Le Consortium européen de l’hémophilie (EHC), une organisation de patients qui réunit 47 associations nationales de patients en Europe dans le domaine de l’hémophilie et d’autres troubles rares de la coagulation, a conçu une série de présentations portant sur la thérapie génique dans le domaine de l’hémophilie.
Ces vidéos visent à informer et aider les patients et le grand public à comprendre et à préciser certains concepts relatifs à la thérapie génique en donnant le point de vue des experts mais aussi des patients.
La thérapie génique est un domaine innovant dans le domaine médical et la recherche se poursuit afin de comprendre son fonctionnement et ses effets à long terme sur l’organisme humain.
Les thèmes abordés dans ces 5 vidéos sont :
- Qu’est-ce que la thérapie génique ? avec Flora Peyvandi, Directrice du Centre de l’hémophilie et de la thrombose, Angelo Bianchi Bonomi, Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico à Milan, Italie
- Aperçu de la thérapie génique pour l’hémophilie A et B avec Paul Giangrande, ancien Chef du Centre d’hémophilie d’Oxford (Royaume-Uni)
- Comment fonctionne un essai clinique de thérapie génique dans le domaine de l’hémophilie ? avec Dan Hart, Hématologue conseil honoraire au Centre d’hémophilie du Royal London Hospital, Barts Health NHS Trust, à Londres (Royaume-Uni).
- Thérapie génique et sécurité avec Mike Makris, Directeur du Centre de l’hémophilie et de la thrombose de Sheffield (Royaume-Uni).
- Thérapie génique : le point de vue d’un patient avec Jack Grenan, patient britannique.
Pour plus d’informations, sur la thérapie génique dans le domaine de l’hémophilie ou sur les nouveaux traitements des troubles rares de la coagulation, rapprochez-vous de votre hématologue ou de contacter l’AFH.
Site Internet de l’EHC : www.ehc.eu ; Site Internet de l’AFH https://afh.asso.fr/
Cette série de vidéos a été tournée en octobre 2018 lors de la conférence de l’EHC à Bruxelles, Belgique, et produite grâce au soutien financier de BioMarin, Pfizer, Spark et Uniqure. L’EHC a élaboré le contenu et supervisé le tournage et le montage des vidéos.
