L’AFH est partenaire d’une étude sur l’état de santé objectif (mesuré par les médecins) et perçu (mesuré par les patients eux-mêmes) des seniors atteints d’hémophilie modérée ou sévère, financée par l’appel à projets générique 2021 de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR) et par l’appel à projets jeunes chercheurs 2021 de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille.
Si vous êtes âgé(e) de 60 ans ou plus, que vous êtes atteint(e) d’hémophilie modérée ou sévère, et que vous êtes inclus(e) dans la cohorte FranceCoag, vous êtes éligible pour cette étude !
Il vous sera proposé d’y participer lors d’une venue en consultation dans votre centre de suivi de l’hémophilie, ou par un courrier postal adressé à votre domicile par votre centre de suivi de l’hémophilie.
Parmi les 30 centres qui participeront à cette étude, voici ceux déjà ouverts aux inclusions : Amiens, Annecy, Besançon, Bordeaux, Brest, Caen, Chambéry, Clermont-Ferrand, Dijon, La Réunion – Saint-Denis, Le Mans, Lille, Lyon, Marseille, Montpellier, Nancy, Nantes, Paris – Kremlin Bicêtre, Paris-Necker, Poitiers, Reims, Rennes, Rouen, Saint Etienne, Strasbourg, Toulouse, Tours, Versailles / Le Chesnay
Si vous acceptez de prendre part à cette étude, la participation consistera à remplir un questionnaire sur votre vécu au quotidien. Cela permettra de mieux comprendre les problématiques que vous rencontrez et les enjeux qui sont importants dans votre vie.
En savoir plus : article de AFH, La revue 236
Merci beaucoup pour votre participation !
