novembre 2017
Rencontre nationale Pathologies plaquettaires – 3eme édition
Pour qui ? Les patients atteints d’une pathologie plaquettaire, ainsi que leurs parents ou proches Quand ? Samedi 18 novembre 2017 à Bordeaux de 9h30 à 18h, suivi d’un cocktail convivial Programme de la journée Ateliers interactifs et échanges entre patients et avec médecins du centre de référence de Marseille et Bordeaux : Quels sont mes besoins : échange et partage d’expérience Où en est la recherche médicale ? PNMR3**, quesako ? Qu’est-ce que ça change pour moi ? Hériter ou transmettre une PP : quelle…
Voir les détails »décembre 2017
Maladie hémorragique rare après 45 ans, ce que vous devez savoir
Vivre avec une maladie hémorragique rare après 50 ans (hémophilie, maladie de Willebrand, pathologie plaquettaire) Thèmes des ateliers (09h30 - 15h30) : « Vivre avec les complications de sa maladie et liées à l’âge » « Comment entretenir sa forme physique » « Comment gérer la douleur » « Les demandes MDPH et d'autres sujets » Suivi par (15h30-19h) : Marché de Noël en tram Goûter dans un salon de thé avec le soutien institutionnel de CSL Behring.
Voir les détails »mars 2018
Hémophilie mineure : un atelier gratuit « S’affirmer aux urgences »
A la demande des participants de HémoMOOC, l’AFH organise un atelier pour les personnes concernées par l’hémophilie mineure intitulé « S’affirmer aux urgences ». le samedi 24 mars de 10h00 à 17h00 A l’Association Française des hémophiles 15 rue Alexandre Cabanel – 75015 Paris Programme détaillé ci-dessous Une des difficultés, lorsqu’on est concerné par l’hémophilie mineure est de faire reconnaître sa connaissance de la maladie en arrivant aux urgences. En effet, il est fréquent que le caractère « mineur »…
Voir les détails »juin 2018
Congrès national 2018 : Inscrivez-vous
Venez échanger, vous informer, vous rencontrer les 2 et 3 juin 2018 à Nancy à l'occasion du 45e congrès national de l'AFH. Echangez : Une occasion unique d'échanger avec des professionnels et des experts des maladies hémorragiques rares : hématologues, praticiens, chercheur, membres associatifs Vous informer : 23 ateliers du vendredi soir au dimanche midi et un tout nouveau concept : Les forums de recherche. Deux jours pour vous informer sur les sujets qui vous intéressent ou vous concernent. Vous rencontrer :…
Voir les détails »Stage « Tous Chercheurs » édition 2018
Cette année encore, le groupe de travail « Recherche » vous propose de participer à un stage « Tous Chercheurs » organisé par l’association « Tous Chercheurs », à Marseille, les mardi 12, mercredi 13 et jeudi 14 juin 2018. L’objectif de ce stage est de vous permettre d’acquérir une meilleure compréhension des recherches concernant la maladie qui vous touche, vous ou vos proches, et de vous familiariser à la biologie, à la génétique mais aussi au milieu de la…
Voir les détails »octobre 2018
Journée de rencontre avec des chercheurs et visite d’un laboratoire
Emicizumab, Concizumab… ces médicaments très prometteurs pour le traitement des patients atteints d’hémophilie sont basés sur un nouveau concept les « ANTICORPS THERAPEUTIQUES », approche innovante de plus en plus développée. Le groupe de travail Recherche de l’AFH vous invite à participer à une journée de rencontre entre patients et chercheurs sur ce thème, le Jeudi 18 octobre 2018 à Tours. Cette journée inclura la visite d’un laboratoire de pointe dédié à ce type de recherche, le laboratoire MAbImprove, fondé sur un…
Voir les détails »décembre 2018
Devenez parent patient ressources (PPR)
L’Association française des hémophiles et les Centres de traitement de l’hémophilie de toute la France recherchent pour leurs stages d’éducation thérapeutique : des patients hémophiles des patients Willebrand des parents d’enfants hémophiles des parents d’enfants Willebrand qui souhaitent aider et épauler des patients et des parents concernéspar l’hémophilie ou la maladie de Willebrand au quotidien. Vous avez acquis au fil du temps une expérience que vous souhaiteriez faire partager ? La parole d’un patient peut être mieux acceptée ou entendue que celle d’un soignant parce…
Voir les détails »janvier 2019
La 2d édition du 1er MOOC par et pour les patients et les patientes hémophiles
Le 28 janvier prochain, les personnes concernées par l’hémophilie mineure pourront suivre et être accompagnées lors de la seconde édition d’HémoMOOC durant 6 semaines pour tout savoir sur cette maladie et échanger avec d’autres personnes concernées. HémoMOOC restera ensuite accessible durant un an, toutefois sans accompagnement spécifique. L’Association française des hémophilies (AFH) propose la seconde édition du MOOC à destination des personnes atteintes d’hémophilie mineure et des femmes conductrices à taux bas, mais également des professionnels de santé non spécialistes…
Voir les détails »février 2019
Prochain stage Tous Chercheurs : à l’école de l’ADN
Cette année encore, le groupe de travail Recherche vous propose de participer à un stage « Tous Chercheurs / Ecole de l’ADN » organisé par l’association « Tous Chercheurs » (www.touschercheurs.fr), à Evry, les mardi 5, mercredi 6 et jeudi 7 Février 2019. L’objectif de ce stage est de vous permettre d’acquérir une meilleure compréhension des recherches concernant la maladie qui vous touche, vous ou vos proches, et de vous familiariser à la biologie, à la génétique mais aussi au milieu de la recherche.…
Voir les détails »juin 2019
Comment protéger ses articulations ?
Venez échanger sur la santé de vos articulations et trouver ensemble des solutions concrètes qui vous conviennent POUR VOUS INSCRIRE, CLIQUEZ SUR CE LIEN DATE LIMITE D'INSCRIPTION : 24/06/19 QUEL EST L’OBJECTIF DE CETTE JOURNÉE ? Faire travailler ensemble tous les participants sur la santé de leurs articulations pour les aider à trouver des solutions concrètes qui leur conviennent. QUI EST INVITÉ ? Les personnes concernées par l’hémophilie ou par la maladie de Willebrand sévère qui ont des problèmes articulaires…
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