Youth Leadership Workshop – Retour d’expérience

Du 5 au 7 avril 2019, le Consortium européen de l’hémophilie (EHC) a organisé la sixième édition du Youth Leadership Workshop (formation destinée aux jeunes représentants associatifs européens). Cette formation, organisée à Amsterdam, à destination de 16 jeunes concernés par une maladie hémorragique rare, regroupe plusieurs ateliers interactifs animés par l’équipe de l’EHC.

Les ateliers visent à former la prochaine génération de bénévoles et de dirigeants de la communauté européenne de l’hémophilie. Le programme de l’événement consiste en une série de conférences, d’exercices pratiques et de partages d’expériences. L’objectif de cet événement est d’encourager et de former les jeunes à s’impliquer et à être actifs au sein de leurs organisations nationales respectives et de les préparer aux éventuels problèmes auxquels ils pourraient être confrontés dans leur vie de bénévoles.
Tout au long du week-end, plusieurs thématiques ont été abordées par les organisateurs de l’événement. Toutefois, l’accent a été mis sur 4 principaux points relevant du monde associatif, à savoir :

  • les modes de gouvernance d’une association de personnes malades 
  • les différentes stratégies à mettre en place pour une gestion intelligente
  • l’importance du bénévolat pour porter au mieux la voix des malades 
  • la nécessité d’interagir de façon pertinente avec l’industrie pharmaceutique pour faciliter l’accès à des traitements de qualité.

Notre aventure commence par l’avis favorable accordé par l’équipe de l’EHC à nos deux candidatures, c’est donc une grande première en anglais qui allait commencer pour nous deux en terre inconnue ! En effet, bien qu’on ait déjà assisté à des conférences ou tout simplement à des cours dispensés tout au long de notre scolarité, nous étions cependant très stressés, car notre maîtrise de l’anglais était assez moyenne. 
Toutefois, dès le premier atelier programmé le vendredi après-midi, nos craintes commençaient à se dissiper. En effet, l’animatrice de l’atelier d’origine irlandaise a fait un grand effort afin de nous dispenser une présentation claire et distincte. Un large sourire se dessinait sur nos visages, car nous arrivions à comprendre 70 % de la présentation.
Cette première journée nous a permis d’entamer des discutions amicales avec les autres jeunes participants et s’est clôturée par un dîner très sympathique, où l’on a pu apprendre à se connaître et à échanger autour de nos expériences dans le monde associatif, du bénévolat, mais aussi de notre quotidien et de nos passions. Grâce à ça, nous avons pu découvrir d’autres mentalités et connaître le parcours des autres participants.

Lors de la deuxième journée, le contenu était très dense et il était très difficile de rester concentré tout au long des présentations qui se sont succédées. Toutefois, il s’agissait de présentations d’environ 30 minutes avec des mises en situation par groupes de travail de 3 ou 4 personnes. L’idée était de faire participer tout le monde. Dans ces situations, nous avions du mal à décrire nos idées en anglais, mais au final tout le monde comprenait nos propos. Le soir, nous sommes allés dîner dans un très bon restaurant et avons passé une soirée conviviale et mémorable qui s’est terminée par une sortie au centre-ville d’Amsterdam, où nous avons découvert la ville de nuit. 

Le lendemain, nous avons pris part à des jeux de rôle qui portaient sur des thématiques relatives au monde associatif. L’idée était de se mettre en situation réelle afin de se familiariser avec la prise de parole en public, mais aussi pour acquérir le bagage nécessaire afin de porter et défendre toutes les causes qui pourront par la suite être bénéfiques à une association de malades.

En fin de matinée, un léger sentiment de tristesse envahissait peu à peu nos cœurs, car il fallait se dire au revoir. Nous avons échangé nos numéros de téléphone, mais aussi créé un groupe WhatsApp afin de rester en contact et pourquoi pas, se retrouver en dehors des évènements organisés par l’EHC.

Ce week-end entre jeunes à Amsterdam nous a donc permis de partager nos expériences, tisser des liens d’amitié, mais aussi favoriser un soutien entre pairs qui, nous l’espérons, durera encore longtemps ! 

Nous sommes donc repartis avec de nouvelles idées, qui n’attendent qu’à être mises en place au niveau de l’AFH. De plus, l’événement nous a permet d’améliorer considérablement notre niveau d’anglais. Il nous a aussi ouvert de nouvelles perspectives et nous a permis d’acquérir un nouveau socle de connaissances, nécessaires à une montée en compétences pour toute personne engagée dans le monde associatif.
Pour conclure, nous tenons à remercier pleinement l’Association française des hémophiles ainsi que le Consortium européen de l’hémophilie de nous avoir accordé cette chance et de nous avoir permis d’avoir un aperçu sur les actions menées à l’international, ce qui nous incite à aider toute personne concernée par une maladie hémorragique rare.
Cet article a été rédigé par Lyes SADI, jeune adhérent de l’Association française des hémophiles depuis 2017, mais aussi bénévole au sein du comité Ile de France depuis 1 an, et par Vincent MULLER, 20 ans, adhérent de l’Association française des hémophiles depuis son plus jeune âge, et bénévole depuis 3 ans au sein du comité Lorraine, tous deux atteints d’hémophilie A sévère. 

Lyes SADI et Vincent MULLER