Le 19 et 20 novembre 2022 se déroulait le premier stage d’éducation thérapeutique du patient pour les pathologies plaquettaires. C’est à Strasbourg que les intervenants de l’AFH, du CRPP et les membres du groupe de travail de ce programme ont posé leurs valises.
Cette première édition a réuni 14 patients et 9 proches. Les profils des participants étaient très hétérogènes : des parents de jeunes enfants, des adolescents, des jeunes adultes, et des seniors. Cette hétérogénéité a permis des échanges très riches entre les générations, des parents se projetant dans les expériences des adolescents, des jeunes adultes pouvant échanger avec des seniors ayant vécu toute leur vie avec une évolution moindre des traitements et du suivi.
Plusieurs thèmes ont été abordés : « savoir parler de sa maladie », « faire face au risque hémorragique », « la transmission », « questions de femmes » ainsi qu’un atelier « gestion du stress » animé par une sophrologue.
Les retours des participants à cette première édition sont très positifs. Les échanges ont été très riches et leur ont permis de partager leur expérience et de connaître l’expérience d’autres familles. Ces évènements sont l’occasion de rassembler ces personnes qui, de par la rareté des pathologies plaquettaires qui les concerne ou concerne leurs proches, se retrouvent souvent isolées et n’ont pas l’occasion de rencontrer d’autres personnes touchées par ces maladies.
Après le succès de cette première édition, nous pouvons déjà vous annoncer que nous allons organiser une 2e édition.
RDV à Toulouse les 18 et 19 novembre 2023.
Pour plus d’informations, vous pouvez contacter Emilie Cotta : emilie.cotta@afh.asso.fr
