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Évènements passés › Formations et Stages

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juin 2017

Week-end parents de jeunes enfants récemment diagnostiqués – 1ère édition

9 juin 2017 à 18h00 - 11 juin 2017 à 14h00

L’objectif de ce week-end est de mieux accompagner les familles avec de jeunes enfants nouvellement diagnostiqués et atteints de maladies hémorragiques rares. L’AFH propose aux parents de jeunes enfants récemment diagnostiqués de : Travailler les questions suite à l’annonce du diagnostic (notamment ressenti) Acquérir une « capabilité », une autonomie, une capacité à faire face Pouvoir se projeter dans l’avenir Améliorer la qualité de vie des familles Reconnaitre un réseau d’accompagnement Ce week-end est ouvert à 10 à 15 familles…

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novembre 2017

Week-end pour les parents de jeunes enfants – 2e édition

11 novembre 2017 - 13 novembre 2017
Novotel Avignon Nord, Route de Carpentras
Sorgues, 84700 France
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Du 10 novembre à 18:00 au 12 novembre à 16:00 L’objectif de ce week-end est de mieux accompagner les familles avec de jeunes enfants nouvellement diagnostiqués et atteints de maladies hémorragiques rares. L’AFH propose aux parents de jeunes enfants récemment diagnostiqués de : Travailler les questions suite à l’annonce du diagnostic (notamment ressenti) Acquérir une « capabilité », une autonomie, une capacité à faire face Pouvoir se projeter dans l’avenir Améliorer la qualité de vie des familles Reconnaitre un réseau…

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Rencontre nationale Pathologies plaquettaires – 3eme édition

18 novembre 2017 à 09h30 - 18h00

Pour qui ? Les patients atteints d’une pathologie plaquettaire, ainsi que leurs parents ou proches Quand ? Samedi 18 novembre 2017 à Bordeaux de 9h30 à 18h, suivi d’un cocktail convivial Programme de la journée Ateliers interactifs et échanges entre patients et avec médecins du centre de référence de Marseille et Bordeaux : Quels sont mes besoins : échange et partage d’expérience Où en est la recherche médicale ? PNMR3**, quesako ? Qu’est-ce que ça change pour moi ? Hériter ou transmettre une PP : quelle…

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décembre 2017

Maladie hémorragique rare après 45 ans, ce que vous devez savoir

9 décembre 2017 à 09h30 - 19h00
Hôpital de Hautepierre Strasbourg, 67200 France + Google Map

Vivre avec une maladie hémorragique rare après 50 ans (hémophilie, maladie de Willebrand, pathologie plaquettaire) Thèmes des ateliers (09h30 - 15h30) : « Vivre avec les complications de sa maladie et liées à l’âge » « Comment entretenir sa forme physique » « Comment gérer la douleur » « Les demandes MDPH et d'autres sujets » Suivi par (15h30-19h) : Marché de Noël en tram Goûter dans un salon de thé avec le soutien institutionnel de CSL Behring.

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mars 2018

Hémophilie mineure : un atelier gratuit « S’affirmer aux urgences »

24 mars 2018 à 10h00 - 17h00
Association francaise des hémophiles, 6 rue Alexandre Cabanel
Paris, 75015 France
+ Google Map

A la demande des participants de HémoMOOC, l’AFH organise un atelier pour les personnes concernées par l’hémophilie mineure intitulé « S’affirmer aux urgences ». le samedi 24 mars de 10h00 à 17h00 A l’Association Française des hémophiles 15 rue Alexandre Cabanel – 75015 Paris Programme détaillé ci-dessous Une des difficultés, lorsqu’on est concerné par l’hémophilie mineure est de faire reconnaître sa connaissance de la maladie en arrivant aux urgences. En effet, il est fréquent que le caractère « mineur »…

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juin 2018

Congrès national 2018 : Inscrivez-vous

2 juin 2018 - 3 juin 2018

Venez échanger, vous informer, vous rencontrer les 2 et 3 juin 2018 à Nancy à l'occasion du 45e congrès national de l'AFH. Echangez : Une occasion unique d'échanger avec des professionnels et des experts des maladies hémorragiques rares : hématologues, praticiens, chercheur, membres associatifs Vous informer : 23 ateliers du vendredi soir au dimanche midi et un tout nouveau concept : Les forums de recherche. Deux jours pour vous informer sur les sujets qui vous intéressent ou vous concernent. Vous rencontrer :…

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Stage « Tous Chercheurs » édition 2018

12 juin 2018 - 14 juin 2018
35€

Cette année encore, le groupe de travail « Recherche » vous propose de participer à un stage « Tous Chercheurs » organisé par l’association « Tous Chercheurs », à Marseille, les mardi 12, mercredi 13 et jeudi 14 juin 2018. L’objectif de ce stage est de vous permettre d’acquérir une meilleure compréhension des recherches concernant la maladie qui vous touche, vous ou vos proches, et de vous familiariser à la biologie, à la génétique mais aussi au milieu de la…

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octobre 2018

Journée de rencontre avec des chercheurs et visite d’un laboratoire

18 octobre 2018 à 09h30 - 17h00
Tours, 10 boulevard Tonnellé
Tours, 37000 France
+ Google Map
10€

Emicizumab, Concizumab… ces médicaments très prometteurs pour le traitement des patients atteints d’hémophilie sont basés sur un nouveau concept les « ANTICORPS THERAPEUTIQUES », approche innovante de plus en plus développée. Le groupe de travail Recherche de l’AFH vous invite à participer à une journée de rencontre entre patients et chercheurs sur ce thème, le Jeudi 18 octobre 2018 à Tours. Cette journée inclura la visite d’un laboratoire de pointe dédié à ce type de recherche, le laboratoire MAbImprove, fondé sur un…

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décembre 2018

Devenez parent patient ressources (PPR)

8 décembre 2018 - 9 décembre 2018
|Récurrent Évènements (Voir tous les événements)

One event on une date non précisée at 12:00am

One event on une date non précisée at 12:00am

L’Association française des hémophiles et les Centres de traitement de l’hémophilie de toute la France recherchent pour leurs stages d’éducation thérapeutique : des patients hémophiles des patients Willebrand des parents d’enfants hémophiles des parents d’enfants Willebrand qui souhaitent aider et épauler des patients et des parents concernéspar l’hémophilie ou la maladie de Willebrand au quotidien. Vous avez acquis au fil du temps une expérience que vous souhaiteriez faire partager ? La parole d’un patient peut être mieux acceptée ou entendue que celle d’un soignant parce…

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janvier 2019

Devenez parent patient ressources (PPR)

12 janvier - 13 janvier
|Récurrent Évènements (Voir tous les événements)

One event on une date non précisée at 12:00am

One event on une date non précisée at 12:00am

L’Association française des hémophiles et les Centres de traitement de l’hémophilie de toute la France recherchent pour leurs stages d’éducation thérapeutique : des patients hémophiles des patients Willebrand des parents d’enfants hémophiles des parents d’enfants Willebrand qui souhaitent aider et épauler des patients et des parents concernéspar l’hémophilie ou la maladie de Willebrand au quotidien. Vous avez acquis au fil du temps une expérience que vous souhaiteriez faire partager ? La parole d’un patient peut être mieux acceptée ou entendue que celle d’un soignant parce…

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Compte-rendus

Traitements actuels de l'hémophilie et autres maladies hémorragiques rares

Compte-rendu de rencontre Patients/ Chercheurs autour des anticorps thérapeutiques

Jeudi 18 octobre 2018, à Tours, 40 personnes ont participé à une journée d'information sur les anticorps thérapeutiques, qui comprenait la visite d'un laboratoire, le...

Compte-rendu du stage « tous chercheurs » 2018 au campus de Luminy à...

Le groupe de travail « Recherche » de l’A.F.H.  a organisé son 6ème stage « Tous chercheurs » du 12 au 14 juin 2018 au campus de Luminy...

Compte-rendu du stage «tous chercheurs» 2017 à l’école de l’ADN du...

Le groupe de travail « Recherche » a organisé son 5e stage « Tous chercheurs », qui s’est déroulé du 21 au 23 mars...