17/04/2022 : Journée mondiale de l’hémophilie !

Comme chaque année, célébrons la Journée Mondiale de l’hémophilie ! Cette année, le thème choisi par la Fédération mondiale de l’hémophilie est  « Accès pour tous : Partenariats. Politiques. Progrès ».

Zoom sur l’Opération Fil Rouge

En 2022, l’AFH perpétue l’opération Fil Rouge et vous propose :

  • de vous munir de bracelets préalablement commandés sur Assoconnect ou obtenus auprès de votre comité si vous êtes adhérent à l’AFH
  • de distribuer ces bracelets autour de vous afin de sensibiliser votre entourage aux maladies hémorragiques constitutionnelles rares et de mobiliser le plus de personnes possible
  • de vous prendre en photo avec ces bracelets Fil Rouge le 17 avril 2022, et de les partager sur vos réseaux sociaux en utilisant les #FilRougeAFH et #JMH2022

Plus il y a aura de publications, plus les réseaux sociaux nous donneront de visibilité.

Le 17 avril 2022 : que faire ?

  • Distribuez autour de vous les bracelets Fil Rouge que vous avez préalablement commandé afin de sensibiliser votre entourage aux maladies hémorragiques rares et de mobiliser le plus de personnes possibles
  • Photographiez-vous avec ces bracelets et partagez vos photos sur les réseaux sociaux avec les #FilRougeAFH et #JMH2022 en légende
  • Utiliser ce visuel pour votre photo de couverture Facebook
  • Rendez-vous sur le Facebook et l’Instagram de l’AFH pour partager le spot TV massivement depuis le compte de l’AFH.

Lumière sur les maladies hémorragiques constitutionnelles rares 

Pour rendre plus visible les maladies hémorragiques constitutionnelles rares, l’AFH a décidé de toucher un maximum de profils de personnes différents. C’est pourquoi elle a mis en place un courrier à personnaliser pour proposer à votre mairie, entreprise, ou autre d’illuminer son bâtiment en rouge le 17/04/22

Un communiqué de presse co-signé avec la Filière MHEMO a également était rédigé et dresse l’état des lieux de la situation. N’hésitez pas à le lire et le partager.

Enfin, le spot vidéo réalisé par l’AFH sera diffusé le 17 avril 2022.

Un questionnaire pour connaître vos parcours 

Afin de mieux connaître et comprendre les situations auxquelles vous faites face, nous avons mis en place un questionnaire d’une durée de 5 min que nous vous invitons à consulter et à compléter. Pour rappel, voici l’explication de ces deux termes clefs :

  • Errance diagnostique: l’errance diagnostique est la période allant de l’apparition des premiers symptômes à la date à laquelle un diagnostic précis est posé.
  • Impasse diagnostique: l’impasse diagnostique résulte de l’échec à définir la cause précise de la maladie après avoir mis en œuvre l’ensemble des investigations disponibles en l’état. Elle concerne les malades atteints  d’une forme atypique d’une maladie connue, ou d’une maladie dont la cause génétique ou autre n’a pas encore été reconnue.

Répondre au questionnaire

Réalisé avec le soutien institutionnel des laboratoires Chugai Pharma France et Roche ainsi que Pfizer.