Recherche

L’engagement de l’AFH en faveur de la Recherche

Bien que les traitements aient considérablement évolué au cours des dernières décennies, ce qui a permis d’augmenter l’espérance et la qualité de vie des malades, ils présentent encore de nombreuses limites. Aujourd’hui, les nouvelles stratégies thérapeutiques et en particulier la thérapie génique permettent d’envisager plus favorablement le traitement voire la guérison de la maladie. Malheureusement, ces recherches ne progressent pas assez vite.

Dès octobre 2012, le conseil d’administration de l’AFH avait décidé d’engager un travail pour déterminer dans quelles conditions l’AFH pouvait soutenir la recherche dans le domaine de l’hémophilie et des maladies hémorragiques rares.

L’AFH a ainsi constitué un groupe de travail, (le GT « Recherche »), chargé de proposer la mise en place d’une stratégie en matière de recherche. Ce groupe est composé de 6 personnes : chercheurs, patients et parents. Son rôle est de préparer et de proposer au conseil d’administration de l’AFH les orientations de l’AFH en matière de recherche.

En décembre 2013, le conseil d’administration a donné son accord formel pour faire de l’AFH un acteur de la recherche par le développement d’un soutien fort aux chercheurs.

Les missions du groupe de travail « Recherche » ont été d’engager l’association dans un soutien à la recherche en instaurant une culture de la recherche auprès des adhérents et d’initier la collecte de fonds afin de financer des projets de recherche.

Informer les malades et leur famille des recherches en cours et des enjeux de la recherche

L’objectif est de vulgariser les données et les résultats scientifiques par différentes approches :

  • publication d’un état des lieux de la recherche, d’articles dans la revue trimestrielle,
  • participation aux Journées Mondiales de l’Hémophilie et à des assemblées régionales des Comités,
  • animation de tables rondes, d’ateliers et présentations scientifiques aux congrès de l’AFH,
  • publication mensuelle d’une veille scientifique.

Une action a également été entreprise dans le but de fournir au patient, et à son entourage, toutes les informations nécessaires pour faire un choix sur sa participation à un essai clinique.

Faire connaître le travail des chercheurs

Des rencontres malades/chercheurs sont organisées, une fois par an, dans un laboratoire de l’Inserm permettant des échanges directs entre les malades et les acteurs de la recherche (voir le compte-rendu de la rencontre 2015).

De manière ludique et pratique, chaque année, l’organisation d’un stage « Tous Chercheurs » permet aux participants d’appréhender le fonctionnement de la recherche par une immersion de 3 jours dans un laboratoire (lire les comptes-rendus des éditions 2017, 2016, 2015, 2015 spécial « pathologies plaquettaires » et 2014).

Organisation d’une journée thématique sur la « Thérapie Génique ».

Création du Groupe Phare

Le groupe appelé PHARE a été créé (Patients et parents concernés par les troubles de l’Hémostase Acteurs d’une Recherche Engagée) dans le but de faire émerger et de définir collectivement les axes et les stratégies de recherche que l’AFH souhaite soutenir.

Fonds de dotation pour la recherche

Pour renforcer ses actions en faveur de la recherche, l’AFH a créé en 2016 un fonds de dotation pour la recherche sur l’hémophilie (FRH), afin de lever des fonds pour financer les programmes de recherche choisis par le Conseil d’administration sur proposition du groupe PHARE.

Le fonds de dotation est une entité morale juridiquement séparée de l’AFH, ses statuts ont été approuvés par les adhérents.

Il reçoit les sommes collectées auprès de mécènes, d’entreprises ou de particuliers et les affecte au financement de programmes de recherche fondamentale, appliquée et clinique sur l’hémophilie, la maladie de Willebrand et toutes autres maladies hémorragiques rares.

Consultez le site du FHR   |  Donnez pour la Recherche
Découvrez l’opération Nagez pour l’hémophilie et notre participation au Saut Hermès.
Lien concert et théâtre.

Soutien financier à des projets de recherche

En 2018, l’AFH lance un appel à projets qui a pour objectif de soutenir un projet innovant portant sur de nouvelles stratégies de recherche fondamentale, préclinique ou clinique pour les malades atteints de maladie de Willebrand.

En 2017, l’AFH a financé un projet de recherche innovant visant à proposer de nouvelles stratégies de traitements pour les malades atteints d’hémophilie.

Voir le lauréat de l’appel à projets 2017

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