L’AFH fait partie d’un courant associatif qui promeut sous toutes ses formes les savoirs expérientiels des patients et leur valorisation. Ces savoirs, ce sont ceux des patients comme des proches, tirés de leur propre expérience de la vie avec la maladie. Dans le domaine de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), la détection des signes précoces et l’enseignement, l’AFH cherche, en partenariat avec le Laboratoire éducations et pratiques de santé (LEPS) de l’Université Paris 13, à les valoriser :
- Pionnière de l’ETP dans le milieu des années 70, l’AFH a été en pointe en 2007 par l’intégration des patients et des parents ressources (PPR) dans les programmes d’ETP en coanimation avec les professionnels de santé. En 2018 d’ailleurs, une nouvelle formation PPR aura lieu.
- Depuis 2013, l’expérience patient figure aussi au cœur de l’action « patient sentinelle » où, dans le cadre de sessions d’ETP, les patients atteints d’hémophilie apprennent à détecter les signes précoces d’hémorragie.
- Depuis 2016, l’AFH est en 1ère ligne pour participer au programme le plus ambitieux en France de formation de jeunes médecins généralistes par des patients enseignants.
Il faut se réjouir de ces terrains de travail actuels mais il faut aller plus loin. L’AFH entend pleinement affirmer qu’au côté de l’expert de la maladie, il y a « l’expert de la vie avec la maladie » pour reprendre l’expression de Vincent Dumez du Centre d’excellence sur le partenariat de Montréal. L’AFH promouvra l’engagement et la collaboration patient au sein du système de santé et particulièrement au sein de l’organisation et dans les pratiques de soin des Centres de traitement car nous sommes persuadés que nos savoirs et expériences permettront de les faire évoluer favorablement.
À l’heure des innovations majeures dans l’hémophilie ou la maladie de Willebrand, n’oublions jamais que ce sont les bénéficiaires qui font qu’une innovation est une évolution ou une révolution. N’oublions jamais que ces innovations techniques doivent s’accompagner d’innovations sociales (des pratiques et des apprentissages). N’oublions pas davantage que ces innovations nécessitent notre regard et notre expertise vigilante et rigoureuse. 2018 s’annonce décidément passionnant.
Pour 2017, le conseil d’administration se joint à moi pour vous souhaiter de très belles fêtes de fin d’année.
