Participez au 1er week-end d’ETP dédié aux pathologies plaquettaires

Participez au week end National d’éducation thérapeutique du patient (ETP)

Pathologies plaquettaires constitutionnelles

 

La commission plaquettaire de l’Association française des hémophiles (AFH) et le Centre de références des pathologies plaquettaires (CRPP) collaborent depuis 2013 et organisent pour la première fois un week-end d’éducation thérapeutique du patient autour des pathologies plaquettaires constitutionnelles les 19 et 20 novembre à Strasbourg.

 

  • Un 1er week-end d’éducation thérapeutique qui fait suite à 4 actions d’accompagnement

La commission plaquettaire de l’AFH et le CRPP ont organisé depuis 2015 des réunions nationales d’accompagnement pour sensibiliser les personnes concernées sur les pathologies plaquettaires à Marseille, Bordeaux, Paris et Lille. Lors de ces réunions, une attente exprimée était d’approfondir certains sujets.

 

  • Un groupe de travail interdisciplinaire incluant des patients pour monter ce programme 

Fort de ce constat, le CRPP et la commission des pathologies plaquettaires de l’AFH se sont réunis à plusieurs reprises avec le soutien du groupe de travail éducation thérapeutique THE3P de la filière Mhémo pour « brainstormer » et identifier les besoins des personnes autour des pathologies plaquettaires dans l’objectif de créer un programme d’éducation thérapeutique.

Ensemble professionnels de santé, patients ressources de l’AFH, patients ayant une pathologie plaquettaire constitutionnelle et aidants ont pu ainsi approfondir les besoins des personnes pour mieux vivre avec ces pathologies et construire des activités pédagogiques pour y répondre.

  • Lors du week-end ETP à Strasbourg, de nombreux ateliers éducatifs seront animés pour aider les personnes à faire face aux difficultés engendrées par leur pathologie plaquettaire

Des ateliers seront menés où seront abordés des thèmes qui concernent les hommes et les femmes mais aussi les femmes plus spécifiquement :

« Faire face aux risques hémorragiques », « Mieux gérer ses règles », « Comprendre et gérer les répercussions de sa maladie sur la grossesse », « « Parler de sa maladie aux professionnels de santé non spécialisés », « Parler de sa maladie à son entourage », « Gérer sa fatigue », « Comment gérer son stress au quotidien avec une maladie hémorragique »…

Un parcours d’ateliers sera proposé aux participants qui seront co-animés lors du week-end à Strasbourg par des professionnels de santé et des patients ressources. Ce parcours a pour but d’aider à mieux comprendre sa pathologie et de gagner en autonomie au quotidien.

Ce week-end sera également une occasion pour les personnes de prendre le temps d’échanger entre pairs et d’interagir avec les professionnels de santé.

  • Un programme soutenu par les autorités sanitaires

Lors de la création de ce programme, le CRPP de Marseille et l’AFH  avaient répondu avec succès à un appel à projets commandité par le ministère de la santé. Ce programme s’inscrit dans une démarche institutionnelle et l’Agence régionale de santé de la région PACA a autorisé la mise en place de ce programme. 

S’inscrire au week-end en cliquant ici

 

Pour les personnes à jour de leur adhésion en 2022 : remboursement des frais de déplacement à hauteur de 50% du coût et hotellerie prise en charge par l’AFH.

Pour toute question, n’hésitez pas à écrire à Emilie.cotta@afh.asso.fr