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La 2d édition du 1er MOOC par et pour les patients et les patientes hémophiles

28 janvier - 10 mars

Le 28 janvier prochain, les personnes concernées par l’hémophilie mineure pourront suivre et être accompagnées lors de la seconde édition d’HémoMOOC durant 6 semaines pour tout savoir sur cette maladie et échanger avec d’autres personnes concernées. HémoMOOC restera ensuite accessible durant un an, toutefois sans accompagnement spécifique. 

L’Association française des hémophilies (AFH) propose la seconde édition du MOOC à destination des personnes atteintes d’hémophilie mineure et des femmes conductrices à taux bas, mais également des professionnels de santé non spécialistes des maladies hémorragiques rares. HémoMOOC ouvrira du 28 janvier prochain au 10 mars, avec une heure de connexion par semaine pour l’internaute.

En France, 4 200 personnes sont atteintes d’hémophilie mineure, soit plus de 50 % de l’ensemble des hémophiles en France. Quant aux femmes conductrices de l’hémophilie, environ un tiers d’entre elles (soit près de 3 000 femmes) ont un taux abaissé de facteur de coagulation VIII ou IX, les exposant à un risque de saignement comparable à celui des hommes hémophiles mineurs – à savoir un risque de saignement en cas de traumatisme, d’extraction dentaire et de chirurgie non encadrées -, auquel vient se surajouter l’augmentation des saignements d’origine gynécologique (règles et post-partum). Ainsi, plus de 3 000 femmes sont hémophiles mineures.

Il s’agit d’une population qui consulte peu dans les centres de traitement de l’hémophilie (CTH) car ne se sentant pas forcément malade. Aussi, en cas de saignement, ces hommes et ces femmes signalent leurs limites et redoutent la sous-estimation par les urgentistes. HémoMOOC vise à leur permettre de mieux vivre avec cette maladie chronique. 

Inscrivez-vous dès à présent et encouragez les personnes concernées à le faire sur www.hemomooc.fr

HémoMOOC est réalisé par l’AFH en partenariat avec la filière maladie hémorragique rare, le centre de référence de l’hémophilie et les différentes sociétés savantes professionnelles des maladies hémorragiques rares (CoMETH, Fidel’Hem, GRIKH, Permedes). HémoMOOC a reçu le financement de l’Assurance Maladie.

Contacts presse : 
Virginie Lanlo, ingénierie pédagogique du projet, virginielanlo@gmail.com – 06 82 11 43 83 et
Sophie Ayçaguer, coordination du projet, médecin, sophie.aycaguer@afh.asso.fr

Détails

Début :
28 janvier
Fin :
10 mars
Catégorie d’Évènements:
Site Web :
https://edition2.hemomooc.fr/inscription

Organisateur

AFH
Téléphone :
01 45 67 77 67
E-mail :
info@afh.asso.fr

Autres

S'inscrire
https://edition2.hemomooc.fr/inscription
Public
Tout public
Profils
Patients, Parents-jeunes enfants, Jeunes Adultes (18-30 ans), Adultes, Seniors (45 ans et +), Femmes (conductrices ou non), Famille-proches, Kinésithérapeutes, Professionnels de santé, Médecins et para-médicaux
MHR concernées
Hémophilie mineure (A ou B)
Géolocalisation
International