Je donne pour la recherche
Lorsqu’on parle Hémophilie la première idée qui nous vient à la tête est que le principal danger ou risque que les patients hémophiles rencontrent dans leurs vies ce sont les saignements massifs dus aux blessures. Nous sommes loin d’imaginer que les principales conséquences de cette pathologie, ce sont les saignements fréquents dans les articulations, qui entraînent une dégradation progressive des cartilages.
Ce phénomène, appelé “Arthropathie hémophilique” est caractérisée par une douleur permanente et donne lieu à une destruction progressive et complète des articulations concernées. Elle a comme conséquence d’entrainer progressivement une invalidité des personnes hémophiles, parfois même chez des sujets jeunes.
L’AFH, au travers de son Fonds de Dotation de Recherche sur l’Hémophilie (FRH), lance un programme de financement d’un projet de recherche prometteur, dirigé par le Dr Danièle NOEL, du laboratoire de l’Inserm UMR1183 à l’Institut de Médecine Régénératrice et de Biothérapies à Montpellier, sur la mise en place d’un traitement basé sur l’utilisation des cellules stromales mésenchymateuses (CSMs).
Soutenez les projets de recherche portés par des bénévoles de l’AFH :
L’aventure Jacques Vabre avec Clara Fortin
Clara Fortin et Martin Louchart – Class40 Randstad-Ausy sont deux jeunes skippeurs qui se sont récemment confrontés à la mythique course de voile Jacques Vabre pour collecter et mettre la lumière sur les maladies hémorragiques rares.
Soutenez le projet et la recherche en hémophilie
L’aventure Hemobunis avec Philippe Casado
C’est parce que la famille Casado est concernée par l’hémophilie A sévère, que Philippe et Laure se lancent dans une traversée des USA en mobylettes, un trajet Est-Ouest : De New York à Los Angeles baptisé Hemobunis.
HEMO pour Hémophilie, MOB pour Mobylettes, UNIS pour Etats-Unis.
Philippe n’est pas à son premier coup d’essai, il déjà agi concrètement dans la lutte contre l’hémophilie et pour la Recherche notamment. C’est ainsi qu’en 2018, il a mené « La Marche à 100 pour sang », il explique :
“Nous avons marché de Paris 15ème arrondissement le siège de l’Association Française des Hémophiles aux Carroz d’Arâches, notre lieu de résidence: 600 kilomètres en 22 jours. Cette aventure nous a permis de collecter 25 000 euros pour le fond de recherche en hémophilie« .
Soutenez le projet Hemobunis et la recherche pour la réparation des cartilages
