Évènements passés › Formations et Stages
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Hémophilie mineure : un atelier gratuit « S’affirmer aux urgences »
A la demande des participants de HémoMOOC, l’AFH organise un atelier pour les personnes concernées par l’hémophilie mineure intitulé « S’affirmer aux urgences ». le samedi 24 mars de 10h00 à 17h00 A l’Association Française des hémophiles 15 rue Alexandre Cabanel – 75015 Paris Programme détaillé ci-dessous Une des difficultés, lorsqu’on est concerné par l’hémophilie mineure est de faire reconnaître sa connaissance de la maladie en arrivant aux urgences. En effet, il est fréquent que le caractère « mineur »…
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Congrès national 2018 : Inscrivez-vous
Venez échanger, vous informer, vous rencontrer les 2 et 3 juin 2018 à Nancy à l'occasion du 45e congrès national de l'AFH. Echangez : Une occasion unique d'échanger avec des professionnels et des experts des maladies hémorragiques rares : hématologues, praticiens, chercheur, membres associatifs Vous informer : 23 ateliers du vendredi soir au dimanche midi et un tout nouveau concept : Les forums de recherche. Deux jours pour vous informer sur les sujets qui vous intéressent ou vous concernent. Vous rencontrer :…
Voir les détails »Stage « Tous Chercheurs » édition 2018
Cette année encore, le groupe de travail « Recherche » vous propose de participer à un stage « Tous Chercheurs » organisé par l’association « Tous Chercheurs », à Marseille, les mardi 12, mercredi 13 et jeudi 14 juin 2018. L’objectif de ce stage est de vous permettre d’acquérir une meilleure compréhension des recherches concernant la maladie qui vous touche, vous ou vos proches, et de vous familiariser à la biologie, à la génétique mais aussi au milieu de la…
Voir les détails »Journée de rencontre avec des chercheurs et visite d’un laboratoire
Emicizumab, Concizumab… ces médicaments très prometteurs pour le traitement des patients atteints d’hémophilie sont basés sur un nouveau concept les « ANTICORPS THERAPEUTIQUES », approche innovante de plus en plus développée. Le groupe de travail Recherche de l’AFH vous invite à participer à une journée de rencontre entre patients et chercheurs sur ce thème, le Jeudi 18 octobre 2018 à Tours. Cette journée inclura la visite d’un laboratoire de pointe dédié à ce type de recherche, le laboratoire MAbImprove, fondé sur un…
Voir les détails »Devenez parent patient ressources (PPR)
L’Association française des hémophiles et les Centres de traitement de l’hémophilie de toute la France recherchent pour leurs stages d’éducation thérapeutique : des patients hémophiles des patients Willebrand des parents d’enfants hémophiles des parents d’enfants Willebrand qui souhaitent aider et épauler des patients et des parents concernéspar l’hémophilie ou la maladie de Willebrand au quotidien. Vous avez acquis au fil du temps une expérience que vous souhaiteriez faire partager ? La parole d’un patient peut être mieux acceptée ou entendue que celle d’un soignant parce…
Voir les détails »Devenez parent patient ressources (PPR)
L’Association française des hémophiles et les Centres de traitement de l’hémophilie de toute la France recherchent pour leurs stages d’éducation thérapeutique : des patients hémophiles des patients Willebrand des parents d’enfants hémophiles des parents d’enfants Willebrand qui souhaitent aider et épauler des patients et des parents concernéspar l’hémophilie ou la maladie de Willebrand au quotidien. Vous avez acquis au fil du temps une expérience que vous souhaiteriez faire partager ? La parole d’un patient peut être mieux acceptée ou entendue que celle d’un soignant parce…
Voir les détails »Devenez parent patient ressources (PPR)
L’Association française des hémophiles et les Centres de traitement de l’hémophilie de toute la France recherchent pour leurs stages d’éducation thérapeutique : des patients hémophiles des patients Willebrand des parents d’enfants hémophiles des parents d’enfants Willebrand qui souhaitent aider et épauler des patients et des parents concernéspar l’hémophilie ou la maladie de Willebrand au quotidien. Vous avez acquis au fil du temps une expérience que vous souhaiteriez faire partager ? La parole d’un patient peut être mieux acceptée ou entendue que celle d’un soignant parce…
Voir les détails »La 2d édition du 1er MOOC par et pour les patients et les patientes hémophiles
Le 28 janvier prochain, les personnes concernées par l’hémophilie mineure pourront suivre et être accompagnées lors de la seconde édition d’HémoMOOC durant 6 semaines pour tout savoir sur cette maladie et échanger avec d’autres personnes concernées. HémoMOOC restera ensuite accessible durant un an, toutefois sans accompagnement spécifique. L’Association française des hémophilies (AFH) propose la seconde édition du MOOC à destination des personnes atteintes d’hémophilie mineure et des femmes conductrices à taux bas, mais également des professionnels de santé non spécialistes…
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Prochain stage Tous Chercheurs : à l’école de l’ADN
Cette année encore, le groupe de travail Recherche vous propose de participer à un stage « Tous Chercheurs / Ecole de l’ADN » organisé par l’association « Tous Chercheurs » (www.touschercheurs.fr), à Evry, les mardi 5, mercredi 6 et jeudi 7 Février 2019. L’objectif de ce stage est de vous permettre d’acquérir une meilleure compréhension des recherches concernant la maladie qui vous touche, vous ou vos proches, et de vous familiariser à la biologie, à la génétique mais aussi au milieu de la recherche.…
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Comment protéger ses articulations ?
Venez échanger sur la santé de vos articulations et trouver ensemble des solutions concrètes qui vous conviennent POUR VOUS INSCRIRE, CLIQUEZ SUR CE LIEN DATE LIMITE D'INSCRIPTION : 24/06/19 QUEL EST L’OBJECTIF DE CETTE JOURNÉE ? Faire travailler ensemble tous les participants sur la santé de leurs articulations pour les aider à trouver des solutions concrètes qui leur conviennent. QUI EST INVITÉ ? Les personnes concernées par l’hémophilie ou par la maladie de Willebrand sévère qui ont des problèmes articulaires…
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