Plan du site
Pages
- Association Française Hémophiles & Malades hémorragiques rares
- AVEC L’AFH
- NOS ACTIONS
- NOS PARTENAIRES
- NOTRE ORGANISATION
- Conseil d’administration et équipe salariée
- Le conseil scientifique
- Les commissions
- Les groupes de travail
- Groupe de travail Actions internationales
- Groupe de travail Adhérents, bénévoles et comités
- Groupe de travail Collecte de fonds et diversification des ressources financières
- Groupe de travail Communication
- Groupe de travail Éducation thérapeutique du patient
- Groupe de travail Innovation
- Groupe de travail Maladies hémorragiques rares
- Groupe de travail Plaidoyer Santé publique et économie en santé
- Groupe de travail Recherche
- QUI SOMMES-NOUS ?
- EVENEMENTS ET RENCONTRES mobile
- Events
- FORMATIONS ET STAGES mobile
- Homepage Mobile
- J’ÉCHANGE
- JE M’ENGAGE
- JE M’INFORME
- ACTUALITÉS
- COMPRENDRE LES MALADIES HÉMORRAGIQUES
- REVUE DE L’AFH
- VIVRE AU QUOTIDIEN
- Accompagner mon enfant
- Ma santé
- Carnet de suivi des personnes concernées par une MHR
- Cartes de soins hémophilie, Willebrand et pathologies plaquettaires constitutionnelles et déficit Hémorragique constitutionnel en facteur de la coagulation
- Consulter un ORL
- Déclarer un effet indésirable
- Gynécologie des femmes ayant un trouble de l’hémostase
- Les centres de traitements en France
- Les gestes en cas d’urgence
- Soins dentaires
- Vieillir avec une maladie hémorragique
- Sport et bien-être
- Vie intime
- Vie professionnelle & aides
- Voyager
- JE ME FORME
- Mentions légales
- My AFH
- my afh2
- Partenaires privés STEVEN TEST
- Plan du site
- Prise de décision partagée
- recherche myafh
- Registration
- Résultats
- Search
Articles par catégorie
- Catégorie : A l'international
- Prenez-part au projet Hemobunis
- L’AFH récompensée pour ses actions internationales
- Les registres de l’hémophilie et les résultats cliniques
- La Commission Femmes de l’AFH à la conférence annuelle de l’EHC à Skopje
- Communiqué du Consortium européen de l’hémophilie (EHC) sur la présence de matière particulaire dans l’emicizumab (Hemlibra®) et d’autres agents biologiques
- Sommet Africain 2019
- Youth Leadership Workshop – Retour d’expérience
- Avenir des soins multidisciplinaires et des résultats : retour sur la table ronde de l’EHC
- Ouverture des candidatures du prix Henri Chaigneau
- Création de l’Association congolaise des hémophiles
- Les voeux des pays de l’Afath et des jumelages
- Dernière année de jumelage entre l’Association marocaine des hémophiles et l’AFH
- L’Afath lance la première plateforme web animée par des patients et des professionnels de santé en Afrique
- Jumelage avec le Sénégal : restons solidaires
- Catégorie : Actions internationales
- Catégorie : afh
- Candidature : renouvellement du Conseil d’administration de l’AFH
- JMH 2024 : à nous de jouer !
- Lancement des prix de l’AFH pour l’édition 2023/2024
- Retour sur un week-end de rencontre et d’infirmation pour l’AFH La Réunion
- Retour des lauréats de la Bourse André Leroux 2023
- Les clés d’un travail collaboratif : retour sur le 1er Webinaire d’échanges de pratiques en Education Thérapeutique du Patient (ETP)
- Nouvelle stratégie nationale de santé : Il est urgent de co-construire avec les patients-es
- Une rencontre pour les familles d’enfant récemment diagnostiqué
- Replay : Journée d’information sur la thérapie génique – septembre 2023
- Willearning : outil digital dédié à Willebrand
- La SFTH a désormais son site internet !
- Retour sur la colonie AFH 2023
- Le trail de la côte d’Émeraude au profit de l’AFH
- Flash info : BEYFORTUS®
- Projet Associatif et Plan Stratégique de l’AFH
- Tribune commune AFH et AFNP – Alerte sur le don de plasma en France
- Les candidatures pour la bourse André Leroux sont ouvertes
- Les résultats de l’enquête thérapie génique
- CONVOCATION & VOTE À L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE DE L’AFH 2023
- L’AFH recrute
- La JMH 2023 en région
- La Traversée des dentelles soutient l’AFH
- L’étude nationale SENIORHEMO a besoin de vous
- Journée mondiale de l’hémophilie 2023
- FranceCoag nouvelle version : ce qui change sur mes données nominatives.
- Action de sensibilisation – Journée mondiale des droits des femmes 2023 – #LesFemmesSaignentAussi
- L’AFH recrute son ou sa futur.e Assistant.e Chargée de la collecte et de la communication
- Appel à candidature pour le GT ETP
- Les actualités de la Commission Femmes de l’AFH
- Femmes, filles : quels sujets liés à votre pathologie souhaitez vous traiter ?
- 1er programme ETP pathologies plaquettaires
- L’AFH finance la recherche : faites un don !
- Les résultats de l’enquête senior(e)s de l’AFH
- Découvrez les lauréats de la Bourse André Leroux
- Première victoire en coupe du monde pour Mathieu Belloir
- Des coureurs engagés pour l’AFH Auvergne
- Les Ateliers de vie de l’AFH Centre Val de Loire
- Le replays de webinaire du 8 novembre de l’Afath
- Retour sur la Route du Rhum avec l’AFH ABHW
- Webinaire : Femmes seniores et MHCR
- Rejoignez le Groupe de Travail Communication de l’AFH
- L’AFH Bretagne ABHW en action
- Le Groupe de travail Adhérents, bénévoles et comités recrute
- Déclaration de l’AFH au Conseil d’administration de l’EFS
- Participez au 1er week-end d’ETP dédié aux pathologies plaquettaires
- Rejoignez le Festival Sport et Hémophilie
- Présentation de l’équipe salariée de l’AFH
- Assemblée générale 2022 : les résultats
- Programme de formation à distance pour mieux comprendre comment prescrire l’APA
- La Commission Femmes à l’heure internationale, 3 étapes clefs de ce mois de mai bien rempli !
- Aperçu de la JMH 2022 en région
- Territoires d’outre-mer : bilan 2021 et perspectives pour 2022
- 17/04/2022 : Journée mondiale de l’hémophilie !
- Opération #Diagnosticpourtoutes
- Le groupe d’étudiants en Gestion des Entreprises et Administration de Reims réitère ses actions solidaires en faveur de l’AFH
- Carnet de suivi : enquête de satisfaction nationale
- Participez à l’enquête Seniors de l’AFH
- La Commission Femmes a un message en ce début d’année !
- Don du sang : Évolution des critères de sélection pour les hommes ayant des rapports sexuels avec d’autres hommes (HSH)
- Des étudiants engagés pour l’AFH !
- Colonie de vacances de l‘AFH 2021
- Les premières journées « Pathologies chroniques et qualité de vie » en France
- Communiqué : L’AFH en route vers la Martinique pour la Transat Jacques Vabre, avec Clara Fortin
- Clara Fortin, en route pour la Transatlantique Jacques Vabre
- Haute Autorité de Santé – Commission de la Transparence
- FOCUS GROUP OCTOBRE : Femmes conductrices à taux bas ou hémophiles mineures
- L’AFH recrute !
- Le programme Transform continue !
- Assemblée générale de l’AFH du 30 juin 2021
- Communiqué commun MHEMO & AFH : Ouverture de la vaccination anti-covid aux personnes de plus de 12 ans
- A partir du 15 juin, Hemlibra® sera accessible en officine de ville sous conditions
- l’AFH lance en 2021 l’appel à projets « Henri Chaigneau »
- L’AFH vous propose un e-book pour revivre ses congrès
- Rétrospective de la Commission Femmes
- Elles sont devenues membres de la commission Femmes
- COMMUNIQUE COMMUN AFH ET MHEMO : Epidémie de SARS-Cov-2 (Covid-19) – Vaccination
- Remplacement d’OCTIM® spray par OCTOSTIM®
- COMMUNIQUÉ : Transfert des données de santé aux États-Unis : nouveau référé au Conseil d’État
- Projet de loi Bioéthique : les critères de sélection des donneurs de sang resteront du ressort du ministère de la santé
- Retour sur l’Assemblée générale de l’AFH Martinique
- FLASH INFO OCTIM Communiqué commun AFH – MHEMO – PERMEDES – COMETH
- Retour sur l’Assemblée générale (AG) 2020
- Atelier des jeunes leaders organisé par l’EHC (European Haemophilia Consortium) ou « On se lance et on verra bien »
- CONVOCATION À L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE DE L’AFH
- Conseil scientifique de l’AFH
- L’arbre du souvenir
- Les newsletters de l’AFH
- COMMUNIQUE COMMUN AFH ET MHEMO : Epidémie de SARS-Cov-2 (Covid-19)
- Mise à jour du site du Centre de Référence des Pathologies Plaquettaires (CRPP)
- Covid-19 : Mise en place d’Hemlibra(R) après la crise liée au Covid-19
- Covid-19 : vos questions sur les arrêts maladie
- Rencontre avec Aurélie Vaesken
- Une fin d’année 2019 intensive pour l’AFH Centre
- Journée ETP : Les enjeux du suivi médical de l’hémophilie en France en 2019
- Rencontre avec Maryse Dien et Yannick Collé
- Qu’est ce que le mécénat de compétence ? Jean-Marc Tassain, bénévole au sein de l’AFH vous explique.
- Note d’information à destination des patients recevant Hemlibra® : défaut de qualité dans le processus de fabrication
- Rencontre avec Jean-Marc Tassain
- Accueil du jeune enfant (0 à 6 ans) porteur de maladie chronique en collectivité et administration de médicaments
- Catégorie : Compte rendu évènements et rencontres
- Retour sur le Camps Ados Multisports 2022 de l’AFH Auvergne
- Stage d’ETP : un week-end riche en partage pour l’AFH PLPC
- Retour sur Hallow’Lille, le séjour ados 2021 de l’AFH
- Un week-end bordelais pour 7 familles d’enfant récemment diagnostiqué
- Retour sur les sessions Transform de l’AFH Basse-Normandie
- Rencontre avec Francis Fort
- Les actions du groupe de travail Recherche
- Rencontre à Strasbourg : « vivre après 45 ans avec une maladie hémorragique rare »
- Félicitations aux gagnants de la 1ère étape !
- Compte-rendu de l’événement «Nagez contre l’hémophilie» : une belle réussite !
- Compte-rendu de la journée «Thérapie génique : espoir, rêve ou réalité ?»
- Compte-rendu du 1er mini-séjour pour les 14-18 ans
- Compte-rendu de la journée conviviale annuelle 2015 du Comité Centre
- Compte-rendu de la journée «Femmes et maladies hémorragiques rares»
- Compte-rendu du concert au profit du comité Centre
- Catégorie : Compte rendu formations et stages
- Compte-rendu de rencontre Patients/ Chercheurs autour des anticorps thérapeutiques
- Compte-rendu du stage « tous chercheurs » 2018 au campus de Luminy à Marseille
- Compte-rendu du stage «tous chercheurs» 2017 à l’école de l’ADN du Généthon
- Compte-rendu du stage «tous chercheurs» 2016 à l’Ecole de l’ADN du Généthon
- Compte-rendu de la rencontre patients-chercheurs 2015
- Compte-rendu du stage «tous chercheurs» 2015
- Compte-rendu du stage «tous chercheurs» Pathologies plaquettaires 2015
- Compte-rendu de la rencontre nationale 2015 des patients atteints de pathologies plaquettaires
- Catégorie : Congrès National
- Présentation des forums de recherche du Congrès 2018
- Découvrez les photos du 45e congrès de l’AFH !
- Congrès national 2018 : Shop en ligne
- Congrès national 2018 : Animations enfants
- Congrès national 2018 : Mini-congrès (ados)
- Congrès national 2018 : Transports et hôtels
- Congrès national 2018 : tout savoir sur les forums de recherche
- Congrès national 2018 : Quoi faire à Nancy ?
- Congrès national 2018 : Interviews
- Congrès national 2018 : Programme
- Congrès national 2018 : Présentation
- Congrès national 2018 : Tous les ateliers
- Congrès national 2018 : Tous les forums de recherche
- Congrès national 2016 de l’AFH : un grand succès pour ses 60 ans !
- Catégorie : Consulter les témoignages
- Rencontre avec Patrice Salaun
- [Témoignage] Pourquoi ?
- [Témoignage] Partir en voyage avec un hémophile
- [Témoignage] Sicile, Sherbrooke, Québec, Montréal, Bali, Londres, New York et c’est pas fini
- [Témoignage] Vous tous, ces héros
- [Témoignage] Merci à toutes les mamans
- [Témoignage] Une vie presque normale
- [Témoignage] Le cheval, ma passion de toujours
- [Témoignage] Ma famille, ma vie
- [Témoignage] Après la panique, le soulagement
- [Témoignage] Hugo, notre héros
- Son courage, son sourire, notre combat, notre fierté
- 3 garçons, 3 hémophiles A sévères
- Mon petit chevalier courageux
- Mon fils, ma bataille, mon miracle
- Maman d’Axel, hémophile A modéré
- Aurélie, 18 ans : porteuse symptomatique de l’hémophilie A
- Laurence Arnaud, mère d’un enfant hémophile
- Noémie, 17 ans : porteuse de l’hémophilie à taux bas (5%)
- Théo, jeune triathlète au moral d’acier
- Antoine Morlong, jeune cycliste de 23 ans
- Courir le marathon de Paris
- Ascension du Kilimandjaro
- Guillaume, hémophile passionné de sport
- Seniors : faire un bon usage de son corps
- La vie au quotidien d’un kinésithérapeute spécialisé dans l’hémophilie
- Catégorie : Covid-19
- Pourquoi est-il complexe de traiter une Covid-19 chez une personne avec maladie hémorragique constitutionnelle ?
- COMMUNIQUE COMMUN AFH ET MHEMO : Recommandations concernant la vaccination contre la COVID-19
- Covid-19 & Vaccin : les recommandations de la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH)
- COMMUNIQUE COMMUN AFH ET MHEMO : Epidémie de SARS-Cov-2 (Covid-19) – Déconfinement progressif
- Covid-19 : le temps du « déconfinement » progressif et la reprise de l’école pour les enfants
- Bénéficiez d’un soutien pendant le confinement
- Spécificités de la prise en charge hospitalière des patients COVID-19 concernés par une maladie hémorragique rare
- Action d‘éducation et d‘accompagnement en visioconférence
- Catégorie : Dans les médias
- L’hémophilie, entre innovations et attentes
- [CP] JMH à Paris : Report au 9 mai de l’éclairage en rouge de l’Hôtel de Ville de Paris.
- Activité physique adaptée et hémophilie – article de France Assos Santé
- L’hémophilie au quotidien – article de France Assos Santé
- Communiqué : Grand angle spécial hémophilie
- Question de santé – L’hémophilie
- La mairie de Reims rouge sang pour la journée de l’hémophilie
- Connaissez-vous l’hémophilie, cette maladie « des garçons » ?
- Drame du sang contaminé – Garretta : la fuite encore et toujours
- Catégorie : Droits des patients
- Traitement de vos données de santé
- Maladies hémorragiques constitutionnelles rares : quelles conditions pour faire un don ?
- Les femmes saignent aussi
- L’ANSM communique sur les difficultés d’approvisionnement du LFB
- Rappel des lots Kogénate et Hélixate Nexgen, simple mesure industrielle
- Mise en place d’une surveillance neurologique pour les personnes atteintes d’une MHR
- Certification du CTH de Clermont-Ferrand par l’European Haemophilia Network (EUHANET)
- L’indemnisation amiable des accidents médicaux en péril
- Indemnisation hépatite C : une avancée essentielle
- RTE, filiale d’EDF, vient de signer son 4ème accord en faveur des travailleurs handicapés
- Catégorie : Édito
- Communiqué de Presse AFH/AIDES – Don du Sang des HSH
- Don du sang des hommes ayant des relations sexuelles avec d’autres hommes (HSH) : l’AFH prend position
- Approvisionnement de FACTANE® et de CLOTTAFACT® : nouvelle information mise à jour au 21 décembre
- Difficultés et ruptures d’approvisionnement de FACTANE® et de CLOTTAFACT®
- Le point de la situation : défaut de qualité sur des flacons d’eau pour préparation injectable
- Factane 100UI/mL, présentation 250 UI/mL : modalités de reconstitution
- Rupture d’approvisionnement : FACTANE 200 UI/ml (Formats 1000 UI et 2000 UI)
- Remplacement des flacons d’eau pour préparation injectable de la marque LFB Biomédicaments
- Vous dire simplement merci
- Savoirs expérientiels, savoirs en santé : collaborer et transformer
- Catégorie : Essais cliniques
- Catégorie : Journée Mondiale de l'hémophilie
- Catégorie : Paroles de chercheurs
- Catégorie : Participer à un essai clinique
- Catégorie : Participer à une étude/enquête
- Une enquête sur la thérapie génique
- Carnet de santé numérique : après l’étude auprès des patients, lancement de celle auprès les professionnels de santé le 19 mars
- L’insertion professionnelle des adultes atteints d’hémophilie sévère à l’étude
- Philomène : pour l’égalité des chances à l’école
- Participez à l’étude TransHémo, votre avis compte !
- [Terminé] Carnet de santé : votre avis et vos besoins nous intéressent.
- [Terminé] Maladie de Willebrand : étude pour un meilleur diagnostic et une meilleure prise en charge
- [Terminé] Besoin de vos témoignages sur les difficultés d’approvisionnement LFB
- [Terminé] Sport et maladie hémorragique
- [Terminé] Hémophilie B : une enquête pour faire avancer la recherche
- Catégorie : Plaidoyer de Santé Publique
- Critères de sélection des donneurs de sang des hommes ayant des relations sexuels avec d’autres hommes (HSH) : la DGS saisit le Haut conseil de santé publique
- Projet de Loi Bioéthique : critères de sélection des dons du sang
- COMMUNIQUE : Impact de l’épidémie à Coronavirus 2019-nCov sur les médicaments dérivés du sang (MDS) et les produits sanguins labiles (PSL)
- Aux utilisateurs de CLOTTAFACT® du laboratoire LFB Biomédicaments
- Prix des médicaments : vote d’une résolution historique sur la transparence
- Aux utilisateurs de FACTANE® et de CLOTTAFACT® produits par le laboratoire LFB Biomédicaments
- Populations exclues du don du sang – vous avez la parole
- Hémophilie B : l’attente n’a que trop duré.
- La sécurité transfusionnelle n’est pas négociable
- Willebrand : un facteur von Willebrand recombinant en ATU du laboratoire Shire
- Questions / réponses sur le remplacement des flacons d’eau pour préparation injectable du laboratoire LFB Biomédicaments
- Modalités de remboursement des flacons d’eau pour préparation injectable du laboratoire LFB Biomédicaments
- URGENT – INFORMATION SUR LES MÉDICAMENTS LFB : changement des flacons d’eau pour préparation injectable (eau ppi)
- Enfin, un facteurs IX à demi vie prolongée disponible pour l’hémophilie B !
- Don du sang par les hommes ayant des relations sexuelles avec les hommes
- Hémophilie B, nouveaux traitements : Libération en parle !
- Documentaire «le business du sang», la position de l’AFH
- L’AFH lance le 1er groupe national sur la question des inhibiteurs
- L’AFH vient d’obtenir le renouvellement de son agrément national
- Nouvelle composition du comité d’interface entre ANSM et associations de patients
- Communiqué des associations concernant l’ouverture du don de sang aux HSH*
- Sécurité du don du sang : communiqué de l’AFH
- Convention AERAS : communiqué du CISS
- Catégorie : Postuler à une bourse
- Catégorie : Prix du bénévole
- Catégorie : Recherche
- Catégorie : Science et recherche
- Les traitements sous-cutanés pour les patients hémophiles A sans inhibiteur devraient arriver d’ici 12 à 18 mois.
- Veille scientifique 2019
- Veille scientifique septembre-décembre 2018
- Appel à projets Recherche 2018
- Veille scientifique juillet-août 2018
- Appel à projets Recherche 2018 – annulé
- Veille scientifique mai-juin 2018
- Veille scientifique janvier-février 2018
- Nouveau médicament en ATU du laboratoire Roche
- Veille scientifique novembre-décembre 2017
- « L’hémophilie […] a été guérie par thérapie génique » selon le Figaro
- Veille scientifique septembre-octobre 2017
- L’AFH soutient son premier projet de recherche
- Veille scientifique juillet-août 2017
- L’AFH participe au projet CLEAR
- Appel à projets Recherche 2017
- La recherche, des pistes prometteuses
- Veille scientifique mai-juin 2017
- Veille scientifique mars-avril 2017
- Campagne téléphonique pour soutenir la recherche
- Veille scientifique janvier-février 2017
- Essai thérapeutique Emicizumab
- Veille scientifique décembre 2016
- Veille scientifique novembre 2016
- Veille scientifique octobre 2016
- Veille scientifique septembre 2016
- Veille scientifique août 2016
- Veille scientifique juin-juillet 2016
- Veille scientifique mai 2016
- Veille scientifique juin 2015
- Veille scientifique mai 2015
- Veille scientifique janvier-février 2015
- Thérapie génique : succès dans le traitement de l’hémophilie B
- Catégorie : Témoignages
- Voyager aux Etats-Unis avec un enfant hémophile
- Catégorie : Femme atteinte d’une MHR
- Catégorie : Parent d’un enfant atteint d’une MHR
- Catégorie : Parler de sa maladie
- Catégorie : Proche d’un patient
- Catégorie : Sport
- Catégorie : Traitements
- Catégorie : Voyage
- Catégorie : Témoignages de bénévoles
- Catégorie : Témoignages de patient/parent ressource
- Catégorie : Vie de l’AFH
- CONVOCATION À L’ASSEMBLÉE GÉNÉRALE DE L’AFH 2021
- La Comission Jeunes Adultes de l’AFH est de retour
- Jean François Duport reçoit le prix Jean-Pierre Lehoux
- [Comité La Réunion] Conseil d’administration et réunion de fin d’année
- Nos jeunes adultes à la rencontre des anciens de la formation des jeunes leaders de l’EHC
- Enquête “AFH : votre avis compte” : un grand merci aux 323 répondants
- Ce que l’AFH vous réserve en 2019 !
- Offre d’emploi : Chargé(e) de Communication
- Inhibitor summit à Dublin avec l’EHC : recrutement de 4 participants
- Participation de l’AFH Auvergne au semi-marathon de Millau
- Mieux accompagner les patients en Guadeloupe
- Changement symbolique à la présidence de l’AFH
- Foulée des Sacres 2018 à Reims, l’AFH y était !
- Week-end neige 2018 en Occitanie
- Un mouvement international pour la maladie de Willebrand
- Les prix 2018 de l’AFH : récompenser l’engagement bénévole
- ADHESION AFH 2018 : le montant évolue !
- Le Comité Aquitaine a fait son AG
- Assemblée générale au Comité Rhône-Alpes
- Un nouveau site internet pour l’AFH
- Départ du Dr Micheau et d’Isabelle Paradas du centre de Bordeaux
- Hermès soutient l’AFH
- La MGPK fait un don de 25 000 € à l’AFH
- Norbert Ferré est nommé Chevalier de la légion d’honneur
- Hommage à Jean-Jacques Lefrère
- Élections du prochain conseil d’administration (2015-2017) : les règles changent !
- L’AFH sollicitée comme jury de thèse !
- La Gourm’Handi’Z au service du handicap et des hémophiles
- Catégorie : Vie quotidienne
