Congrès national 2018 : Interviews

ANNE LALANDE
Co-animatrice de l’atelier n°5 – samedi à 9h
Détecter les signes précoces d’hémorragie

1- Pouvez-nous présenter brièvement la thématique de l’atelier que vous co-animez ?
Cet atelier a deux objectifs. Le premier est d’accompagner les patients / accompagnants / soignants à analyser les signaux, parfois répétés, envoyés par leur corps en amont d’un accident hémorragique, notamment les hémarthroses.

Le second, consiste à renforcer la confiance qu’ils vont avoir dans le repérage de ces signes afin qu’à terme, ils aient suffisamment confiance en eux pour se perfuser avant que l’accident hémorragique n’ait pris trop d’ampleur. Grâce à cette détection précoce, le patient pourrait ainsi limiter les accidents trop importants et prévenir les dégâts liés aux hémarthroses à répétition.

2- A qui est destiné cet atelier ?
Cet atelier est vraiment tout public : patient, parent, conjoint ou soignant.

Il est d’ailleurs très intéressant de constater que les conjoints, de part l’intimité qu’ils peuvent avoir avec la personne souffrant d’un trouble de la coagulation, perçoivent également des signes avant coureurs d’hémorragies et peuvent ainsi alerter d’un accident imminent.

Concernant les parents, il est important qu’ils aient suffisamment confiance en leur enfant et acquièrent une certaine expertise afin d’agir rapidement.

Enfin, certains soignants nous ont rapporté que ce travail leur avait permis de se rendre compte à quel point il leur fallait être à l’écoute des patients car tous ces signes et ces perceptions ne s’apprenaient pas dans les manuel ! Cela leur a permis de changer la manière dont ils conduisaient les entretiens en étant plus à l’écoute de ces signes.

3-  Quelle forme prendra l’atelier ?
– Chacun note sur des post-it des signes de l’arrivée d’un accident hémorragique > plusieurs couleurs en fonction du statut (patient, accompagnant, soignant).

– Puis les post-it sont positionnés sur un tableau dans une colonne au choix : signe avant coureur / accident établi / accident en cours. Un degré de confiance est alors attribué.

– S’en suit un travail collectif où l’on met en corrélation les expériences de chacun afin d’augmenter le degré de confiance.

 

 

NADIA GOURDON
Co-animatrice de l’atelier n°4 – samedi à 9h
Le poids d’une maladie hémorragique et l’impact sur la fratrie

1- Pouvez vous nous présenter brièvement la thématique de l’atelier que vous co-animerez ?
L’atelier permet de faire la lumière sur les liens entre frères et sœurs quand un membre (ou plusieurs membres) de la fratrie est
touché par une maladie hémorragique. Nous aborderons les problèmes pouvant être rencontrés au sein d’une fratrie et l’aspect positif que la maladie peut éventuellement apporter.
Cette atelier concerne chaque membre d’une fratrie (atteint ou non par la maladie), les parents voir même les grand-parents qui vivent avec cette fratrie.

2- Quel est l’objectif de cet atelier ?
L’objectif de l’atelier est de mettre en évidence les difficultés pouvant être rencontrées au sein d’une fratrie concernée par une maladie hémorragique et d’essayer d’apporter des solutions.

3-  En tant que PPR, quelles expertises apporterez-vous à ces discussions ?
En tant que mère de trois enfants dont le dernier atteint d’une maladie hémorragique, je peux faire la part des difficultés réellement liées à la maladie et celles liées à une famille nombreuse. De par mon expérience, j’ai quelques solutions pratiques à proposer 🙂