Interview
Geneviève Piétu, responsable du groupe de travail « Recherche » de l’AFH, répond à nos questions et nous présente les différentes thématiques des forums de recherche.
1- Quelles formes prendront ces « Forums de recherche » ?
Ces forums de recherche se voudront interactifs. Contrairement au congrès précédent où le sujet de la recherche avait été traité sous forme de session plénière, nous avions la volonté cette année de susciter des discussions entre les patients (proches) et les chercheurs / médecins / membres de l’AFH.
Les congressistes pourront répartir leur temps entre 2 créneaux : Le samedi de 11h à 12H30 sur 3 sujets généralistes (répétés dans la soirée) et de 16h à 17h30 sur 3 autres sujets plus spécialisés.
En terme de déroulé, tous les ateliers prendront la forme suivante :
- une présentation du sujet par les animateurs
- un temps d’interaction : questions / réponses – discussion générale
2- Pourquoi avoir choisi de sortir les thématiques « recherche » des ateliers habituellement proposés ?
En tant qu’un des axes stratégiques de l’AFH, les questions de recherche ont toujours eu une place prédominante dans les congrès de l’association.
Cette année, et au vu notamment de l’actualité médicale, nous avons pris la décision de donner un temps d’échange plus important à ces sujets en invitant notamment les patients (et proches) à échanger avec les acteurs de cette discipline.
3- Pouvez-vous nous présenter brièvement les 6 thématiques proposées ?
Stratégies de recherche et nouvelles molécules :
Comprendre les enjeux de la recherche pour trouver de nouvelles molécules et présenter les recherches en cours : Pourquoi faire des recherches sur de nouvelles molécules ? Présentation de cas concrets et des recherches à venir.
Essais cliniques :
Comprendre les enjeux de la recherche clinique et des essais cliniques : Présentation du déroulé d’un essai clinique, témoignages de patients (pourquoi ont-ils participé à un essai clinique, quelles sont leurs motivations, comment se déroule un essai, etc) puis présentation des principaux essais cliniques en cours.
Thérapie génique
Comprendre les enjeux de la recherche sur la thérapie génique : présentation du principe de la thérapie génique, pourquoi est-elle applicable à l’hémophilie, déroulé d’un essai de thérapie génique, questions / réponses. Présentation des essais cliniques de thérapie génique en cours pour l’hémophilie A et B.
Les inhibiteurs
Comprendre les enjeux de la recherche sur le mécanisme d’apparition des inhibiteurs et les nouveaux traitements : axes de recherche pour prévenir l’apparition d’inhibiteurs, traitements pour les patients avec inhibiteurs, présentation des nouveaux essais cliniques.
Deux patients témoigneront également sur la manière dont ils vivent leur traitement
Recherches sur le facteur et la maladie de Willebrand
Connaitre le Facteur Willebrand et la maladie de Willebrand et les enjeux de la recherche dans ce domaine : présentation de la fonction du facteur Willebrand, présentation des problématiques pour définir la maladie de Willebrand, échanges sur les attentes des patients en termes de nouveaux traitements.
Pathologies plaquettaires
Comprendre les enjeux de la recherche dans le domaine des troubles plaquettaires : présentation des différents types de troubles plaquettaires, présentation des troubles plaquettaires dans la population « manouche », échanges sur les attentes des patients en termes de nouveaux traitements.
4- Qui sont les intervenants qui animeront ces temps de discussion ?
Parmi les nombreux intervenants de ces forums, on peut en présenter quelques uns :
Olivier Christophe : Directeur de recherche à l’INSERM U1176, laboratoire dédié aux maladies hémorragiques rares. Olivier collabore avec l’AFH depuis de nombreuses années et est un membre actif du Groupe de Travail Recherche.
Dr Annie Borel-Derlon : Présidente du Conseil scientifique de l’AFH, Dr Borel-Derlon est le médecin coordinateur du CTH de Basse-Normandie. Active depuis de nombreuses années à l’AFH, elle est également l’organisatrice de stages d’ETP auprès d’un jeune public depuis près de 20 ans.
Velibor Maletik : Nouveau venu au sein de l’AFH en tant que bénévole, Velibor témoignera de son expérience dans un essai clinique dans le forum du même nom.
Jean-Michel Alcindor : Membre du Groupe de Travail Recherche depuis sa création et bénévole très impliqué à l’AFH, Jean-Michel a participé, entre autres, à la conception de brochures éditées par le Groupe de Travail Recherche.
5- Pourquoi participer à ces forums de recherche ?
C’est une occasion de se tenir au courant des dernières évolutions en matière de recherche et des traitements actuels ou à venir. C’est aussi la chance de pouvoir échanger avec des chercheurs et des médecins oeuvrant quotidiennement dans le monde de la recherche sur les troubles de la coagulation. Et enfin, ces forums permettront aux patients (et proches) d’éclaircir certains points obscurs issus des différentes littératures produites par l’AFH.
