Présentation

Nos quatre grandes missions

Forte de sa vision pour l’avenir, l’AFH s’est donné 4 grandes missions pour informer et défendre, former, soutenir les patients et pour contribuer aux innovations thérapeutiques de demain.

Informer les malades et leurs proches et défendre leurs intérêts

Fournir une information utile à tous, accessible et de qualité pour améliorer la vie quotidienne.Il est important pour cela de connaître les informations utiles aux personnes suivant leur âge et leur situation personnelle et les besoins réels en interrogeant et en rencontrant régulièrement les personnes concernées (questionnaires et évènements régionaux et nationaux).

Le plaidoyer de Santé publique consiste à défendre les intérêts des patients vivants avec une MHR auprès des pouvoirs publiques (Ministère de la Santé, ANSM…) et de nos partenaires privés et publiques (industrie pharmaceutique, Établissement Français du Sang), L’objectif est de faire connaître les enjeux de santé publique relatifs aux maladies hémorragiques rares et de contribuer à l’amélioration et à l’évolution du système de santé.

Permettre à chacun d’avoir accès à l’éducation thérapeutique

Contribuer au développement de l’ETP, pour aider les patients à acquérir les savoirs et connaître leurs droits. Pour une ETP au plus proche des besoins des patients, il est important de valoriser le savoir issu de l’expérience des personnes vivant avec une maladie hémorragique rare, en collaboration avec le personnel soignant.

Soutenir les régions et leur comité, s’engager dans une action internationale solidaire

Accompagner les patients au plus proche, en soutenant les actions locales menées par les Comités et les Commissions, de pairs de l’AFH. En particulier, il est important de mettre en place un accompagnement adapté en direction des personnes les plus fragiles. Agir pour une plus grande solidarité internationale, en améliorant l’accès au traitement pour tous et en formant les adhérents et bénévoles des associations de patients des pays partenaires.

Soutenir la recherche et en devenir un acteur majeur

Définir des axes de recherche choisis par les personnes malades et proches elles-mêmes en collaboration avec les chercheurs. Développer des actions de financement et de collecte tant sur les plans national que régional. Développer et participer à la recherche dans le domaine des sciences humaines, sociales et médico-sociales en collaboration notamment avec le réseau FranceCoag et les centres de traitement.

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Juin 02
Juin 09

Formation « Actions de l’Afath »

9 juin à 10h00 - 17h30
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Juin 09

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9 juin à 20h30 - 22h30
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