La Commission Femmes de l’AFH à la conférence annuelle de l’EHC à Skopje

Comme chaque année depuis 2014, plusieurs représentantes de la Commission Femmes de l’AFH étaient présentes à la Conférence annuelle de l’EHC qui avait lieu cette année du 4 au 6 octobre 2019 à Skopje en Macédoine du Nord.

 

Maryse Dien, Co-responsable de la Commission Femmes de l’AFH, présente depuis plusieurs années assure la représentation de la Commission ainsi que le transfert d’informations entre notre association et les autres pays membres. Ces échanges très fructueux permettent de donner de nouvelles perspectives à nos travaux. Pour exemple, cette année des représentants de pays frontaliers tels que la Suisse et la Belgique seront invités à participer à notre Congrès National du 8 au 10 mai 2020 à Lille.

Yannick Collé Co-responsable de la Commission Femmes de l’AFH et membre de la Commission Femmes et troubles de la coagulation de l’EHC, présente depuis 2014, date à laquelle a émergé le projet de fédérer les actions en direction des femmes au niveau européen. 

Cette année, suite à la réussite de la première conférence femmes à Francfort en juin dernier, un symposium médical était organisé sur le thème : « Accès au traitement et prise en charge des femmes atteintes de troubles de la coagulation ».

Yannick Collé et Tatjana Markovic (membres de la Commission Femmes de l’EHC), se sont vu confier le rôle de modératrices. 

Laura Savini, membre du staff de l’EHC, a fait un compte rendu et une mise en lumière des moments importants de la conférence femmes et troubles de la coagulation.

Debra Pollard, infirmière coordonnatrice, au CTH de l’Hôpital Katharine Normandy de Londres, a mis en avant l’importance de la mise en place d’une équipe multidisciplinaire pour une meilleure prise en charge des femmes atteintes de troubles de la coagulation. 

Le Docteur Roseline d’Oiron, médecin hématologue au Centre de référence pour l’hémophilie, autres troubles rares de la coagulation, pathologies plaquettaires et Maladie de Willebrand de l’hôpital Bicêtre à Paris, est intervenue sur la gestion des ménorragies pour les patientes atteintes de troubles rares de la coagulation ou de pathologies plaquettaires. 

Ce symposium a été suivi avec beaucoup d’attention par les personnes présentes dans la salle. Cependant, encore beaucoup de chemin reste à parcourir, comme l’a pointé Nicolas Giraud, Président de l’AFH, au moment des questions réponses, de nombreux Présidents de pays membres, représentants du corps médical étaient absents durant ce symposium. Comment les sensibiliser aux problèmes spécifiques rencontrés par les femmes s’ils n’assistent pas aux informations les concernant ? 

Cette question reste en suspens, la directrice Générale de l’EHC, Amanda Bok, présente dans la salle a été sensible à ce commentaire et à l’avenir des solutions seront cherchées pour que de plus nombreuses personnes, hommes et femmes, assistent aux informations sur les femmes au sein de la communauté des personnes atteintes de troubles hémorragiques.

Un autre moment fort a été la projection du film : « Femmes et troubles de la coagulation : histoires secrètes », ce film met en avant des moments de la vie de femmes atteintes de maladies hémorragiques, celles-ci racontent leurs difficultés, leur vécu, leur errance dans la recherche d’un diagnostic… Les personnes présentes ont été très sensibles à ces moments de vie qui mettent en avant la nécessité d’entendre la voix des femmes vers un diagnostic plus précoce, une prise en charge adaptée dans les CRC-MHC, lieu dédié à celles-ci.

Autre moment fort de cette conférence pour la Commission Femmes de l’EHC a été la réunion consacrée à la préparation de la prochaine conférence femmes de l’EHC qui aura lieu du 29 au 31 mai 2020, à Bâle en Suisse. De nombreuses propositions, des échanges animés ont généré un programme riche et varié… qui nous l’espérons suscitera l’intérêt de personnes ayant ou non assisté à la première édition.

 

Yannick Collé