Congrès national 2018 : Tous les ateliers

Les ateliers seront animés de manière interactive par un professionnel de santé et un patient/parent ressource de l’AFH.

Vendredi 1er juin soir – 20h-22h

Actions internationales > Vivre avec une maladie hémorragique en Afrique : répondre au défi

Jusqu’à une période récente, l’accès aux traitements était exceptionnel en Afrique. En 3 ans, l’action conjointe de la Fédération mondiale soutenue par l’AFH et des professionnels de santé bénévoles, a permis d’ouvrir des perspectives …

Intervenants : Alain Weill (président WFH), Pr Philippe De Moerloose (Genève), Abdou-Ramane Diallo (AFH), Stacy-Ann Lee-Leloup (AFH), Florent Couasnon (AFH)

Samedi 2 juin matin – 9h-10h30

Activités physiques : le squelette et les atteintes articulaires

Intervenants : Christian Fondanesche (kinésithérapeute), Alain Legron (PPR), Dr Laurent Frenzel (Paris – Necker)

Europe : Améliorer les soins

Une représentation en Europe : tout le monde a accès aux traitements standards et innovants, ce n’est malheureusement pas exact. Que font les acteurs associatifs et médicaux pour faire de cet accès une réalité pour tous. Que reste –t- il à faire pour les personnes Willebrand et pathologies plaquettaires.

Intervenants : Olivia Romero Lux (AFH), Dr Philippe De Moerloose (Genève), Amanda Bok (EHC)

Soins dentaires et maladies hémorragiques rares 

Les risques hémorragiques concernent toutes les pathologies ….Caries, extractions, orthodontie, chirurgie… Quelle conduite à tenir ? Quelles précautions ?

Intervenants : Paul Grand (PPR), Dr Sandrine Meunier (Lyon), Armelle Prévot (Aquitaine)

Le poids d’une maladie hémorragiques et l’impact sur une fratrie

Mon frère ou ma sœur est malade, et moi alors ? Comment trouver sa place au sein de la famille.

Intervenants : Nadia Lautissier (PPR), Arnaud Muller (psychologue), Nicolas Guerin (AFH)

Détecter les signes précoces d’hémorragie ?

Est-ce possible de détecter un saignement  avant son apparition? Atelier pratique. Partageons nos expériences. Quel intérêt à se soigner le plus tôt possible.

Intervenants : Dr Valérie Gay (Chambéry), Anne Lalande (PPR), Jean-Charles Verheye (Université Paris 13)

Urgences : comment améliorer la procédure ?

Peut-on ensemble, spécialiste des maladies hémorragiques et personnes atteintes et proches, agir pour optimiser un accès et un suivi efficace aux urgences ?

Intervenants : Pr Philippe Nguyen (Reims), Dr Michael Hoang (Reims), Gaétan Duport (PPR)

L’insertion professionnelle

Les enjeux d’aujourd’hui et de demain : Aujourd’hui, l’insertion pro est-elle une réalité. Demain tous les métiers accessibles ? Quel accompagnement par l’AFH ? Le rôle des soignants.

Intervenants : Marc Vincent (AFH), Peter Aubry (PPR), Pr Pascal Auquier (Marseille)

Samedi 2 juin après midi – 14h-15h30

Nouvelle Organisation des soins : ce qu’il faut en attendre ?

Une nouvelle carte de l’organisation des soins s’est mise en place. Les CRTH deviennent des centres de ressources et de compétences. Quel est leur rôle ? Quels changements cela implique pour nous, pour les professionnels de santé? Quel rôle les patients peuvent avoir ?

Intervenants : Pr Claude Négrier (Lyon), Thomas Sannié (Président AFH)

Vieillir et prendre soin de soi

Comment aborder cette période de la vie dans les meilleures conditions. Quelles décisions de santé ? Comment (ré)-organiser sa vie ? Préparer sa retraite. Prévenir les maladies dues à l’âge : continuer ou commencer une activité physique, consulter son kinésithérapeute, son cardiologue …

Intervenants : Dr Fabienne Volot (Dijon), Francis Fort (PPR), Guy Gabriel (PPR), Jean-Louis Dubourdieu (AFH)

Courbe de récupération et nouveaux traitements : à quoi ça sert ?

Est-ce que pharmacocinétique peut révolutionner la prophylaxie ? Que devons nous en attendre ? Sera t-elle encore utile  avec l’apparition des nouveaux traitements ?

Intervenants : Pr Yves Gruel (Tours), Dr Valérie Chamouard (Lyon), Jean-Marc Dien (PPR)

L’activité physique : un besoin, des aménagements

Pratiquer une activité physique est un besoin essentiel mais cela ne nécessite t-il pas des aménagements ? Faire du sport pour le plaisir, pour le geste, pour la performance ? en faire et comment ?

Intervenants : Michel Raymond (Kinésithérapeute), Jean-Jacques Degodet (PPR), Guillaume Escotte (AFH)

Transition adolescent / adulte

A l’âge des grands changements, de l’acquisition de plus d’autonomie et l’éloignement prochain du « nid familial », comment une équipe médicale et soignante qui suit des adultes s’adapte aux plus jeunes ? les choix d’un cursus d’études, d’une profession, comment faire pour accompagner le passage à l’âge adulte pour des personnes atteintes de maladie chronique ?

Intervenants : Dr Yoann Huguenin (Bordeaux), Natacha Rosso (Marseille), Vincent Muller (AFH), Hugo Deleu (AFH), Marc Jourdain (PPR)

Les pères : leur place, leur rôle

Trouver l’équilibre entre l’enfant rêvé et la contrainte d’une MHR, est-ce faire des choix de vie ? S’adapter à la maladie ? Quelles attitudes adopter dans son éducation, ses soins, ses études ?

Intervenants : Dr Birgit Froschter (Nancy), Gilles Gravisse (PPR), Camille Grapin (Psychologue Paris Necker)

S’impliquer à l’AFH > Pourquoi, comment ?

Etre bénévole : pour aider les autres ? Apporter son expérience, ses compétences ? Donner du temps : pour qui, pour quoi, comment ? L’altruisme a-t-il des limites ?

Intervenants : Nicolas Giraud (PPR), Norbert Ferré (AFH), Emilie Cotta (AFH), Velibor Maletic (AFH)

Les nouveaux traitements

Dimanche 3 juin matin – 9h-10h30

Willebrand : Les nouveaux traitements recombinants

Intervenants : Marie-Anne Olivier (PPR), Nicolas Giraud (PPR), Pr Sophie Susen (Lille)

Père/Fille, Mère/Fille : des conséquences de la transmission aux conductrices de l’hémophilie

Père/Fille, Mère/fille : des conséquences de la transmission aux conductrices. L’hérédité, les conséquences d’un taux abaissé, les choix de vie …

Intervenants : Yannick Collé (AFH), Maryse Dien (PPR), Dr Roseline D’Oiron (Paris Bicêtre)

FranceCoag : Impliquer les patients, comment ?

FranceCoag, Qu’est-ce que c’est ? A quoi sert-il ? Présentation et utilisation de cet outil qui concerne le suivi de l’état de santé des personnes vivant avec une maladie hémorragique rare. Ses évolutions et l’importance de cet outil pour notre communauté.

Intervenants : Guillaume Janin (PPR), Pr Hervé Chambost (Marseille), Pr Pascal Auquier (Marseille), Fabrice Pilorgé (AFH)

La douleur physique comment y faire face ?

Quels remèdes, quelles alternatives aux médicaments ? Comment ne pas se replier sur soi, se couper du monde ? En parler et comment ?

Intervenants : Gaétan Duport (PPR), Dr Dominique Desprez (Strasbourg), Dr Eric Salvat (Strasbourg), Armelle Aubague (Sophrologue)

L’annonce du diagnostic

L’Annonce d’un diagnostic, comment y faire face, le traverser, le dépasser, construire une relation de soins et l’avenir. Quelle forme doit-il avoir, que dire, à qui et comment ? Retour d’expériences et discussion autour de ce moment important.

Intervenants : Muriel Le Bian (AFH), Dr Annie Harroche (Paris Necker), Patricia Guillon (AFH)

Hémophilie mineure

Accompagner les hémophiles mineurs, les informer et les rendre acteurs. Présentation du Mooc dédié aux personnes et aux femmes à taux bas.

www.hemomooc.fr/

Intervenants : Bernard Sargos (PPR), Dr Thierry Lambert (Paris Bicêtre)

Recherche, comités : Tous collecteurs de fonds

La recherche a besoin de fonds pour progresser, les comités de l’AFH aussi pour rester au plus près de vous, de vos préoccupations. Quel rôle les adhérents et sympathisants peuvent jouer

Intervenants : Edouard Hamelin (AFH), Claire Arcé (AFH), Aude Pizzuto (AFH)

MHR : accompagner la scolarité

Réussite scolaire, comment les parents aident et accompagnent leurs enfants touchés par une maladie hémorragique. Comment les enseignants et centres de traitement participent à cette réussite. Difficultés rencontrées, enjeux des périodes d’immobilisation, sorties scolaires…. Présentation de l’étude « Philomène » en cours de déploiement dans notre communauté.

Intervenants : Carole Poirel (PPR), Dr Bénédicte Wibaut (Lille), Caroline Desombre (Lille 3)