Groupe de travail Recherche
Le groupe de travail Recherche élabore les orientations futures de l’AFH en matière de recherche médicale et élabore les stratégies à mettre en place. Il cherche à déterminer comment l’AFH peut devenir, par son soutien, un acteur de la recherche en hémophilie et autres troubles rares de la coagulation, notamment par la mise en place d’un soutien fort aux chercheurs pour guérir les malades grâce à des nouvelles thérapies innovantes.
L’action du groupe de travail s’articule autour de 2 axes :
- Informer et expliquer aux personnes concernées les enjeux de la recherche médicale
- Collecter des fonds pour soutenir des projets de recherche
Ses principales missions :
- Établir une veille en matière de recherche en hémophilie et maladie de Willebrand
- Développer une culture de la recherche au sein de l’AFH et auprès de ses adhérents
- Rédiger régulièrement des articles dans ce domaine au sein de la revue trimestrielle
- Prévoir une vulgarisation de l’information sur la recherche envers les malades (interactions avec le groupe de travail Adhérents Bénévoles et Comités – GT ABC)
- Créer des rencontres patients/chercheurs au niveau national et en région permettant de faire émerger les demandes des patients et les actions à entreprendre
- Élaborer la stratégie de collecte de fonds pour la recherche
Animateur : Geneviève Pietu
