Les groupes de travail

Groupe de travail Recherche

Le groupe de travail Recherche élabore les orientations futures de l’AFH en matière de recherche fondamentale, appliquée ou clinique. Il cherche à déterminer comment l’AFH peut devenir, par son soutien, un acteur de la recherche en hémophilie et pour les autres troubles rares de la coagulation, notamment par la mise en place d’un soutien fort aux chercheurs pour guérir les malades grâce à des nouvelles thérapies innovantes.

Ses principales missions :

  • Établir une veille en matière de recherche en hémophilie et maladie de Willebrand
  • Instaurer une culture de la recherche au sein de l’AFH et auprès de ses adhérents
  • Rédiger régulièrement des articles dans ce domaine au sein de la revue trimestrielle
  • Prévoir une vulgarisation de l’information sur la recherche envers les malades (Interactions avec le Groupe Adhérents Bénévoles et Comités)
  • Créer des rencontres malades/chercheurs au niveau national et en région permettant de faire émerger les demandes des malades et les actions à entreprendre
  • Etablir les conditions de mise en œuvre financière d’un investissement de l’AFH dans la recherche : initier la faisabilité de collecte des fonds, trouver des partenaires publics ou privés, (AFM, INSERM …), mécénat, créer un événement de portée nationale pour établir les bases d’un financement

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Mai 01

Marche à 100 pour sang

1 mai à 08h00 - 23 mai à 17h00
Juin 02