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Évènements passés › Formations et Stages

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mars 2018

Hémophilie mineure : un atelier gratuit « S’affirmer aux urgences »

24 mars 2018 à 10h00 - 17h00
Association francaise des hémophiles, 6 rue Alexandre Cabanel
Paris, 75015 France
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A la demande des participants de HémoMOOC, l’AFH organise un atelier pour les personnes concernées par l’hémophilie mineure intitulé « S’affirmer aux urgences ». le samedi 24 mars de 10h00 à 17h00 A l’Association Française des hémophiles 15 rue Alexandre Cabanel – 75015 Paris Programme détaillé ci-dessous Une des difficultés, lorsqu’on est concerné par l’hémophilie mineure est de faire reconnaître sa connaissance de la maladie en arrivant aux urgences. En effet, il est fréquent que le caractère « mineur »…

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juin 2018

Congrès national 2018 : Inscrivez-vous

2 juin 2018 - 3 juin 2018

Venez échanger, vous informer, vous rencontrer les 2 et 3 juin 2018 à Nancy à l'occasion du 45e congrès national de l'AFH. Echangez : Une occasion unique d'échanger avec des professionnels et des experts des maladies hémorragiques rares : hématologues, praticiens, chercheur, membres associatifs Vous informer : 23 ateliers du vendredi soir au dimanche midi et un tout nouveau concept : Les forums de recherche. Deux jours pour vous informer sur les sujets qui vous intéressent ou vous concernent. Vous rencontrer :…

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Stage « Tous Chercheurs » édition 2018

12 juin 2018 - 14 juin 2018
35€

Cette année encore, le groupe de travail « Recherche » vous propose de participer à un stage « Tous Chercheurs » organisé par l’association « Tous Chercheurs », à Marseille, les mardi 12, mercredi 13 et jeudi 14 juin 2018. L’objectif de ce stage est de vous permettre d’acquérir une meilleure compréhension des recherches concernant la maladie qui vous touche, vous ou vos proches, et de vous familiariser à la biologie, à la génétique mais aussi au milieu de la…

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octobre 2018

Journée de rencontre avec des chercheurs et visite d’un laboratoire

18 octobre 2018 à 09h30 - 17h00
Tours, 10 boulevard Tonnellé
Tours, 37000 France
+ Google Map
10€

Emicizumab, Concizumab… ces médicaments très prometteurs pour le traitement des patients atteints d’hémophilie sont basés sur un nouveau concept les « ANTICORPS THERAPEUTIQUES », approche innovante de plus en plus développée. Le groupe de travail Recherche de l’AFH vous invite à participer à une journée de rencontre entre patients et chercheurs sur ce thème, le Jeudi 18 octobre 2018 à Tours. Cette journée inclura la visite d’un laboratoire de pointe dédié à ce type de recherche, le laboratoire MAbImprove, fondé sur un…

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décembre 2018

Devenez parent patient ressources (PPR)

8 décembre 2018 - 9 décembre 2018
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One event on une date non précisée at 12:00am

One event on une date non précisée at 12:00am

L’Association française des hémophiles et les Centres de traitement de l’hémophilie de toute la France recherchent pour leurs stages d’éducation thérapeutique : des patients hémophiles des patients Willebrand des parents d’enfants hémophiles des parents d’enfants Willebrand qui souhaitent aider et épauler des patients et des parents concernéspar l’hémophilie ou la maladie de Willebrand au quotidien. Vous avez acquis au fil du temps une expérience que vous souhaiteriez faire partager ? La parole d’un patient peut être mieux acceptée ou entendue que celle d’un soignant parce…

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janvier 2019

Devenez parent patient ressources (PPR)

12 janvier - 13 janvier
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One event on une date non précisée at 12:00am

One event on une date non précisée at 12:00am

L’Association française des hémophiles et les Centres de traitement de l’hémophilie de toute la France recherchent pour leurs stages d’éducation thérapeutique : des patients hémophiles des patients Willebrand des parents d’enfants hémophiles des parents d’enfants Willebrand qui souhaitent aider et épauler des patients et des parents concernéspar l’hémophilie ou la maladie de Willebrand au quotidien. Vous avez acquis au fil du temps une expérience que vous souhaiteriez faire partager ? La parole d’un patient peut être mieux acceptée ou entendue que celle d’un soignant parce…

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Devenez parent patient ressources (PPR)

26 janvier - 27 janvier
|Récurrent Évènements (Voir tous les événements)

One event on une date non précisée at 12:00am

One event on une date non précisée at 12:00am

L’Association française des hémophiles et les Centres de traitement de l’hémophilie de toute la France recherchent pour leurs stages d’éducation thérapeutique : des patients hémophiles des patients Willebrand des parents d’enfants hémophiles des parents d’enfants Willebrand qui souhaitent aider et épauler des patients et des parents concernéspar l’hémophilie ou la maladie de Willebrand au quotidien. Vous avez acquis au fil du temps une expérience que vous souhaiteriez faire partager ? La parole d’un patient peut être mieux acceptée ou entendue que celle d’un soignant parce…

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La 2d édition du 1er MOOC par et pour les patients et les patientes hémophiles

28 janvier - 10 mars

Le 28 janvier prochain, les personnes concernées par l’hémophilie mineure pourront suivre et être accompagnées lors de la seconde édition d’HémoMOOC durant 6 semaines pour tout savoir sur cette maladie et échanger avec d’autres personnes concernées. HémoMOOC restera ensuite accessible durant un an, toutefois sans accompagnement spécifique.  L’Association française des hémophilies (AFH) propose la seconde édition du MOOC à destination des personnes atteintes d’hémophilie mineure et des femmes conductrices à taux bas, mais également des professionnels de santé non spécialistes…

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février 2019

Prochain stage Tous Chercheurs : à l’école de l’ADN

5 février - 7 février
Généthon, 1 Rue de l'internationale
Évry, 91000 France
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Cette année encore, le groupe de travail Recherche vous propose de participer à un stage « Tous Chercheurs / Ecole de l’ADN » organisé par l’association « Tous Chercheurs » (www.touschercheurs.fr), à Evry, les mardi 5, mercredi 6 et jeudi 7 Février 2019. L’objectif de ce stage est de vous permettre d’acquérir une meilleure compréhension des recherches concernant la maladie qui vous touche, vous ou vos proches, et de vous familiariser à la biologie, à la génétique mais aussi au milieu de la recherche.…

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juin 2019

Comment protéger ses articulations ?

29 juin à 10h30 - 17h00

Venez échanger sur la santé de vos articulations et trouver ensemble des solutions concrètes qui vous conviennent POUR VOUS INSCRIRE, CLIQUEZ SUR CE LIEN DATE LIMITE D'INSCRIPTION : 24/06/19 QUEL EST L’OBJECTIF DE CETTE JOURNÉE ? Faire travailler ensemble tous les participants sur la santé de leurs articulations pour les aider à trouver des solutions concrètes qui leur conviennent. QUI EST INVITÉ ? Les personnes concernées par l’hémophilie ou par la maladie de Willebrand sévère qui ont des problèmes articulaires…

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Compte-rendus

Traitements actuels de l'hémophilie et autres maladies hémorragiques rares

Compte-rendu de rencontre Patients/ Chercheurs autour des anticorps thérapeutiques

Jeudi 18 octobre 2018, à Tours, 40 personnes ont participé à une journée d'information sur les anticorps thérapeutiques, qui comprenait la visite d'un laboratoire, le...

Compte-rendu du stage « tous chercheurs » 2018 au campus de Luminy à...

Le groupe de travail « Recherche » de l’A.F.H.  a organisé son 6ème stage « Tous chercheurs » du 12 au 14 juin 2018 au campus de Luminy...

Compte-rendu du stage «tous chercheurs» 2017 à l’école de l’ADN du...

Le groupe de travail « Recherche » a organisé son 5e stage « Tous chercheurs », qui s’est déroulé du 21 au 23 mars...