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Évènements passés › Formations et Stages

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février 2015

Rencontre nationale 2015 des patients atteints de pathologies plaquettaires

7 février 2015 à 08h00 - 17h00
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mars 2015

La rencontre patients-chercheurs 2015

23 mars 2015 à 08h00 - 24 mars 2015 à 17h00
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avril 2015

Stage «tous chercheurs» 2015

28 avril 2015 à 08h00 - 30 avril 2015 à 17h00
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octobre 2015

Stage «tous chercheurs» Pathologies plaquettaires 2015

20 octobre 2015 à 08h00 - 22 octobre 2015 à 17h00
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mars 2016

Stage «tous chercheurs» 2016 à l’Ecole de l’ADN du Généthon

22 mars 2016 à 08h00 - 24 mars 2016 à 17h00
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mars 2017

Stage «tous chercheurs» 2017 à l’école de l’ADN du Généthon

21 mars 2017 à 08h00 - 23 mars 2017 à 17h00
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juin 2017

Week-end parents de jeunes enfants récemment diagnostiqués – 1ère édition

9 juin 2017 à 18h00 - 11 juin 2017 à 14h00

L’objectif de ce week-end est de mieux accompagner les familles avec de jeunes enfants nouvellement diagnostiqués et atteints de maladies hémorragiques rares. L’AFH propose aux parents de jeunes enfants récemment diagnostiqués de : Travailler les questions suite à l’annonce du diagnostic (notamment ressenti) Acquérir une « capabilité », une autonomie, une capacité à faire face Pouvoir se projeter dans l’avenir Améliorer la qualité de vie des familles Reconnaitre un réseau d’accompagnement Ce week-end est ouvert à 10 à 15 familles…

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novembre 2017

Week-end pour les parents de jeunes enfants – 2e édition

11 novembre 2017 - 13 novembre 2017
Novotel Avignon Nord, Route de Carpentras
Sorgues, 84700 France
+ Google Map

Du 10 novembre à 18:00 au 12 novembre à 16:00 L’objectif de ce week-end est de mieux accompagner les familles avec de jeunes enfants nouvellement diagnostiqués et atteints de maladies hémorragiques rares. L’AFH propose aux parents de jeunes enfants récemment diagnostiqués de : Travailler les questions suite à l’annonce du diagnostic (notamment ressenti) Acquérir une « capabilité », une autonomie, une capacité à faire face Pouvoir se projeter dans l’avenir Améliorer la qualité de vie des familles Reconnaitre un réseau…

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Rencontre nationale Pathologies plaquettaires – 3eme édition

18 novembre 2017 à 09h30 - 18h00

Pour qui ? Les patients atteints d’une pathologie plaquettaire, ainsi que leurs parents ou proches Quand ? Samedi 18 novembre 2017 à Bordeaux de 9h30 à 18h, suivi d’un cocktail convivial Programme de la journée Ateliers interactifs et échanges entre patients et avec médecins du centre de référence de Marseille et Bordeaux : Quels sont mes besoins : échange et partage d’expérience Où en est la recherche médicale ? PNMR3**, quesako ? Qu’est-ce que ça change pour moi ? Hériter ou transmettre une PP : quelle…

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décembre 2017

Maladie hémorragique rare après 45 ans, ce que vous devez savoir

9 décembre 2017 à 09h30 - 19h00
Hôpital de Hautepierre Strasbourg, 67200 France + Google Map

Vivre avec une maladie hémorragique rare après 50 ans (hémophilie, maladie de Willebrand, pathologie plaquettaire) Thèmes des ateliers (09h30 - 15h30) : « Vivre avec les complications de sa maladie et liées à l’âge » « Comment entretenir sa forme physique » « Comment gérer la douleur » « Les demandes MDPH et d'autres sujets » Suivi par (15h30-19h) : Marché de Noël en tram Goûter dans un salon de thé avec le soutien institutionnel de CSL Behring.

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Compte-rendus

Traitements actuels de l'hémophilie et autres maladies hémorragiques rares

Compte-rendu de rencontre Patients/ Chercheurs autour des anticorps thérapeutiques

Jeudi 18 octobre 2018, à Tours, 40 personnes ont participé à une journée d'information sur les anticorps thérapeutiques, qui comprenait la visite d'un laboratoire, le...

Compte-rendu du stage « tous chercheurs » 2018 au campus de Luminy à...

Le groupe de travail « Recherche » de l’A.F.H.  a organisé son 6ème stage « Tous chercheurs » du 12 au 14 juin 2018 au campus de Luminy...

Compte-rendu du stage «tous chercheurs» 2017 à l’école de l’ADN du...

Le groupe de travail « Recherche » a organisé son 5e stage « Tous chercheurs », qui s’est déroulé du 21 au 23 mars...