Le patient / parent ressource
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une démarche pédagogique mise en oeuvre par des équipes éducatives interdisciplinaires pour aider les personnes à apprendre à mieux vivre avec leur maladie au quotidien. Dans ces équipes, les patients / parents ressources (ou PPR) sont des ressources essentielles tant au niveau de leurs pairs que des soignants.
Des PPR, pour quoi faire ?
Parce que la parole d’un « pair » est toujours mieux entendue que celle d’un soignant, parce que lorsqu’on participe à des séances éducatives, on comprend mieux les explications d’un soignant à partir de ce qui a été appliqué dans la « vraie vie » par d’autres comme soi, la légitimité de patients ou de parents dits « ressources » (PPR) a été reconnue en 2008 par la communauté des professionnels de santé des centres pour intervenir à leurs côtés.
Les PPR contribuent à l’amélioration des programmes d’éducation, en facilitant l’expression des patients et en favorisant la compréhension du discours des soignants par l’utilisation de techniques pédagogiques adaptées.
Mais tout comme les soignants se forment à l’ETP (formation de 40 h exigée), les PPR doivent se former (3 week-ends à quelques semaines d’intervalle).
La formation des Patients ressource
La formation comprend deux volets :
- une autoformation de renforcement sur la maladie hémorragique rare
- une formation de groupe qui constitue le cœur de la formation.
L’autoformation est exclusivement destinée à renforcer les connaissances sur la maladie hémorragique rare et sa prise en charge. Etre PPR, c’est travailler en complémentarité avec les médecins, les infirmières, les phramacien.ne.s et les kinésithérapeutes. Il est donc nécessaire d’avoir préalablement des connaissances sur la maladie et ses traitements.
La formation de groupe vise, quant à elle, à développer plus particulièrement la compréhension de ce qu’est l’ETP et les capacités à co-animer avec les soignants.
Il s’agit d’une formation validante donc reconnue et qui est délivrée par un organisme universitaire de formation.
Elle a lieu à Paris du vendredi soir au dimanche après-midi.
Répartie sur 3 week-ends, le dernier week-end intègre des soignants afin de former à la co-animation.
Une satisfaction partagée
- Du côté des participants aux séances éducatives collectives, la présence des PPR dans les séances d’ETP est rassurante par le fait de pouvoir échanger avec un pair qui partage un vécu similaire de la maladie. Cette intervention permet également aux participants de donner plus de sens à l’apprentissage en mettant en lien les apports des professionnels avec la « vraie vie ».
- Du côté des PPR, leur implication dans les séances d’ETP permet de faciliter l’évolution de leurs pairs en faisant profiter de leur cheminement personnel et de l’expérience collective des autres patients. Les PPR ont également le sentiment de soutenir l’action des soignants en réciprocité de ce qu’ils ont eux-mêmes reçu (ou pas) au cours de leur prise en charge et, pour certains d’entre eux, de s’accomplir d’un point de vue personnel. A travers la co-animation (PPR – soignant) des séances d’ETP, le PPR devient un membre à part entière d’une équipe qui s’inscrit dans une dynamique de « travailler ensemble ».
- Les soignants, quant à eux, retirent plusieurs bénéfices de la co-animation avec les patients/parents ressources ; bénéfices pour les patients participant aux ateliers, mais également pour eux-mêmes. C’est ainsi qu’ils prennent plus facilement la mesure d’un savoir patient complémentaire de leur savoir soignant et qui leur est souvent inaccessible du fait qu’ils ne vivent pas la maladie.
Cette collaboration entraîne aussi pour certains soignants une nouvelle approche de leur pratique de soins en enrichissant leur pratique des exemples amenés par les PPR ou en changeant le regard qu’ils avaient jusqu’à présent sur les personnes qu’ils prenaient en charge.
Devenir patient/parent ressource (PPR)
Répartition des PPR en France
