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août 2018

Séjour ados à St Malo

24 août - 27 août
St Malo 35400 France + Google Map
80€

Disponible fin août ? Envie de te détendre quelques jours avant la rentrée ? L'AFH t'invite à participer à la 3e édition du séjour ados ! Du vendredi 24 au lundi 27 août 2018 à Saint Malo pour 12 jeunes de 14 à 17 ans. Au programme : activités de bord de mer, détente, escape game, visite des îles alentour... Quel encadrement?  Une équipe composée de deux animateurs, un directeur, une infirmière et un membre de l'AFH. Départ groupé prévu…

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septembre 2018

Congrès médical, assemblée générale et journée famille de l’AFH Pays de la Loire et Poitou-Charentes

15 septembre à 09h00 - 16 septembre à 18h00
Préfailles, 187 route de la pointe St Gildas
Préfailles, 44770 France
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L'AFH Pays de la Loire et Poitou-Charentes organise les 15 et 16 septembre un week-end avec un congrès médical et l'assemblée générale le samedi et une journée famille dimanche. Programme de samedi 15 septembre Congrès médical 9h00 - Accueil au Village de vacances « Le Soleil de Jade » 9h30 - Ouverture du congrès médical 9h45 - Les nouveaux traitements & la thérapie génique par les Docteurs Catherine TERNISIEN et Marc TROSSAERT du CRTH de Nantes. 11h30 - L’étude sur…

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octobre 2018

L’AFH Alsace organise son après-midi bien-être

6 octobre à 12h00 - 18h00
Hôtel Athena SPA, 1 Rue Armande Béjart
Strasbourg, 67200
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Le 6 octobre 2018, l'AFH Alsace organise une après-midi sur le thème du bien-être avec présentation de l'hypnose, une séance de sophrologie, massage mains/visage et un goûter. Voici le programme : 13h30 : accueil à l'hôtel Athena SPA Strasbourg 14h00 : mot du président de l'AFH Alsace et du Docteur Desprez Dominique 14h15 : présentation de l'hypnose + échange sur ce thème 15h00 : séance pratique de sophrologie avec Frédérique Collin (sophrologue à Strasbourg). 16h00 : Échanges autour d'un goûter.…

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L’AFH Auvergne organise son 1er séjour pour les adolescents

20 octobre - 27 octobre
Saint Sauves 63950 France + Google Map

L'AFH Auvergne organise en partenariat avec le Centre de Ressources et de Compétences et l'Unité Transversale d’Éducation du Patient du CHU Estaing de Clermont-Ferrand, le 1er séjour sportif mixte ouvert à tous les jeunes atteints d’une maladie hémorragique rare (hémophilie, Willebrand et autres troubles de la coagulation) vivant en France ayant entre 12 et 16 ans. Liste des activités : équitation, VTT, escalade, natation, randonnée, Quad, Parc d'attractions Vulcania Pour le dossier d'inscription et avoir plus d'infos, veuillez contacter : Marjorie…

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Week-end Willebrand & ETP

20 octobre - 21 octobre
Paris, 8 Avenue César Caire
Paris, 75008 France
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Un week-end pour tout savoir sur la maladie de Willebrand : - Gagner en autonomie - Mieux connaître votre maladie - Echanger avec d'autres patients, parents, médecins, kinésithérapeutes et infirmières dans un cadre convivial   Pour qui ? Vous êtes atteint(e) de la maladie de Willebrand ou un de vos proches est atteint.

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novembre 2018

Week-end parents d’enfants récemment diagnostiqués – 3e édition

9 novembre à 19h00 - 11 novembre à 16h00

Votre enfant a été diagnostiqué dans les 5 dernières années d'une maladie hémorragique rare ? Vous avez envie de rencontrer et partager votre expérience avec d'autres familles? Venez rencontrer et échanger avec d'autres familles lors de ce weekend au bord de la mer. L'AFH, en collaboration avec l'AFH Pays de la Loire - Poitou Charente organise à son 3e week-end pour parents d'enfants récemment diagnostiqués. Pendant 2 jours, au bord de la mer, vous pourrez échanger et partager vos expériences…

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Guérir de l’hémophilie : utopie ou réalité en 2018 ?

10 novembre à 13h30 - 16h30
Hotel Athena SPA, 1 rue Armande Béjart
Strasbourg, 67200 France
+ Google Map

Avancée sur l’hémophilie – Peut-on guérir de l’hémophilie : utopie ou réalité en 2018 ? L'AFH Alsace organise une réunion d’information sur les avancées thérapeutiques de l’hémophilie.

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Rencontre nationale Pathologies plaquettaires – 4e édition

17 novembre
Lille 59000 France + Google Map

Vous présentez une pathologie plaquettaire rare pour laquelle vous êtes suivi dans un centre spécifique. Vous vous posez probablement plusieurs questions relatives à votre pathologie, votre prise en charge, votre traitement et sur les conséquences de cette pathologie au sein de votre famille. La 4ème rencontre nationale de patients atteints de pathologie plaquettaire se déroulera à Lille le 17 Novembre 2018. Cet événement important est organisé par l’AFH, et son comité régional, en relation étroite avec le Professeur Sophie SUSEN…

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Journée nationale maladies hémorragiques rares

24 novembre à 09h30 - 17h30
Lyon 69000 France + Google Map

Facteur I, II, V, V+VIII, VII, X, XI ou XIII, vous êtes concernés par un trouble rare de la coagulation ? Cette journée d'échanges et d'informations est faite pour vous. Au programme, ateliers interactifs et échanges entre patients et avec médecins du centre de référence de Lyon, suivi d’un cocktail dinatoire. Pour qui ? Vous êtes atteint(e) d'une maladie hémorragique rare ou un de vos proches est atteint.

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Compte-rendus

vivre après 45 ans avec une maladie hémorragique rare

Rencontre à Strasbourg : « vivre après 45 ans avec une maladie...

Le 9 décembre 2017, l'AFH Alsace et le CRTH de Strasbourg organisaient au CHU Hautepierre une journée d‘informations pour les personnes de plus de...
grand jeu afh

Félicitations aux gagnants de la 1ère étape !

Le jury a sélectionné les suites et ainsi désigné les gagnants de la 1ère étape. Bravo à Gabin Bojko, Cléo Durieux et Maxime Guillet, gagnant...

Compte-rendu de l’événement «Nagez contre l’hémophilie» : une belle réussite !

« Nagez contre l’hémophilie » est le 1er évènement de collecte de fonds à destination du grand public. Il s’est tenu le 20 novembre...