L’équipe du CRC-MHC du CHU de Caen, en collaboration avec le Comité AFH de Basse-Normandie a organisé le dimanche 20 octobre au centre les Marines de Ouistreham une journée d’information et d’éducation thérapeutique sur les nouvelles thérapies de contournement.
Ce sont 35 personnes, parents de jeunes hémophiles et jeunes ados directement concernés qui ont suivi attentivement la présentation des Docteurs Annie BOREL-DERLON et Yohann REPESSE montrant en particulier l’intérêt du nouveau médicament nommé HEMLIBRA(r) dans le traitement prophylactique avec injection en sous-cutanée.
De jeunes hémophiles A sévères avec inhibiteur bénéficiant actuellement de ce traitement ont répondu aux interrogations du public et ont bien montré les améliorations sur leur qualité de vie au quotidien en suivant ce traitement.
Les parents sont repartis avec l’espoir de voir rapidement ces nouveaux médicaments disponibles pour les hémophiles A sévères.
En fin d’après-midi, le centre Les Marines a accueilli pour 5 jours 20 enfants et jeunes ados de 6 à 16 ans pour son stage annuel d’ETP. Parmi la population de jeunes hémophiles, nous comptions 7 hémophiles A sévères, 4 modérés,7 mineures et 2 hémophiles B modérés.
Le matin était réservé aux apprentissages et au perfectionnement des connaissances de la maladie et les après-midi aux activités sportives et ludiques.
Nicolas GUERIN, l’infirmier coordinateur du CRC-MHC, assisté des infirmières bénévoles, Patricia GUILLON et Christine ROUCOULET est intervenu sur l’apprentissage des règles d’hygiène, des techniques de l’auto perfusion avec les kits factices et les petits moyens d’intervention après un incident.
Les médecins sont intervenus sur les connaissances générales : comment reconnaître un accident hémorragique, comment prendre soin de ses articulations ou encore bien comprendre son traitement.
Cette année encore, Mme Claudine HECQUARD, responsable de la pharmacie du CHU et Christelle LAMBERT, préparatrice en charge des hémophiles sont intervenues pour bien expliquer la conservation et la traçabilité des produits de traitement.
La dernière matinée du vendredi a été consacrée à la thématique « connaître son corps pour mieux connaître ses limites ». Anne CERCELET, psychologue, Véronique et Marc, parent et patient ressource, ont essayé de montrer qu’il appartenait à chacun d’optimiser sa propre qualité de vie.
Pendant cette semaine, une grande partie du temps était dédiée aux activités ludiques et sportives. Les enfants, en plus des animateurs, ont pu se réjouir de la présence d’Oriane THUARD, coach sportif du CHU qui a pris en charge la partie sportive.
Un après midi, avec au programme : piscine avec stretching, apprentissage de l’escalade sur un mur, ont constitué les moments forts de ces rendez-vous sportifs.
Un moment positif et riche en informations.
Merci à tous pour votre mobilisation.
