Recherche

L’engagement de l’AFH en faveur de la Recherche

Bien que les traitements aient considérablement évolué au cours des dernières décennies, ce qui a permis d’augmenter l’espérance et la qualité de vie des malades, ils présentent encore de nombreuses limites. Aujourd’hui, les nouvelles stratégies thérapeutiques et en particulier la thérapie génique permettent d’envisager plus favorablement le traitement voire la guérison de la maladie. Malheureusement, ces recherches ne progressent pas assez vite.

Le conseil d’administration de l’AFH a décidé en octobre 2012 d’engager un travail pour déterminer dans quelles conditions elle pouvait soutenir la recherche dans le domaine de l’hémophilie et des maladies hémorragiques rares.

l’AFH a constitué un Groupe de Travail, (le GT « Recherche »), chargé de proposer la mise en place d’une stratégie en matière de recherche qui a été approuvée par le conseil d’administration. En décembre 2013, le conseil d’administration a donné son accord formel pour faire de l’AFH un acteur de la recherche par le développement d’un soutien fort aux chercheurs.

Ce Groupe de Travail a d’abord cherché à développer une culture de la recherche au sein des adhérents de l’AFH :

Informer les malades et leur famille des recherches en cours et des enjeux de la recherche

L’objectif a été de vulgariser les données et les résultats scientifiques avec la publication d’un état des lieux de la recherche, d’articles dans la revue trimestrielle, la participation aux Journées Mondiales de l’Hémophilie 2013 et 2014 en région et à des assemblées régionales des Comités, l’animation de tables rondes et d’ateliers et de présentations scientifiques aux congrès de l’AFH. Une action a également été entreprise dans le but de fournir au patient, et à son entourage, toutes les informations nécessaires pour faire un choix sur sa participation à un essai clinique.

Faire connaître le travail des chercheurs

Des premières rencontres malades/chercheurs ont été initiées sous forme d’échanges directs entre les malades et les acteurs de la recherche et aussi de manière plus ludique et pratique par l’organisation d’un stage « Tous Chercheurs ».

Création du Groupe Phare

Dans le but de faire émerger et de définir collectivement les axes et les stratégies de recherche de l’ AFH, un groupe appelé PHARE a été créé (Patients et parents concernés par les troubles de l’Hémostase Acteurs d’une Recherche Engagée). Ses membres ont déjà rencontré 4 chercheurs et un médecin pour échanger avec eux sur les futures thématiques de recherche que l’AFH pourrait retenir.

Fonds de dotation pour la recherche

Pour renforcer ses actions en faveur de la recherche, l’AFH a créé en 2016 un fonds de dotation pour la recherche sur l’hémophilie (FRH), afin de lever des fonds pour financer les programmes de recherche choisis par le Conseil d’administration sur proposition du groupe PHARE.

Le fonds de dotation est une entité morale juridiquement séparée de l’AFH, ses statuts ont été approuvés par les adhérents.

Il reçoit les sommes collectées auprès de mécènes, d’entreprises ou de particuliers et les affecte au financement de programmes de recherche fondamentale, appliquée et clinique sur l’hémophilie, la maladie de Willebrand et tout autre maladie hémorragique rare.

Consultez le site du FHR      Donnez pour la Recherche

Soutien financier à des projets de recherche

Chaque année, l’AFH soutient un projet de recherche innovant visant à proposer de nouvelles stratégies de traitements pour les malades atteints d’hémophilie.

Voir le lauréat de l’appel à projets 2017

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