Des ecchymoses à répétition depuis très jeune ? Il paraît que j’ai une peau qui marque beaucoup. Des règles abondantes sous pilule ? Il paraît que cela arrive.
Et à 22 ans, ma nouvelle gynécologue me dit que cela cache peut-être quelque chose. J’ai aussi des saignements aux gencives depuis peu. Pas de doute pour elle : il s’agit sûrement d’une maladie hémorragique.
Je rentre alors dans cette première étape fastidieuse qui est la découverte d’une potentielle maladie. Je change de contraception, je prends rendez-vous chez un hématologue. Mais les prises de sang ne montrent rien. On me dit alors encore une fois « ne vous inquiétez pas, ce n’est rien ». Je laisse alors couler (je crois que c’est le cas de le dire), pendant un an et demi.
Mais en novembre dernier, un hématome spontané se transforme en thrombus, je dois me faire opérer en urgence, mais personne ne sait alors quoi m’administrer. Je panique, j’ai vraiment quelque chose finalement.
Après la panique est arrivé le soulagement. J’ai été prise en charge par le CRTH de Nantes, malgré mes prises de sang qui ne donnent encore aucun élément concret aux médecins. Il semblerait que j’ai une sorte de maladie de Willebrand mais qu’il faille aller chercher plus loin pour la diagnostiquer.
Je fais alors partie depuis décembre d’une nouvelle recherche sur la maladie, qui me permettra d’en savoir plus sur mon cas un jour et d’aider les prochains malades dans le flou. Je suis fière de pouvoir faire avancer la recherche et si soulagée d’avoir une réelle prise en charge malgré l’absence de diagnostic. Grâce à tout cela, aujourd’hui je vis bien avec ma maladie, et je souhaiterais que chaque malade le soit.
