Patients/parents ressources

Le programme patients/parents ressources

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une démarche pédagogique mise en oeuvre par des équipes éducatives interdisciplinaires pour aider les personnes à apprendre à mieux vivre avec leur maladie au quotidien. Dans ces équipes, les patients/parents ressources (PPR) sont des ressources essentielles tant au niveau de leurs pairs que des soignants.

Des patients/parents ressources pour quoi faire ?

Parce que la parole d’un « pair » est toujours mieux entendue que celle d’un soignant, parce que lorsqu’on participe à des séances éducatives, on comprend mieux les explications d’un soignant à partir de ce qui a été appliqué dans la « vraie vie » par d’autres comme soi, la légitimité de patients ou de parents dits « ressources » (PPR) a été reconnue en 2008 par la communauté des professionnels de santé des centres pour intervenir à leurs côtés.

Les PPR contribuent à l’amélioration des programmes d’éducation, en facilitant l’expression des patients et en favorisant la compréhension du discours des soignants par l’utilisation de techniques pédagogiques adaptées.

Mais tout comme les soignants se forment à l’ETP (formation de 40 h exigée), les PPR doivent se former (3 week-ends à quelques semaines d’intervalle).

La formation des Patients ressource

La formation comprend deux volets : en premier lieu, une autoformation de renforcement sur l’hémophilie, et en second lieu, une formation de groupe qui constitue le coeur de la formation.

L’autoformation est exclusivement destinée à renforcer les connaissances sur l’hémophilie et sa prise en charge. La formation de groupe vise, quant à elle, à développer plus particulièrement les capacités à intervenir aux côtés des éducateurs-soignants, à travers des compétences de savoir-faire et de savoir-être mises en œuvre en situation de co-animation. Il s’agit d’une formation validante donc reconnue et qui est délivrée par un organisme universitaire de formation. Cette formation fera l’objet d’une évaluation pédagogique centrée sur les Patients ressource. Elle a lieu à Paris du vendredi soir au dimanche après-midi. Répartie sur 3 week-ends, le dernier week-end intègre des soignants afin de former à la co-animation.

Ce projet concerne les patients de plus de 18 ans atteints d’hémophilie modérée ou sévère, confrontés régulièrement et fréquemment à l’autotraitement, mais aussi les parents d’enfants atteint d’hémophilie ayant au minimum une expérience d’autotraitement de trois ans avec leur enfant (le Patient ressource peut en effet être un parent si le public des séances d’ETP est composé de parents d’enfants hémophiles).

Etre Patient ressource, c’est travailler en complémentarité avec les médecins, les infirmières, les pharmaciens et les kinésithérapeutes. Il est donc nécessaire d’avoir préalablement des connaissances sur la maladie et ses traitements. Il convient de rappeler que le candidat Patient ressource connaît bien l’hémophilie et la prise en charge de l’hémophilie : il sait s’autotraiter et faire face à sa maladie, à ses difficultés et aux situations à risque ou d’urgence rencontrées dans l’hémophilie. Nombreux sont les patients hémophiles ou parents d’enfants hémophiles qui acquièrent ces compétences à travers l’expérience de leur maladie ou de la maladie de leur enfant. Par conséquent, le niveau souhaité à l’entrée en formation sera souvent atteint par les candidats. Cette question ne doit pas inquiéter le candidat Patient ressource ni les recruteurs, d’autant que la plupart de ces compétences seront révisées ou renforcées pendant la formation.

L’AFH souhaite former une vingtaine de Patients ressource en 15 mois. Elle sollicitera les patients et parents avec l’aide des Centres de traitement de l’hémophilie (CTH). Le recrutement se fera surtout sur la motivation du candidat, son désir de transmettre et son comportement spontanément empathique vis-à-vis de ses pairs.

A l’issue de la formation, le Patient ressource sera capable :

  1. d’expliquer ce que sont l’hémophilie et sa prise en charge ;
  2. de reconnaître et décrire les situations à risque ou d’urgence rencontrées dans l’hémophilie, et mettre en place une réaction adaptée ;
  3. de situer le rôle et la place du Patient ressource ;
  4. de mettre en oeuvre les techniques d’animation adaptées à la co-animation d’un groupe de patients ;
  5. d’aider les patients à apprendre.

Les enfants viennent en consultation tous les trois à quatre mois, selon l’histoire de leur maladie. Puis deux ou trois fois par an jusqu’à l’adolescence. On conseille aux adultes de venir une ou deux fois par an.

Une satisfaction partagée

  • Du côté des participants aux séances éducatives collectives, la présence des PPR dans les séances d’ETP est rassurante par le fait de pouvoir échanger avec un pair qui partage un vécu similaire de la maladie. Cette intervention permet également aux participants de donner plus de sens à l’apprentissage en mettant en lien les apports des professionnels avec la « vraie vie ».
  • Du côté des PPR, leur implication dans les séances d’ETP permet de faciliter l’évolution de leurs pairs en faisant profiter de leur cheminement personnel et de l’expérience collective des autres patients. Les PPR ont également le sentiment de soutenir l’action des soignants en réciprocité de ce qu’ils ont eux-mêmes reçu (ou pas) au cours de leur prise en charge et, pour certains d’entre eux, de s’accomplir d’un point de vue personnel. A travers la co-animation (PPR – soignant) des séances d’ETP, le PPR devient un membre à part entière d’une équipe qui s’inscrit dans une dynamique de « travailler ensemble ».
  • Les soignants, quant à eux, retirent plusieurs bénéfices de la co-animation avec les patients/parents ressources ; bénéfices pour les patients participant aux ateliers, mais également pour eux-mêmes. C’est ainsi qu’ils prennent plus facilement la mesure d’un savoir patient complémentaire de leur savoir soignant et qui leur est souvent inaccessible du fait qu’ils ne vivent pas la maladie.Cette collaboration entraine aussi pour certains soignants une nouvelle approche de leur pratique de soins en enrichissant leur pratique des exemples amenés par les PPR ou en changeant le regard qu’ils avaient jusqu’à présent sur les personnes qu’ils prenaient en charge.

Répartition des PPR en France

Devenir patient/parent ressource (PPR)

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