Le plaidoyer de santé publique
Ce travail de plaidoyer est constitué par un travail en amont, de recherche bibliographique, d’échange avec des patients experts au sein de l’AFH, avec des experts médicaux et scientifiques et les autres associations de patients.
Ce travail permet de rédiger nos positions. En aval, le plaidoyer consiste à présenter et défendre nos propositions lors des réunions décisionnaires de travail avec les pouvoirs publiques et/ou nos partenaires privés et publiques.
Nos interlocuteurs
Nos interlocuteurs sont la Ministre de la Santé et son cabinet, les directions administratives du Ministère de la santé : la direction générale de l’offre de soin, la direction générale de la santé et la direction de la sécurité sociale.
Mais, nous travaillons aussi avec les agences de santé, principalement l’Agence nationale de sécurité du médicament et l’Etablissement français du sang, les acteurs de l’industrie pharmaceutique et les structures de soin dédiées aux maladies hémorragiques rares.
Focus sur FranceCoag
C’est grâce à l’action décisive de l’AFH que FranceCoag a été maintenu et financé à la hauteur de nos attentes.
Le transfert de la gestion de cet outil de suivi épidémiologique et d’amélioration des connaissances dans le domaine des maladies hémorragiques et de leurs traitements a été effectué à l’AP-HM. L’équipe autour deux coordinateurs scientifiques, les professeurs Auquier et Chambost de l’AP-HM (Marseille) est maintenant en ordre de marche.
Cette équipe est placée sous le contrôle direct, d’une part, d’un comité de pilotage et d’autre part, d’un conseil d’orientation stratégique et scientifique dont l’AFH fera partie.
Zoom sur l’Observatoire de l’AFH
En juin 2023, l’AFH a publié un Observatoire qui retrace et établit le bilan de la ligne d’écoute et d’accompagnement « AFH Infos Service » entre 2016 et 2022.
