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Prochains Évènements › Formations et Stages

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janvier 2019

Devenez parent patient ressources (PPR)

26 janvier - 27 janvier
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One event on une date non précisée at 12:00am

One event on une date non précisée at 12:00am

L’Association française des hémophiles et les Centres de traitement de l’hémophilie de toute la France recherchent pour leurs stages d’éducation thérapeutique : des patients hémophiles des patients Willebrand des parents d’enfants hémophiles des parents d’enfants Willebrand qui souhaitent aider et épauler des patients et des parents concernéspar l’hémophilie ou la maladie de Willebrand au quotidien. Vous avez acquis au fil du temps une expérience que vous souhaiteriez faire partager ? La parole d’un patient peut être mieux acceptée ou entendue que celle d’un soignant parce…

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La 2d édition du 1er MOOC par et pour les patients et les patientes hémophiles

28 janvier - 10 mars

Le 28 janvier prochain, les personnes concernées par l’hémophilie mineure pourront suivre et être accompagnées lors de la seconde édition d’HémoMOOC durant 6 semaines pour tout savoir sur cette maladie et échanger avec d’autres personnes concernées. HémoMOOC restera ensuite accessible durant un an, toutefois sans accompagnement spécifique.  L’Association française des hémophilies (AFH) propose la seconde édition du MOOC à destination des personnes atteintes d’hémophilie mineure et des femmes conductrices à taux bas, mais également des professionnels de santé non spécialistes…

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février 2019

Prochain stage Tous Chercheurs : à l’école de l’ADN

5 février - 7 février
Généthon, 1 Rue de l'internationale
Évry, 91000 France
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Cette année encore, le groupe de travail Recherche vous propose de participer à un stage « Tous Chercheurs / Ecole de l’ADN » organisé par l’association « Tous Chercheurs » (www.touschercheurs.fr), à Evry, les mardi 5, mercredi 6 et jeudi 7 Février 2019. L’objectif de ce stage est de vous permettre d’acquérir une meilleure compréhension des recherches concernant la maladie qui vous touche, vous ou vos proches, et de vous familiariser à la biologie, à la génétique mais aussi au milieu de la recherche.…

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Compte-rendus

Traitements actuels de l'hémophilie et autres maladies hémorragiques rares

Compte-rendu de rencontre Patients/ Chercheurs autour des anticorps thérapeutiques

Jeudi 18 octobre 2018, à Tours, 40 personnes ont participé à une journée d'information sur les anticorps thérapeutiques, qui comprenait la visite d'un laboratoire, le...

Compte-rendu du stage « tous chercheurs » 2018 au campus de Luminy à...

Le groupe de travail « Recherche » de l’A.F.H.  a organisé son 6ème stage « Tous chercheurs » du 12 au 14 juin 2018 au campus de Luminy...

Compte-rendu du stage «tous chercheurs» 2017 à l’école de l’ADN du...

Le groupe de travail « Recherche » a organisé son 5e stage « Tous chercheurs », qui s’est déroulé du 21 au 23 mars...