En 1955, Henri Chaigneau, industriel à succès atteint d’hémophilie et Jean-Pierre Soulier, directeur du centre national de transfusion sanguine, fondent ensemble l’AFH, une association qu’ils veulent au service des patients.
Jean-Louis Dubourdieu, ancien président de l’AFH, nous parle de son expérience des centres médico-sociaux au début des années 60.
Pour être au plus près des patients, l’AFH soutient la création du 1er comité régional tout juste 3 ans dès 1958. Rassembler, mener des actions de proximité, collaborer avec les centres de traitement et collecter des fonds sont les missions des comités régionaux.
Dans les années 1970, une révolution pour les patients : l’auto-traitement. Précurseur de l’éducation thérapeutique d’aujourd’hui.
L’histoire de l’AFH, c’est aussi le drame du sang contaminé. Il y a eu un avant et un après. 2015, c’est aussi les 30 ans du drame du sang contaminé. Cette vidéo revient sur cette période troublée avec Bruno de Langre, président d’honneur et ancien président, Edmond-Luc Henry, aussi président d’honneur et ancien président et Emmanuelle Fillion, ancienne chargée de mission à l’AFH dans les années 90.
Après le drame du sang contaminé, l’AFH s’est efforcée de construire sa propre expertise sur les enjeux de sécurité et est aujourd’hui un acteur vigilant de la santé des patients.
Les années 2000 marquent l’ouverture de l’AFH aux autres pathologies, maladie de Willebrand et pathologies plaquettaires, par la création de commissions dédiées.
Solidarité et traitement pour tous sont des termes importants pour l’Association française des hémophiles. Résolument tournée vers l’international, cette vidéo vous raconte comment l’AFH intervient auprès et aide d’autres pays, notamment en Afrique sub-saharienne francophone.
Deux générations se rencontrent sur vivre avec une maladie hémorragique à travers le temps. Hospitalisation, sport, traitements, sens de la maladie… Philippe, Arnault, Tom et Bruno échangent sur leurs expériences. Vous ne pourrez pas être insensible à cette rencontre entre ces 4 belles personnes attentives et bienveillantes. C’est un message d’espoir aussi pour toutes les personnes atteintes.
Des dizaines d’années de recherche ont permis de faire d’immense progrès dans l’amélioration des traitements. Des premières transfusions sanguines dans les années 50 jusqu’aux produits de coagulation actuels, les progrès ont permis une meilleure qualité et espérance de vie.
Difficile d’imaginer ce que sera l’AFH en 2055… Les progrès de la recherche laissent entrevoir l’espoir d’obtenir d’ici là la guérison de l’hémophilie. L’AFH aura toujours pour rôle d’accompagner les patients, elle restera la dépositaire de 100 ans d’histoire, d’espoirs, de drames, de progrès…