

L'Association française des hémophiles tient à remercier toutes les personnes qui se sont engagées dans la Journée mondiale de l'hémophilie et qui ont donné de leur temps !

Merci à :
Abdourahmane
Alexandre
Anne
Annie
Bérengère
Brahim
Camille et Camille
Caroline
Catherine
Charlotte
Christian
Christiane
Christine
Danielle
Edouard
Gaël
Gaëlle
Gaétan
Geneviève
Guillaume
Isaura
Jean-François
Jeannine
Jean-Marc et Jean-Marc
Jean-Marie
Jean-Michel
Jennifer
Joël
Judith
Lucille
Maryse
Mathilde
Michel
Mourad
Nicolas
Olivier
Richard
Susan
Stacy-Ann
Sandrine
Thibault
Yannick

Course des Héros

Admin — 2013-04-23T12:30:00Z

Depuis maintenant 3 ans, des Héros se révèlent dans toute l'Europe : chacun avec son histoire, son combat, son énergie, ses moyens, mais tous avec une envie commune, celle de faire bouger les choses, tout en s'amusant !

Pour cette édition 2013, l'AFH fera partie de la course et compte sur le soutien de nombreux coureur pour « aider la vie & porter la voix de l'AFH ».
Depuis sa création, plus de 70 000 personnes se sont déjà mobilisées et ont ensemble collecté plus de 3 millions d'euros.
Au programme de cette matinée :
Concours de déguisement
Remise de prix en fonction des montants collectés, du nombre de participants, de la créativité des Héros.
Echauffement & étirements en musique collectif avec un coach professionnel
6km à pied - course ou marche
Et surtout : beaucoup d'émotion et de partage grâce aux témoignages des Héros et aux rencontres entre les associations et leurs supporters.

Pour participer à cette course qui se tiendra le dimanche 16 juin au Parc de St Cloud, chaque « Héros » doit relever deux défis : avant de venir courir ou marcher 6kms, chacun doit avoir collecté un minimum de 200€ de dons pour l'AFH. C'est une démarche simple mais engageante et valorisante.

Ne vous inquiétez pas, l'objectif est tout à fait atteignable et nous vous aiderons même à le dépasser ! Pour cela, vous pouvez contacter Bérengère à berengere.blaize@afh.asso.fr

Pour vous inscrire, c'est très simple, suivez le lien suivant http://coursedesherosparis2013associationfrancaisedeshe.alvarum.net/ et suivez les instructions !

Retrouvez également ci-dessous le "Petit guide du Héros" ainsi que l'affiche de la Course des héros à Paris.

RDV le dimanche 16 juin 2013 au Parc de Saint-Cloud !

Semaine nautique 2013 à Marseille

Admin — 2013-04-23T12:00:00Z

Chaque année, le Comité PACA-Corse de l'Association française des hémophiles organise un stage d'activités nautiques à Marseille, en partenariat avec le Centre Municipal de Voile (CMV), pour les enfants et adolescents atteints d'hémophilie ou de maladie de Willebrand.

Ce stage est l'occasion pour ces jeunes de pratiquer diverses activités sportives, dans des conditions optimales de sécurité, tout en créant des liens amicaux et en développant leur autonomie, démarche indispensable pour accompagner une éducation thérapeutique efficace. Loin de renvoyer les jeunes à leur pathologie, il s'agit avant tout de valoriser l'image qu'ils se font d'eux-mêmes, de s'encourager et se fortifier mutuellement.

Le stage est proposé aux hémophiles et malades de Willebrand, de 10 à 18 ans, garçons ou filles, avec une capacité d'accueil d'une douzaine d'enfants.

En 2013, il se déroulera du 11 au 17 août, à Marseille.

Les activités nautiques se déroulent au Centre Municipal de Voile de Marseille, sous la responsabilité de ses moniteurs et couvrent des activités de découverte telles que le paddle, l'Optimist, la planche à voile, etc…

Une infirmière veille sur place au suivi médical et est en relation avec l'équipe du Professeur Hervé Chambost (Centre Régional de Traitement de l'Hémophilie de l'hôpital de la Timone) et le Médecin Conseil et Président d'Honneur du Comité, le Docteur Francis Sicardi. L'hébergement et la surveillance des enfants en dehors des heures de pratiques sportives sont assurés par des adultes munis du BAFA.

Tarifs du stage :
HEMOPHILES ET MALADES DE WILLEBRAND :
1 ENFANT = 160 €
2 ENFANTS = 230 €
AUTRES ENFANTS (Si places disponibles) : 250 €

Renseignements - Dossiers d'inscription à retirer
(Date limite d'inscription : 3 juin) :

A F H W – Comité PACA-Corse
Hôpital Sainte-Marguerite
270 Boulevard de Sainte-Marguerite
13274 MARSEILLE Cedex 09
Tél : 09 61 04 82 64
Email : comite@afhwpacacorse.com

Jeux JMH 2013

Admin — 2013-04-23T11:32:28Z

Retrouvez ces jeux + corrections en téléchargement en bas de cette page.

Jeux à imprimer

Articulations et muscles

Mon arbre généalogique

Quel sport pratiquer ?

Carnet de jeux


Carnet de jeux JMH 2013

Corrections

Exposition JMH 2013

Admin — 2013-04-23T10:01:24Z

Exposition JMH 2013