Devenir patient/parent ressource (PPR)

L’Association française des hémophiles et les centres de ressources et de compétences pour les maladies hémorragiques rares (CRC-MHR) de toute la France recherchent pour leurs actions d’éducation thérapeutique des patients et des parents qui souhaitent aider et épauler d’autres patients et parents concernés par les maladies hémorragiques rares (MHR).

Vous avez acquis au fil du temps une expérience que vous souhaiteriez faire partager ?

« Le professionnel de santé est l’expert de la maladie, le PPR est l’expert de la vie avec la maladie. Ces deux types de savoirs sont complémentaires et unis dans l’éducation thérapeutique.» 

La parole d’un patient peut être mieux acceptée ou entendue que celle d’un soignant parce que le vécu avec une maladie hémorragique rare est mieux compris et partagé de patient à patient.

• Vous INTERVIENDREZ lors des stages d’éducation thérapeutique aux côtés des soignants pour faciliter la parole, l’écoute et l’apprentissage des participants.
• Vous AIDEREZ les autres patients ou parents À S’EXPRIMER et à poser leurs questions.
• Vous les aiderez À COMPRENDRE le discours des soignants en utilisant ou en faisant utiliser par les soignants un langage clair et compréhensible.
• Pendant ces séances, vous aiderez également les patients ou parents À INTÉGRER dans leur vie personnelle tout ce qu’ils apprennent.

Votre rôle sera donc COMPLÉMENTAIRE à celui des soignants pendant les séances éducatives. Vous ferez partie de l’équipe éducative et en serez un membre à part entière.

Qui peut être candidat ?

Tout le monde !

Mais il faut remplir quelques conditions :

• Avoir au minimum 18 ans.
• Patient ou parent d’enfant concerné par une MHR ayant au minimum une expérience d’accompagnement de 3 ans.
• Désir de transmettre, de partager.
• Entretenir de bonnes relations avec le milieu soignant.
• Être ou devenir adhérent à l’AFH.
• Être en capacité de participer à des réunions à distance

#1 Posez votre candidature, sous forme d‘une lettre de motivation, qui sera étudiée conjointement par l‘AFH et votre centre de ressources et de compétences (CRC-MHR).

#2 Si votre candidature est retenue, vous êtes formé sur 6 jours par binôme avec un soignant, en groupe de 12 personnes maximum, au siège de l‘AFH à Paris (3 séminaires de 2 jours, le week-end dont un à distance)

Dates à venir en 2025 :

• Séminaire 1 : samedi 1er février, dimanche 2 février en présentiel à Paris
• Séminaire 2 : samedi 15 mars, samedi 29 mars, samedi 12 avril, samedi 26 avril en Emie journée, à distance
• Séminaire 3 : samedi 24 mai et dimanche 25 mai en présentiel à Paris

Prise en charge totale (inscription, transport, hôtellerie, repas) : aucun frais pour vous

Une formation pour quoi faire ?

• Pour mieux comprendre votre rôle et votre place de patient ou parent ressource au sein d’une équipe de soignants
• Pour apprendre à coconstruire une action d’éducation thérapeutique et coanimer un groupe de patients
• Pour renforcer vos connaissances sur les MHR, afin de vous sentir à l’aise au sein de l’équipe du CRC-MHR et avec les patients ou parents

Pour cette initiative, l’AFH et tous les soignants, spécialistes de l’hémophilie et de la maladie de Willebrand, ont été récompensés en septembre 2010, puis à nouveau en juillet 2014 par le Ministère de la Santé.

Ainsi, tous ensemble, soignants, patients et parents, nous bâtirons une façon nouvelle de vivre avec l’hémophilie et la maladie de Willebrand.

Comment se porter candidat ?