Présentation

Présentation de l’association

Deux bénévoles de l'AFH se tiennent la main
L’hémophilie est une maladie génétique grave et rare qui touche en France près de 6 000 personnes.
En prenant en compte les formes les plus sévères de la maladie de Willebrand, très proche de l’hémophilie, et les autres maladies de la coagulation, on estime en France à 15 000 le nombre de personnes affectées par un processus de coagulation défaillant.

Aider la vie et porter la voix des patients

Fondée en 1955, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des personnes atteintes d’hémophilie, de maladie de Willebrand et de troubles hémorragiques constitutionnels.
L’Association milite pour une amélioration constante des connaissances, des traitements et de la prise en charge des troubles rares de la coagulation. Elle est particulièrement vigilante aux questions de sécurité des traitements.

Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1968 et agréée par le ministère de la Santé pour représenter les usagers du système de santé depuis 2006. Elle représente les patients et leur famille auprès des plus importantes instances et autorités de santé nationales et régionales. Pour être plus proche de ses adhérents, des comités régionaux sont présents dans toute la France métropolitaine et dans les DOM.

Le réseau de l’AFH

Pour être plus forte, l’AFH est membre de la Fédération mondiale de l’hémophilie et du Consortium européen de l’hémophilie.
L’AFH participe également à de nombreux travaux interassociatifs, notamment ceux du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) qu’elle a rejoint dès sa création.
Partenaire actif des organismes de santé publique, l’AFH est membre du comité de pilotage des produits antihémophiliques de l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), du réseau FranceCoag de l’Institut de veille sanitaire (InVS) et administrateur de l’Etablissement français du sang (EFS).
Elle est membre des comités de pilotage des Centres de référence de l’hémophilie et autres maladies hémorragiques constitutionnelles (CRMH) et de la maladie de Willebrand (CRMW) témoignant de son engagement aux côtés des professionnels de santé. Elle est aussi membre du conseil d’orientation de l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (ONIAM).

L’AFH en région

L’AFH en chiffres

Présentation

Articles récents

Événements à venir

sam 28

La JMH en région – Comité Limousin

28 avril à 10h00 - 29 avril à 17h00
Limoges
Mai 01

Marche à 100 pour sang

1 mai à 08h00 - 23 mai à 17h00
Mai 05

La JMH en région – Comité Lorraine

5 mai à 10h00 - 6 mai à 19h00
Nancy
Mai 05

La JMH en région – JMH & AG Comité PACA-Corse

5 mai à 12h30 - 6 mai à 17h00
Embrun
Juin 02