Patients/parents ressources

Le programme patients/parents ressources

En 2010, l’AFH a remporté un appel à projets de la Direction Générale de la Santé intitulé « Maladie chronique tremplin 2010 : conditions et modalités d’intervention de patients dans la mise en oeuvre de programmes d’éducation thérapeutique ». Ce succès est une reconnaissance du travail de l’AFH en matière d’éducation thérapeutique et marque le lancement de la formation des Patients ressource.

L’appel à projets

Le ministère de la Santé, en sélectionnant le projet que nous avons déposé, reconnaît qu’un programme éducatif adapté et personnalisé peut permettre aux patients de prendre des décisions favorables à leur santé et à leur prise en charge, lorsqu’ils se trouvent confrontés à des signes ou à des accidents hémorragiques. Ce travail s’inscrit dans une réflexion sur la complémentarité éducative avec les structures de soins.

En 2008, un groupe de travail réunissant des professionnels de santé et des patients avait validé, avec l’appui méthodologique du Laboratoire de pédagogie de la santé de l’université Paris-13, la participation de Patients ressource à des programmes d’ETP, en collaboration avec les soignants. Le Patient ressource reçoit une formation spécifique afin d’assurer un rôle de facilitateur d’écoute, de parole et de soutien. Il contribue à l’amélioration des programmes d’éducation, en facilitant l’expression des patients et en favorisant la compréhension du discours des soignants par l’utilisation de techniques pédagogiques adaptées.

La formation des Patients ressource

Le projet vise plus particulièrement :

  • à identifier et coopter des patients hémophiles en vue de leur participation à des programmes d’ETP en tant que Patient ressource ;
  • à former les patients afin de leur faire acquérir les compétences nécessaires à une intervention adaptée aux activités d’ETP, en tant que Patient ressource, en collaboration avec les soignants ;
  • à évaluer les compétences développées par les Patients ressources lors de leur intervention dans les programmes d’ETP.

La formation comprend deux volets : en premier lieu, une autoformation de renforcement sur l’hémophilie, et en second lieu, une formation de groupe qui constitue le coeur de la formation. L’autoformation est exclusivement destinée à renforcer les connaissances sur l’hémophilie et sa prise en charge. La formation de groupe vise, quant à elle, à développer plus particulièrement les capacités à intervenir aux côtés des éducateurs-soignants, à travers des compétences de savoir-faire et de savoir-être mises en œuvre en situation de co-animation. La formation fera l’objet d’une évaluation pédagogique centrée sur les Patients ressource.

Ce projet concerne les patients de plus de 18 ans atteints d’hémophilie modérée ou sévère, confrontés régulièrement et fréquemment à l’autotraitement, mais aussi les parents d’enfants atteint d’hémophilie ayant au minimum une expérience d’autotraitement de trois ans avec leur enfant (le Patient ressource peut en effet être un parent si le public des séances d’ETP est composé de parents d’enfants hémophiles).

Etre Patient ressource, c’est travailler en complémentarité avec les médecins, les infirmières et les kinésithérapeutes. Il est donc nécessaire d’avoir préalablement des connaissances sur la maladie et ses traitements. Il convient de rappeler que le candidat Patient ressource connaît bien l’hémophilie et la prise en charge de l’hémophilie : il sait s’autotraiter et faire face à sa maladie, à ses difficultés et aux situations à risque ou d’urgence rencontrées dans l’hémophilie. Nombreux sont les patients hémophiles ou parents d’enfants hémophiles qui acquièrent ces compétences à travers l’expérience de leur maladie ou de la maladie de leur enfant. Par conséquent, le niveau souhaité à l’entrée en formation sera souvent atteint par les candidats. Cette question ne doit pas inquiéter le candidat Patient ressource ni les recruteurs, d’autant que la plupart de ces compétences seront révisées ou renforcées pendant la formation.

L’AFH souhaite former une vingtaine de Patients ressource en 15 mois. Elle sollicitera les patients et parents avec l’aide des Centres de traitement de l’hémophilie (CTH). Le recrutement se fera surtout sur la motivation du candidat, son désir de transmettre et son comportement spontanément empathique vis-à-vis de ses pairs.

A l’issue de la formation, le Patient ressource sera capable :

  1. d’expliquer ce que sont l’hémophilie et sa prise en charge ;
  2. de reconnaître et décrire les situations à risque ou d’urgence rencontrées dans l’hémophilie, et mettre en place une réaction adaptée ;
  3. de situer le rôle et la place du Patient ressource ;
  4. de mettre en oeuvre les techniques d’animation adaptées à la co-animation d’un groupe de patients ;
  5. d’aider les patients à apprendre.

Les enfants viennent en consultation tous les trois à quatre mois, selon l’histoire de leur maladie. Puis deux ou trois fois par an jusqu’à l’adolescence. On conseille aux adultes de venir une ou deux fois par an.

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