Explication et enjeux

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient (ETP) ?

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise pour les personnes concernées par une maladie chronique – telle une maladie hémorragique rare – à améliorer leur compréhension de la maladie, à leur permettre de faire face aux manifestations et aux difficultés que cette maladie entraîne dans la vie quotidienne et, par là même, à être plus autonome.

L’ETP aide à apprendre et à trouver des réponses à ses questions

Ce qu’est l’ETP
L’éducation thérapeutique (ETP) est une approche efficace pour aider les personnes atteintes de pathologie chronique à développer des compétences leur permettant :

  • d’une part de participer activement à leurs soins pour diminuer les conséquences de leur maladie sur leur santé,
  • d’autre part de gérer au mieux leur vie quotidienne avec leur maladie.

Il ne s’agit pas de « cours » ni de « réunion d’informations » mais d’une démarche basée sur une pédagogie originale et personnalisée qui part des besoins, du vécu des personnes et de leurs connaissances. Un premier entretien individuel (dit diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé) est d’ailleurs nécessaire pour comprendre les attentes, les questionnements, les difficultés de la personne, et définir ainsi ses priorités d’apprentissage. Ensuite la personne est invitée à participer au programme d’éducation thérapeutique.

Tout le monde est concerné par l’ETP

Les patients, quel que soit l’âge, de l’enfance à l’âge adulte jusqu’aux seniors mais aussi les parents d’enfants.

On y apprend  de manière originale et le plus souvent à plusieurs

Un programme d’ETP est adapté à la maladie : un programme d’ETP Willebrand ne sera pas le même qu’un programme d’ETP hémophilie par exemple.

Un programme est composé de plusieurs temps d’apprentissages sur des thématiques différentes (par exemple, maladie, traitement, autoperfusion, vie scolaire, professionnelle, droits sociaux, etc.). Ces temps d’apprentissage prennent la forme de séances (dites aussi ateliers) de 1 heure 30 à 2 heures. Ces séances peuvent être individuelles mais le plus souvent elles sont proposées sous forme collectives (par exemple en groupe de parents, en groupe d’adolescents, en groupe de patients adultes, etc.) : ce qui présente le double avantage de pouvoir échanger avec d’autres personnes concernées par la même maladie et celui d’offrir une aide à apprendre à plusieurs.

Les séances se déroulent à l’hôpital ou hors de l’hôpital. Les séances collectives peuvent en effet être proposées sous forme de stage (semaine de vacances pour les enfants et adolescents) ou de week-end dans un cadre convivial. Une rubrique de ce site est consacrée à la présentation d’un week-end qui a lieu pour les personnes concernées par la maladie de Willebrand.

La pédagogie appliquée lors de ces séances est délivrée par des intervenants formés spécifiquement à l’ETP.

Les intervenants sont à la fois des soignants et des patients/parents ressources (PPR)

  • Des soignants
    Elle est réalisée par des équipes réunissant des professions différentes dans leurs compétences et complémentaires dans leurs approches de l’éducation. C’est ainsi que les programmes d’ETP peuvent être animés par des intervenants du secteur des soins (médecins, pharmacien.ne.s, infirmier.ère.s, kinésithérapeutes, psychologues, diététicien.ne.s, etc.) ou du secteur social (assistant.e.s sociales) ou sportif (éducateurs sportif).
  • Des patients/parents ressources (PPR)
    Depuis plusieurs années, l’implication des patients ou des parents dans l’élaboration de programmes ou dans l’animation de séances d’éducation vient enrichir l’offre d’ETP. L’intervention de ce nouvel acteur dans l’éducation thérapeutique répond à une logique historique de la place des usagers dans le système de santé, en particulier depuis les années 80 dans le contexte de l’épidémie à VIH/sida. Elle s’explique également par la reconnaissance d’un savoir issu de l’expérience. En effet, si le « savoir » peut s’acquérir de manière académique que ce soit à l’école ou dans des formations professionnelles, l’expérience des patients ou des parents permet également de développer des connaissances (savoirs), des pratiques (savoir-faire) et des comportements (savoir-être) constituant un apprentissage personnel significatif. Ce savoir expérientiel du patient ou du parent peut également être partagé avec un tiers pour qu’il se l’approprie en partie à des fins d’application dans sa propre situation. Ce processus est envisageable dès lors que le patient ou parent a pris le recul nécessaire pour l’exposer sans l’imposer.Dans le cas de l’ETP, les savoirs issus de l’expérience (aussi désignés comme savoirs profanes) peuvent venir compléter des savoirs professionnels ou scientifiques (savoirs savants) en apportant des connaissances ou des astuces qui aident à adapter certains contenus théoriques aux situations de la vie courante.C’est ainsi qu’aujourd’hui des patients/parents ressources formés à l’ETP par l’AFH sont présents dans de nombreux centres pour co-animer avec les soignants.

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