L’Association française des hémophiles, la filière des maladies hémorragiques constitutionnelles (MHEMO) et le groupe THE3P, vous invitent, vous ou votre enfant à participer à une étude sur l’usage du carnet de santé des personnes atteintes d’hémophilie et de troubles rares de la coagulation.
Objectifs de cette étude :
- Connaitre et comprendre les habitudes d’utilisation du carnet, par les patients et/ou les aidants, à domicile et lors des consultations au centre.
- Analyser les besoins et les attentes des patients et/ou des aidants concernant le carnet, dans sa version papier et électronique.
En acceptant de compléter le questionnaire vous allez permettre d’établir un descriptif précis, visant à comprendre l’usage actuel du carnet « papier », ainsi que les attentes et besoins des patients concernant sa modernisation et d’une éventuelle version électronique.
Votre participation est entièrement volontaire et anonyme. Les données que vous renseignez dans la partie « Pour mieux vous connaître » ne peuvent en aucun cas vous identifier. En cas de refus, cela n’influencera aucunement votre suivi médical.
Comment participer ?
Remplir le questionnaire en cliquant sur le bouton ci-dessous.
Le temps nécessaire à son remplissage est estimé à 5 minutes. Une seule participation par personne est autorisée.
Le renvoi de votre questionnaire complété signifie que vous acceptez que vos données soient traitées et analysées, de manière anonyme, dans le cadre de cette étude.
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