Je donne pour la recherche

Lorsqu’on parle Hémophilie la première idée qui nous vient à la tête est que le principal danger ou risque que les patients hémophiles rencontrent dans leurs  vies ce sont les saignements massifs dus aux blessures. Nous sommes loin d’imaginer que les principales conséquences de cette pathologie, ce sont les saignements fréquents dans les articulations, qui entraînent une dégradation progressive des cartilages.
Ce phénomène, appelé “Arthropathie hémophilique” est caractérisée par une douleur permanente et donne lieu à une destruction progressive et complète des articulations concernées. Elle a comme conséquence d’entrainer progressivement une invalidité des personnes hémophiles, parfois même chez des sujets jeunes.
L’AFH, au travers de son Fonds de Dotation de Recherche sur l’Hémophilie (FRH), lance un programme de financement d’un projet de recherche prometteur, dirigé par le Dr Danièle NOEL, du laboratoire de l’Inserm UMR1183 à l’Institut de Médecine Régénératrice et de Biothérapies à Montpellier, sur la mise en place d’un traitement basé sur l’utilisation des cellules stromales mésenchymateuses (CSMs).

Soutenez les projets de recherche portés par des bénévoles de l’AFH :

L’aventure Jacques Vabre avec Clara Fortin

Clara Fortin et Martin Louchart – Class40 Randstad-Ausy sont deux jeunes skippeurs qui se sont récemment confrontés à la mythique course de voile Jacques Vabre pour collecter et mettre la lumière sur les maladies hémorragiques rares.

Clara est une patiente Hémophile B, une maladie rare de la coagulation. En 2017, elle décide de s’investir bénévolement au sein de la commission Femmes de l’AFH puis plus tard de la commission Activités Physiques.
Deux commissions riches de sens et en cohérence avec son parcours. En effet, Clara a toujours exercée une activité physique, le sport est ancré en elle : avant de se tourner vers la voile, elle pratiquait le handball. Étant porteuse d’une maladie souvent associée aux hommes uniquement, son combat pour la reconnaissance des maladies hémorragiques rares chez les femmes commence assez tôt. Aujourd’hui elle a le désir d’aider et d’accompagner d’autres filles et femmes rencontrant les mêmes cas de figures qu’elle.
C’est pour ces raisons que Clara a choisi de représenter l’AFH et de porter la voix des personnes vivant avec une MHR lors de sa participation à la Jacques Vabre avec Martin Louchart. L ‘AFH était présente à bord, avec elle : le logo apposé sur le bateau.

Soutenez le projet et la recherche en hémophilie

L’aventure Hemobunis avec Philippe Casado

C’est parce que la famille Casado est concernée par l’hémophilie A sévère,  que Philippe et Laure se lancent dans une traversée des USA en mobylettes, un trajet Est-Ouest : De New York à Los Angeles baptisé Hemobunis.

HEMO pour Hémophilie, MOB pour Mobylettes, UNIS pour Etats-Unis.

Philippe n’est pas à son premier coup d’essai,  il déjà agi concrètement dans la lutte contre l’hémophilie et pour la Recherche notamment. C’est ainsi qu’en 2018, il a mené « La Marche à 100 pour sang », il explique :

“Nous avons marché de Paris 15ème arrondissement le siège de l’Association Française des Hémophiles aux Carroz d’Arâches, notre lieu de résidence: 600 kilomètres en 22 jours. Cette aventure nous a permis de collecter 25 000 euros pour le fond de recherche en hémophilie« .

Alors, soutenez et accompagnez l’engagement de Philippe et Laure. Faites un don petit ou grand, ce qui compte c’est le geste de solidarité que vous aurez pour soutenir la recherche pour lutter, tous ensemble, contre les maladies hémorragiques constitutionnelles.

Soutenez le projet Hemobunis et la recherche pour la réparation des cartilages

 

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