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L’AFH Alsace organise son après-midi bien-être
Le 6 octobre 2018, l'AFH Alsace organise une après-midi sur le thème du bien-être avec présentation de l'hypnose, une séance de sophrologie, massage mains/visage et un goûter. Voici le programme : 13h30 : accueil à l'hôtel Athena SPA Strasbourg 14h00 : mot du président de l'AFH Alsace et du Docteur Desprez Dominique 14h15 : présentation de l'hypnose + échange sur ce thème 15h00 : séance pratique de sophrologie avec Frédérique Collin (sophrologue à Strasbourg). 16h00 : Échanges autour d'un goûter.…
Voir les détails »Hémosport – édition 2018
Si t’es Sport, t’es Hémosport ! Course en faveur de la promotion du sport chez les jeunes hémophiles et autres pathologies hémorragiques rares. L’association organise la 2e édition d'Hémosport, dimanche 7 octobre 2018. Les bénéfices de cette manifestation seront consacrés à la promotion des bienfaits du sport auprès des porteurs d’une maladie hémorragique rare, en particulier auprès des jeunes patients. Avec Mehdi BAALA et Gaël QUERIN, parrains de la course Suivi d’une tombola organisé par l’AFH Nord – Pas-de-Calais et le Centre…
Voir les détails »L’AFH Auvergne organise son 1er séjour pour les adolescents
L'AFH Auvergne organise en partenariat avec le Centre de Ressources et de Compétences et l'Unité Transversale d’Éducation du Patient du CHU Estaing de Clermont-Ferrand, le 1er séjour sportif mixte ouvert à tous les jeunes atteints d’une maladie hémorragique rare (hémophilie, Willebrand et autres troubles de la coagulation) vivant en France ayant entre 12 et 16 ans. Liste des activités : équitation, VTT, escalade, natation, randonnée, Quad, Parc d'attractions Vulcania Pour le dossier d'inscription et avoir plus d'infos, veuillez contacter : Marjorie…
Voir les détails »Week-end Willebrand & ETP
Un week-end pour tout savoir sur la maladie de Willebrand : - Gagner en autonomie - Mieux connaître votre maladie - Echanger avec d'autres patients, parents, médecins, kinésithérapeutes et infirmières dans un cadre convivial Pour qui ? Vous êtes atteint(e) de la maladie de Willebrand ou un de vos proches est atteint.
Voir les détails »Week-end parents d’enfants récemment diagnostiqués – 3e édition
Votre enfant a été diagnostiqué dans les 5 dernières années d'une maladie hémorragique rare ? Vous avez envie de rencontrer et partager votre expérience avec d'autres familles? Venez rencontrer et échanger avec d'autres familles lors de ce weekend au bord de la mer. L'AFH, en collaboration avec l'AFH Pays de la Loire - Poitou Charente organise à son 3e week-end pour parents d'enfants récemment diagnostiqués. Pendant 2 jours, au bord de la mer, vous pourrez échanger et partager vos expériences…
Voir les détails »Guérir de l’hémophilie : utopie ou réalité en 2018 ?
Avancée sur l’hémophilie – Peut-on guérir de l’hémophilie : utopie ou réalité en 2018 ? L'AFH Alsace organise une réunion d’information sur les avancées thérapeutiques de l’hémophilie.
Voir les détails »Journée nationale Pathologies plaquettaires – 4e édition
Vous présentez une pathologie plaquettaire rare pour laquelle vous êtes suivi dans un centre spécifique. Vous vous posez probablement plusieurs questions relatives à votre pathologie, votre prise en charge, votre traitement et sur les conséquences de cette pathologie au sein de votre famille. La 4ème journée nationale de patients atteints de pathologie plaquettaire se déroulera à Lille le 17 Novembre 2018. Cet événement important est organisé par l’AFH, et son comité régional, en relation étroite avec le Professeur Sophie SUSEN responsable…
Voir les détails »Journée nationale pour les autres troubles rares de la coagulation
Facteur I, II, V, V+VIII, VII, X, XI ou XIII, vous êtes concernés par un trouble rare de la coagulation ? Cette journée d'échanges et d'informations est faite pour vous. Au programme, ateliers interactifs et échanges entre patients et avec médecins du centre de référence de Lyon, suivi d’un cocktail dinatoire. Pour qui ? Vous êtes atteint(e) d'une maladie hémorragique rare ou un de vos proches est atteint.
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