TRANSFORM, c’est un programme d’accompagnement pour les personnes traitées par émicizumab/Hemlibra® et pour les parents d’enfants sous ce traitement. Il est issu d’une collaboration entre l’Association Française des Hémophiles et des professionnels de santé du Centre de Référence Hémophilie et de la filière maladies rares MHEMO.
Il bénéficie d’un soutien institutionnel de ROCHE /CHUGAI PHARMA France.
L’objectif du programme avec ses sessions animées par des professionnels de santé et des patients/parents ressources est de permettre aux patients d’exprimer collectivement leurs besoins, ressentis et interrogations en rapport avec l’utilisation de ce nouveau médicament. Ce programme, d’abord conçu pour se faire en présentiel, a été totalement réadapté dès le début de la crise sanitaire afin de pouvoir l’organiser à distance.
« J’avais des inquiétudes, notamment sur la possibilité
ou non d’injecter du facteur VIII en cas de suspicion de saignement et j’ai obtenu des réponses claires et rassurantes »
Aujourd’hui, il est conçu autour de 4 ateliers dont les thématiques sont :
❶ Qu’est-ce qui change dans ma vie avec l’hémophilie et dans le traitement de mes accidents hémorragiques ?
❷ Qu’est ce qui change dans mes symptômes ?
❸ Qu’est ce qui change lorsque je me rends aux urgences ?
❹ Qu’est ce qui change dans mes injections et mon suivi ?
Depuis le début de l’année 2021, 3 sessions nationales ont été organisées en janvier, mars et juin et 2 sessions régionales en Basse-Normandie et en Ile-de-France. Une cinquantaine de personnes ont pu participer à ce programme « à la carte » en participant soit à toutes les sessions soient aux sessions qui les intéressaient. Malgré la visio conférence, les ateliers ont été conçus de manière interactive, ce qui permet de garder l’échange et le partage d’expérience au cœur de l’animation. Afin de laisser la place à la parole de chacun, chaque atelier est limité à 5 participants maximum. Ces ateliers sont animés par un binôme patient/parents ressource et un professionnel de santé. Tous les animateurs ont suivi une formation d’utilisation et d’animation qui leur ont permis de prendre ne main les différents outils.
Trois sessions nationales sont de nouveau organisées en septembre, novembre et décembre 2021. Si vous êtes déjà sous Hemlibra®, n’hésitez pas à vous inscrire. Si vous avez la moindre question, contactez Emilie Cotta : emilie.cotta@afh.asso.fr
